Die Projektpartner der Kampagne "Bitte berühren"

Hier stellen wir Ihnen die Partner der Kampagne "Bitte berühren – gemeinsam aktiv gegen Schuppenflechte" vor.

Berufsverband der Deutschen Dermatologen

Logo des Berufsverbands der Deutschen Dermatologen (BVDD)

Der BVDD repräsentiert rund 3.400 Hautärztinnen und Hautärzte in ganz Deutschland. Der Verband vertritt unter anderem die Interessen der niedergelassenen Hautärztinnen und Hautärzte. Der BVDD setzt sich zudem für die Verbesserung der medizinischen Behandlung von Hauterkrankungen und eine qualitativ hochwertige Ausbildung von Dermatologen ein.

Zu den Schwerpunkten des Verbandes gehört das Engagement zur Verbesserung der medizinischen Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit Schuppenflechte. So hat der BVDD an der Erstellung der ärztlichen Leitlinie zur Psoriasis vulgaris mitgearbeitet. Diese Leitlinie hat zum Ziel, Ärzten aktuelles Wissen zur Schuppenflechte und ihrer Behandlung zu vermitteln und auf diese Weise die medizinische Versorgung von Menschen mit Schuppenflechte zu verbessern.

In Kooperation mit der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) hat der BVDD zudem Ziele zur bundesweiten Versorgung der Psoriasis festgelegt. Oberstes Ziel dieser Versorgungsziele ist es, mit der Hilfe moderner Therapien die Lebensqualität von Menschen mit Schuppenflechte zu verbessern. 35 Prozent aller Betroffenen mit Schuppenflechte erfahren starke bis sehr starke Einbußen ihrer Lebensqualität. Weitere Informationen dazu bieten die Website Psoriasis – Nationale Versorgungsziele und dieser Flyer zum Download.

Ein weiteres gemeinsames Ziel des BVDD und der DDG ist es, die medizinische Versorgung bei Schuppenflechte durch die Vernetzung der Hautärzte zu verbessern. Dazu haben beide Partner das Netzwerk Psonet - die regionalen Netze für Psoriasis gegründet. Das Netzwerk ist ein wichtiger Partner bei der Umsetzung der Nationalen Ziele zur Versorgung der Psoriasis und bei der Ausarbeitung von ärztlichen Leitlinien.

www.bvdd.de

Dermatologische Versorgungsforschung ist Auftrag des CVderm

Logo Dermatologische Versorgungsforschung ist Auftrag des CVderm

Aufgaben des Competenzzentrum Versorgungsforschung in der Dermatologie (CVderm) sind die Basisdokumentation der Versorgungsforschung zu Hauterkrankungen und Allergien in Deutschland, die Initiierung eigener Versorgungsstudien sowie die methodische Beratung anderer Arbeitsgruppen.

Die Studien können von der Konzeption über die Durchführung bis hin zur Auswertung und Publikation modular begleitet werden. Ein hochspezialisiertes Team aus Fachärzten, Methodikern, Epidemiologen, Psychologen und Medienwissenschaftlern führen ihre Fachkenntnisse zusammen.

Das CVderm ist eine von insgesamt drei Abteilungen unter Leitung des Institutes für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen (IVDP) am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf.

Das IVDP führt gesundheitsökonomische, versorgungswissenschaftliche und klinische Studien durch. Schwerpunkt sind Haut- und Geschlechtskrankheiten, Schmerzen, Gefäßleiden, Krebserkrankungen und Wunden.

Für entsprechende Forschung nutzt das Institut nationale und internationale Netzwerke. Klinische Zielsetzung ist die Zusammenführung einer interdisziplinären, sektorübergreifenden und evidenzbasierten Versorgung. Als Innovationsplattform prüft das IVDP neue Methoden und Versorgungskonzepte.

Das Institut ist in drei Sektionen untergliedert, die eng zusammenarbeiten. Neben dem CVderm sind noch das Competenzzentrum Dermatologische Forschung (CeDeF) und die Versorgungsforschung bei Pflegeberufen (CVcare) integrale Bestandteile des IVDP.

www.versorgungsziele.de/cvderm

Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG)

Logo der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DGG)

Die Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG) ist die wissenschaftliche Fachgesellschaft der deutschsprachigen Dermatologen mit mehr als 3.400 Mitgliedern. Sie ist gemeinnützig und fördert Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Dermatologie und ihrer Teilgebiete.

Die DDG bemüht sich zudem um die Förderung der klinischen und praktischen Dermatologie, Allergologie und Venerologie sowie ihrer konservativen und operativen Teilgebiete. Hierzu dienen z.B. die Durchführung von wissenschaftlichen Veranstaltungen, insbesondere von wissenschaftlichen Kongressen, sowie die Publikation von Tagungsberichten, die Anschubfinanzierung und Förderung von Forschungsvorhaben.

Darüber hinaus fördert die DDG nationale und internationale Wissenschaftler sowie wissenschaftliche Einrichtungen im deutschsprachigen Raum durch die Vergabe von Forschungsgeldern sowie Stipendien.

www.derma.de

Deutscher Psoriasis Bund e.V. (DPB) – Selbsthilfe bei Schuppenflechte seit 1973

Deutscher Psoriasis Bund e.V. (DPB

Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) wurde mit Eintragung in das Vereinsregister in Hamburg am 17. April 1973 „amtlich geboren“ und hat seitdem seinen Sitz und seine Geschäftsstelle in Hamburg. Der DPB vertritt die Interessen der über zwei Millionen an Schuppenflechte erkrankten Menschen in Deutschland. Er engagiert sich für eine qualitativ hochwertige Versorgung und gegen die Stigmatisierung und Diskriminierung der Erkrankten.

Als Patientenselbsthilfeorganisation ist es natürlich vorrangiges Anliegen des DPB, die von Psoriasis betroffenen Menschen – gleich welcher Herkunft – zu „Experten“ ihrer eigenen Erkrankung und der Gesundheitsversorgung in Deutschland zu machen, damit sie die Therapien ihrer Schuppenflechte nachvollziehend aktiv begleiten und Behandlungen nach den immer neuesten medizinischen Standards erwirken können. Der DPB bietet daher regelmäßig Informationsveranstaltungen u.a. zu neuen medizinischen Entwicklungen und Erkenntnissen sowie zur medizinischen Versorgung der Betroffenen an und veröffentlicht spezifisches und aktuelles Informationsmaterial.

Mit seinen zahlreichen regionalen Selbsthilfegruppen und Kontaktpersonen in der ganzen Bundesrepublik ist der DPB stets auch Ansprechpartner vor Ort und leistet „Hilfe zur Selbsthilfe“. In den Regionalgruppen des DPB tauschen sich die Erkrankten über ihre Erfahrungen aus und geben einander nicht nur Halt und Unterstützung, sondern auch wertvolle Tipps zum Umgang mit der Erkrankung. Patientenschulungen in speziellen Kompetenzseminaren sowie die Qualifizierung bzw. Weiterbildung der ehrenamtlichen Regionalgruppenleitungen und Kontaktpersonen stellen weitere essentielle Bestandteile der Arbeit des DPB dar. Seit vielen Jahren tritt der DPB zusammen mit den anderen Patientenselbsthilfeorganisationen, die in den Dachverbänden Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) und Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband e.V. (DPWV) organisiert sind, für die Stärkung und Verbreitung des Selbsthilfe-Gedankens in der Bevölkerung ein.

Neben der Aufklärung der Öffentlichkeit über die „versteckte Volkskrankheit“ Schuppenflechte setzt sich der DPB für eine Verbesserung der medizinischen Versorgung der Erkrankten ein und unterstützt die Forschung über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der Psoriasis. Der DPB bildet somit eine „Brücke“ zum professionellen Versorgungssystem, damit Erkrankte – trotz ihrer Psoriasis – eine hohe Zufriedenheit im Leben haben können.

Des Weiteren tritt der DPB auf allen politischen Ebenen für die Interessen der Menschen mit Schuppenflechte ein. Er beeinflusst das politische Geschehen nicht nur über Stellungnahmen zu Gesetzesvorhaben, sondern stellt auch Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und nimmt damit Einfluss auf Entscheidungen dieses wichtigen gesundheitspolitischen Gremiums. Unter Federführung der International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) gelang es dem DPB gemeinsam mit Psoriasis-Selbsthilfeorganisationen anderer Länder, dass die Psoriasis im Jahr 2014 von der Weltgesundheitsorganisation WHO als fünfte Erkrankung – neben Diabetes, Krebs, Herz-Kreislauf- und Atemwegserkrankungen – in die Liste der schwersten nicht-ansteckenden Erkrankungen der Welt aufgenommen wurde. Die WHO-Mitgliedstaaten sind damit aufgefordert, nicht nur die medizinische Versorgung zu verbessern, sondern insbesondere auch Maßnahmen gegen die Stigmatisierung der Erkrankten zu ergreifen.

www.psoriasis-bund.de

PsoNet e.V. Deutschland - Gemeinsam aktiv für eine bessere Versorgung

Logo der Regionalen Psoriasis-Netze in Deutschland PsoNet e.V.

Bundesweit haben sich die Dermatologen mit den Nationalen Versorgungszielen 2010-2015 eine Selbstverpflichtung zu besserer Versorgung der Psoriasis auferlegt. Inzwischen haben sich rund 30 regionale Psoriasisnetze die Umsetzung dieser Ziele auf ihre Fahnen geschrieben.

Zunehmend mehr regionale Psoriasis-Netzwerke schließen sich bundesweit mit Unterstützung von der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) und dem Berufsverband der Deutschen Dermatologen (BVDD) unter dem Namen PsoNet zusammen. In den regionalen Netzen arbeiten dermatologische Praxen und Kliniken in der Behandlung der mittelschweren bis schweren Psoriasis zusammen.

Gemeinsames Ziel aller Beteiligten ist die Verbesserung der Versorgungsqualität auf der Grundlage einer S3-Leitlinie zur Psoriasis.

Die Psoriasisnetze haben sich ebenso wie der PsoNet e.V. die Früherkennung der Psoriasis-Arthritis und anderer Komorbiditäten zur Aufgabe gemacht. Das Bemühen um eine Verbesserung der Kooperation zwischen den unterschiedlichen, an der Behandlung der Psoriasis beteiligten Arztgruppen, ist die logische Konsequenz.

Das Netz steht allen Dermatologen und ihren Kooperationspartnern offen. Der kontinuierliche fachliche Austausch, die einheitliche Implementierung der S3-Leitlinie und ein kontinuierliches Qualitätsmanagement sichern eine Patientenversorgung auf höchstem medizinischen Niveau. Auf diese Weise wird die Versorgungsqualität der Psoriasis in Deutschland Schritt für Schritt verbessert. Hunderttausende Betroffene bekommen eine neue Chance auf schnelle und nachhaltige Heilung ihrer Krankheit.

Fachärzte für Dermatologie gründen regionale Psoriasisnetze eigenständig; sie verwalten und koordinieren Maßnahmen wie bspw. regionale Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen.

Das CVderm unterstützt die beteiligten Praxen und Kliniken durch koordinierende, moderierende und evaluierende Maßnahmen auf regionaler und bundesweiter Ebene.

www.psonet.de

Psoriasis-Netz

Logo der Selbsthilfegruppe Psoriasis-Netz

Das Internet ist für immer mehr Menschen die erste und komfortabelste Informationsquelle. Patienten, die das Psoriasis-Netz nutzen, sollen ihre Krankheit verstehen. Wir wollen sie befähigen, selbstbewusst und unaufgeregt ihre Krankheit zu bewältigen. Wenn sie sich seriös über ihre Krankheit und die Therapiemöglichkeiten informieren, können sie dem Arzt als „mündige Patienten“ gegenübertreten. Sie verstehen seine Therapievorschläge, können mitentscheiden und verantwortungsbewusst die Behandlung unterstützen. Gut informierte Patienten werden kritische Fragen stellen und eigene Therapievorstellungen entwickeln.

Das Informationsangebot zielt darauf hin, dass die Patienten bei wichtigen Fragen stets den Arzt, Apotheker oder einen anderen Experten mit einbeziehen. Und: Viele Psoriatiker gehen überhaupt nicht mehr zu einem Arzt. Wir wollen ihnen Mut machen, sich trotz vergeblicher Therapieversuche weiterhin ärztlich betreuen zu lassen.

Die Beiträge im Psoriasis-Netz werden von Autoren und Wissenschaftsjournalisten geschrieben, die sich unter anderem auf Kongressen und in wissenschaftlichen Veröffentlichungen informieren. Regelmäßig beantworten Ärzte Fragen in einem Expertenforum.

Das Psoriasis-Netz soll darüber hinaus dazu dienen, dass die Nutzer im Alltag mit ihrer chronischen Krankheit klarkommen. Dafür helfen der Kontakt und der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen – im Forum, im Chat und in Blogs.

Das Psoriasis-Netz wird nur von Ehrenamtlichen gemacht – von Betroffenen, die sich neben ihrer Berufstätigkeit unbezahlt engagieren. Gegen kommerzielle Informationsangebote setzen die Macher ihre Erfahrungen und ihre Glaubwürdigkeit als Selbstbetroffene sowie die Unabhängigkeit und kritische Distanz.

www.psoriasis-netz.de

Selbsthilfegemeinschaft Haut e.V.

Logo der Selbsthilfegemeinschaft Haut e.V.

Die Bandbreite der akuten und chronischen Hauterkrankungen ist weit. Exemplarisch seien genannt: die Psoriasis, die Neurodermitis, die Rosazea, Hautkrebs, Berufsbedingte Hauterkrankungen. So sind beispielsweise in der Bundesrepublik Deutschland ungefähr zwei Millionen Menschen an der genetisch manifestierten, ursächlich nicht heilbaren Schuppenflechte (Psoriasis) erkrankt.

Die Selbsthilfegemeinschaft Haut e.V. versteht sich als Selbsthilfeorganisation und Interessenvertretung akut und chronisch hauterkrankter Menschen. Sie ist 2011 aus der früheren Selbsthilfegruppe Psoriasis & Haut hervorgegangen. Die Unzufriedenheit über die persönliche, unzureichende Situation veranlasste engagierte Betroffene und ihre Angehörigen zur Eigeninitiative. Ein Zugang zu gesundheitsförderlichen Strukturen wird vielfach verwehrt, so dass ein selbstbewusstes, gesundheitsorientiertes Handeln erschwert ist.

Zunehmend überregionale Anfragen zur medizinischen Versorgung der Erkrankten verdeutlichten die Mangelversorgung, Strukturdefizite und individuelle Desorientierung.

Als überregionale, bundesweite, wahrgenommene Interessenvertretung, getragen und gestaltet von der besonderen Kompetenz der Betroffenen, bietet die Selbsthilfegemeinschaft Haut e.V. als wesentliche Grundlage für die Betroffenen an:

  • Wir sind direkter Ansprechpartner für Erkrankte und deren Angehörige
  • Wir helfen bei der Bewältigung der Krankheit und ihrer Folgen; Förderung der Eigenkompetenz
  • Wir helfen bei der Orientierung im Gesundheitssystem, dem Kontakt mit Ärzten, Kostenträgern und Institutionen
  • Wir stehen in stetigem Austausch mit Erkrankten, Ärzten, Kliniken, um unseren Mitgliedern eine bestmögliche Orientierung und Hilfestellung in der Bewältigung ihrer Hauterkrankung zu ermöglichen
  • Wir arbeiten für einen aktuellen Kenntnisstand in Bezug auf den Stand der Medizin und Forschung
  • Wir stehen im ständigen aktiven Kontakt mit politischen Entscheidungsträgern, gesetzlichen Krankenkassen, Ärzteverbänden zur Verbesserung der Beteiligungsrechte in der Gesundheits- und Sozialpolitik. Dies ist Teil der bundesweiten Tätigkeit als Patientenvertretung zur Umsetzung für die erforderlichen Veränderungen in der Versorgung chronisch Hauterkrankter und der Beseitigung der bestehenden desolaten Versorgungslage.

Der mangelhaften Versorgungssituation und der öffentlichen Wahrnehmung treten wir bundesweit, überparteilich und unabhängig in Gesprächen und Interventionen in institutionellen und politischen Kreisen entgegen.

Ein dichtes Kooperationsnetzwerk zu Ärzten, Kliniken und Patientenorganisationen, sowie die Teilnahmen an nationalen und internationalen Kongressen der Dermatologie; Standpräsenzen bei Patiententagen, Kongressen und öffentlichen Informationsveranstaltungen; sind wesentliche Bausteine unserer Initiativen.

Die Mitglieder der Selbsthilfegemeinschaft Haut e.V. arbeiten ehrenamtlich und unabhängig. Die Aktivitäten erfolgen auf gemeinnütziger und unentgeldlicher Grundlage. Organe des Vereins sind die Mitgliederversammlung und der Vorstand. Kooperationen, Zuwendungen, Spenden und Sponsoring unterliegen den Grundsätzen der Unabhängigkeit und Transparenz.

Die aktive Umsetzung der Vereinsziele erfolgt mittels:

  • Vortragsreihen zu spezifischen Themen der Hauterkrankungen
  • Patientensprechstunden
  • Gruppenabenden
  • Telefonberatung
  • Kongressteilnahmen auf nationaler und internationaler Ebene und Standpräsenzen
  • 2-jährig durchgeführte patientenorientierte Symposien mit überregionaler Reichweite und anerkannten Referenten

Damit erreichen wir jährlich 4-stellige Patientenkontaktzahlen.

Aktuell sind schwerpunktmäßig folgende Zielsetzungen auf Bundes- und Landesebene Fokus unserer Interessenvertretung:

  • Festsetzung chronischer Hauterkrankungen (Psoriasis) für strukturierte Behandlungsprogramme gemäß § 137 Abs. 1 SGB V - Disease Management Programme (DMP)
  • patientenorientierte Umsetzung von Präventionsmaßnahmen bis in die reale Lebenswelt
  • Realisierung einer Leitlinien-gerechten Qualitätssicherung im Rahmen des Versorgungsauftrages
  • politische Umsetzung eines zentralisierten Versorgungsprojektes in NRW mit dem Schwerpunkt einer interdisziplinären ambulanten Versorgung in Klinik und niedergelassenen dermatologischen Praxen
  • moderne und zeitgemäße Kommunikationswege zur Erreichung des Betroffenenkreises
  • Realisierung systemischer Effizienzreserven
  • Steigerung der gesellschaftlichen Teilhabe von hauterkrankten Menschen durch eine Sensibilisierung und Verdeutlichung der gravierenden Auswirkung der Erkrankung in der Öffentlichkeit

Das Selbstverständnis einer Selbsthilfegemeinschaft geht über die Idee einer reinen Dienstleistung für ihre Mitglieder hinaus.

Gemeinsam – in gegenseitiger Hilfe – können wir es schaffen, trotz unserer Erkrankungen, ein lebenswertes Leben zu führen und die dafür notwendigen Änderungen der äußeren Bedingungen herbeizuführen.

www.shg-haut.de

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