Leben mit Schuppenflechte

Betroffene berichten, wie sich die Hautkrankheit auf ihre sozialen Kontakte und ihre zwischenmenschliche und körperliche Nähe zu anderen auswirkt.

Betroffene Frau stützt Kopf in Hönden

Die Schuppenflechte beeinflusst oft das gesamte Leben. Denn die auffällig roten, entzündeten und schuppenden Hautstellen sind häufig eine große psychische Belastung, da sie die persönlichen sozialen Beziehungen einschränken können. Darunter leiden zwischenmenschliche und körperliche Nähe. Diese Erfahrung hat auch Katrin H. gemacht. Die 40-jährige Berlinerin lebt seit 26 Jahren mit Schuppenflechte und erinnert sich:

"Nach der Trennung von meinem Mann hatte ich viele Jahre lang keinen Partner – auch deshalb, weil ich mich in meiner Haut nicht wohl gefühlt habe. Ich habe mich vor meiner entzündeten und schuppigen Haut geekelt und mich auch für die erkrankte Haut geschämt."

Als besonders schlimm empfinden es die meisten Betroffenen, wenn sich die Schuppenflechte auf ihr Sexualleben und ihre Beziehung zum Lebenspartner auswirkt. Denn oft können sie sich nicht mit den Veränderungen ihrer Haut abfinden – auch dann nicht, wenn der Partner die Schuppenflechte und ihre Auswirkung auf die Beziehung akzeptiert. Dies spiegelt der Erfahrungsbericht einer 23-Jährigen im Forum vom Psoriasis-Netz:

"Mir geht es momentan sehr schlecht. Ich kann gar nicht in Worten fassen, wie sehr mich die Psoriasis jetzt körperlich und natürlich auch psychisch getroffen hat. Die Folge: ich kann keinen Sex mehr haben. Ich fühle mich durch und durch unwohl. Auch wenn mein Mann mir sagt, es sei nicht schlimm, er liebe mich trotzdem, kann ich mich nicht mehr fallen lassen… Dass ich mich mit dieser Krankheit abfinden muss, weiß ich, nur ist es einfach unheimlich schwer…. Ich hatte ein gutes Sexleben und liebte es, mich schön zu machen, körperbetonte Kleider anzuziehen. Ich habe wirklich schöne Beine, die ich jetzt nicht mehr anschauen kann."

Manche Betroffene können sich auch nicht ihrem Partner anvertrauen

Die Hemmungen von Betroffenen können so groß sein, dass sie auch in langjährigen Partnerschaften nicht über ihre Gefühle sprechen können, die die Erkrankung in ihnen auslöst. Dies zeigt ein weiterer Bericht von Carmen im Forum des Psoriasis-Netzes:

"Ich bin total verzweifelt und total fertig… Meine Psoriasis belastet mich so sehr, dass gerade meine 6-jährige Beziehung daran kaputt geht… Aufgrund meiner Haut habe ich mich immer mehr von meinem Freund zurückgezogen, weil ich solche Hemmungen ihm gegenüber habe bzw. hatte. Er sagt zwar, es stört ihn nicht, aber ich kann, im wahrsten Sinne des Wortes, nicht raus aus meiner Haut…. Kein Mensch weiß, wie es in mir aussieht. Auch er nicht. Die Psoriasis hat so extrem Einfluss auf mein Leben und das meiner Familie. Ich liebe meinen Freund nach wie vor, aber ich kann es ihm im Moment nicht so zeigen."

Unausgesprochene Konflikte wie bei dieser Nutzerin belasten die Betroffenen und ihre Partner oft psychisch. Auch deshalb, weil ein schlechtes Gewissen hinzukommen kann, wenn der Partner aus Rücksicht auf den Erkrankten auf eigene Interessen verzichtet – wie im Fall von Carmen:

"Ich weiß, dass ich ihn damit oft sehr zurückgewiesen habe. Aber es [ist] schon so, das jede Bewegung oder Berührung weh tut. Und ich auch oft deswegen gereizt, genervt oder deprimiert war. Dazu kommt, dass er gerne in die Sauna oder zum Baden geht, das aber nicht macht, wegen mir, weshalb ich mir dann wieder Vorwürfe mache."

Die Angst, verlassen zu werden: Wenn sich der Partner zurückzieht

Tröstende Umarmung

Ebenso kommt es umgekehrt vor, dass Menschen mit Schuppenflechte ihre Hauterkrankung akzeptieren, ihr Partner jedoch Schwierigkeiten hat, mit den Hautveränderungen umzugehen. Als gravierend empfinden die Betroffenen dabei, wenn mit der eingeschränkten Sexualität auch die Zärtlichkeit abnimmt. So schreibt eine 21-jährige Psoriasis-Erkrankte im Forum der Psoriasis-Netz-Website:

"Mein Freund, mit dem ich 2 1/2 Jahre zusammen bin, schläft nicht mehr mit mir und ich glaube die PSO ist daran schuld! ...Meine Haut wurde diesen Winter so schlimm wie nie zuvor... Der ganze Körper ist betroffen und seit Herbst schläft er einfach nicht mehr mit mir. Zärtlichkeiten gibt es auch nicht mehr... Er sagt auch immer, dass er nicht weiß, warum er nicht mit mir schlafen will. Es macht mich fertig! Er gibt mir nicht das Gefühl, attraktiv zu sein. Er liebt mich, ja das höre ich sehr oft.... Aber spüren tu ich körperlich überhaupt nichts."

In einer solchen Situation quält die Betroffenen zudem oft die Angst, verlassen zu werden, wie zum Beispiel bei der 21-jährigen Forum-Nutzerin:

"Irgendwie hab ich voll Schiss davor, dass er eine andere hat. Eine hübschere, mit einer gesunden Haut, mit einer tollen Figur..."

Schuppenflechte – oft eine Belastung für die gesamte Familie

Mit den Erkrankten leidet oft die ganze Familie. Besonders schlimm kann es für Eltern sein, wenn ihre Kinder an Schuppenflechte erkranken und darunter leiden. Daran erinnert sich Nelli G., Mutter eines erkrankten Sohnes:  

"Wie ich hat auch mein Sohn Schuppenflechte bekommen – da war er 12 Jahre alt. Das ging von null auf hundert, mit einmal war fast sein ganzer Körper betroffen – auch sein Gesicht, nur die Partien unter den Augen blieben frei. Er hatte starke Schmerzen, konnte nachts kaum schlafen und wurde in der Schule gehänselt – "Du hast die Pest", sagten ihm seine Schulkameraden. Einmal ging es ihm so schlecht, dass er sagte, er würde am liebsten sterben. Das tat mir im Herzen weh."   

Peter S., 53 Jahre, hat seit rund 30 Jahren Schuppenflechte. Er erinnert sich genau an einen Tag vor einigen Jahren, als er mit seinen erwachsenen Kindern einen Ausflug machen wollte:  

„Meine Kinder haben gesagt, dass sie mich nicht mehr im Auto mitnehmen möchten, weil die Sitze schon nach einer Viertelstunde von meinen Schuppen weiß werden. Das war für mich ein Anlass, doch noch einmal zum Hautarzt zu gehen, nachdem ich viele Jahre lang nicht mehr dort war und mir bis dahin keine Therapie geholfen hatte."    

Sichtbar betroffene Haut: Die Angst vor der Reaktion fremder Menschen im Alltag

Psoriasis am Arm

Besonders belasten Menschen mit Psoriasis oft auffällige Hautstellen, die sich durch Kleidung nicht verdecken lassen. Sie fühlen sich im Alltag nicht mehr wohl und es fällt ihnen schwer, sich in der Öffentlichkeit zu zeigen - zum Beispiel im Beruf. So schreibt ein Mitglied im Psoriasis-Netz-Forum:

"Früher hatte ich nie Probleme, zur Arbeit zu gehen. Heute habe ich am Morgen schon Depressionen, wenn ich mich im Spiegel anschauen muss, tonnenweise Schminke benutze, damit man die Flecken wenigstens im Gesicht nicht sieht und ich immer auf meine Kleidung achten muss, da ich ja keine Kleider mehr anziehen kann und bei den T-Shirts wirds auch langsam eng… Dass ich mich mit dieser Krankheit abfinden muss, weiß ich, nur ist es einfach unheimlich schwer."

Die 38-jährige Nelli G. erinnert sich, dass ihre ehemals entzündete und schuppige Haut Menschen in der Öffentlichkeit abgeschreckt hat: 

"In den öffentlichen Verkehrsmitteln sind die Leute von mir abgerückt, ich hatte die Schuppenflechte ja auch im Gesicht und an den Händen. Das war besonders unangenehm."

Der Wendepunkt: Das Leben nach einer erfolgreichen Therapie

Menschen mit Schuppenflechte können moderne Therapien heute helfen, die Symptome ihrer Haut sichtbar zu verbessern – und damit ihre Lebensqualität zu steigern. Vor allem bei schweren Formen der Schuppenflechte zeigen innere Therapien Erfolg. Betroffene empfinden den Therapieerfolg dann manchmal wie den Beginn eines neuen Lebens – so wie Katrin H. und ihre 15-jährige Tochter Michele:

"Anfang 2015 haben ich und meine Tochter im Rahmen von Studien eine innere Therapie begonnen. Heute ist unsere Haut bis auf wenige kaum sichtbare Stellen fast gesund. Wir sind sehr glücklich darüber, denn ursprünglich war bei uns beiden der ganze Körper betroffen, auch unser Gesicht und unsere Hände! Vor kurzem habe ich dann meinen jetzigen Lebenspartner kennengelernt. Das hat auch viel damit zu tun, dass ich mich heute wieder wohl in meiner Haut fühle."  

Auch Peter S. hat eine innerlich wirkende Therapie geholfen, die Anzeichen seiner schweren Form der Schuppenflechte zu beseitigen:

"Heute bekomme ich eine innere Therapie, die mir tatsächlich hilft. Nach fast 30 Jahren habe ich endlich wieder eine gesunde Haut – und kann endlich wieder schwimmen gehen! Das ist unglaublich." 

Sehen Sie in diesem Video, wie der Patient Harald sein Leben trotz Schuppenflechte meistert.

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