(Berufs-)Leben mit Schuppenflechte: Florian lässt sich nicht ausbremsen

„Wer sich selbst akzeptiert, dem stehen alle Türen offen“, rät Florian und fordert andere Menschen mit Schuppenflechte dazu auf, ihre Ziele zu verwirklichen.

 

Auch wenn zeitweise bis zu 90 Prozent seiner Körperoberfläche von Schuppenflechte betroffen waren, ließ Florian Ingenillem die nicht ansteckende Hauterkrankung nie über sein Leben bestimmen. Im Gegenteil: Der heute 32-Jährige fand seine berufliche Bestimmung und wurde Erzieher. Mit seiner Geschichte möchte er anderen Betroffenen Mut machen, ihren individuellen Weg zu gehen. Die „Bitte berühren“-Redaktion sprach mit Florian über seine persönlichen Erfahrungen im Beruf und privatem Alltag.

Seitdem Florians Schuppenflechte kaum mehr in Erscheinung tritt, ist die Hauterkrankung im Alltag kein Thema mehr. Das war früher anders. Genau zu dem Zeitpunkt, als die Schuppenflechte besonders schlimm ausgeprägt war, startete Florian ins Berufsleben. Dabei kam er zu seinem heutigen Beruf als Erzieher durch Zufall: „Ich war mir nicht ganz sicher, was wirklich zu mir passte, und so machte ich nach der Schule erst einmal ein Freiwilliges Soziales Jahr in einem Kindergarten. Das hat mir so viel Spaß gemacht, dass ich in dem Bereich einfach hängengeblieben bin.“

Sein erstes Vorstellungsgespräch mit deutlich sichtbaren Hauterscheinungen im Gesicht bereitete ihm Unbehagen – ohne Grund, wie sich herausstellte: „Ich wurde zwar gefragt, was ich im Gesicht habe, weil es in dem Moment nicht zu übersehen war. Als ich aber erklärte, dass ich Schuppenflechte habe, bei der es sich um eine nicht ansteckende chronische Hauterkrankung handelt, war es überhaupt kein Problem.“ Sowohl den Kollegen als auch den Kindern gegenüber geht Florian offen mit seiner Erkrankung um und hat damit gute Erfahrungen gemacht. „Nur wenn man darüber spricht, können es auch andere akzeptieren. Das macht den Umgang miteinander wesentlich einfacher und angenehmer. Erwachsene sind da meist nicht so pflegeleicht wie Kinder. Kinder fragen einfach, und nach kurzer Erklärung ist es abgearbeitet.“ Selbstverständlich kommt von den Kindern auch schon einmal die Frage nach einer möglichen Ansteckung. Auch darauf reagiert Florian gelassen: „Ich sage dann immer ‚nein, das bekommst du nicht, zumindest nicht von mir‘. Dann wissen die Kinder, dass es nicht ansteckend ist und sie keine Angst haben müssen, in meiner Nähe zu sein.“

„Psoriasis vulgaris, damit müssen Sie jetzt leben“

Der gelassene Umgang mit der Schuppenflechte beruht auf jahrelanger Erfahrung mit der Krankheit. Er war 15, als er beim Blick in den Spiegel erstmals gerötete, schuppende Stellen am Haaransatz bemerkte. Erste eigene Behandlungsversuche führten zu keiner sichtbaren Verbesserung. Ein Hautarzt stellte schließlich die Diagnose: „Psoriasis vulgaris, damit müssen Sie jetzt leben.“ Florian weiß noch genau, wie er mit der Diagnose alleingelassen wurde. „Leider ist der Hautarzt gar nicht mehr weiter darauf eingegangen, was das denn eigentlich bedeutet“, beschreibt er die damalige Situation. Die verordneten Salben und Tinkturen bringen nur kurzfristig Linderung. „Mit dem Nasenflügel und Stellen unterhalb der Augen war auch mein Gesicht betroffen. Die Plaques zogen sich am Nacken entlang in Richtung Rücken, aber mein Hautarzt schob es immer nur auf mangelnde Pflege“, berichtet der junge Mann. Er müsse sich mehr eincremen, hieß es – morgens, mittags, abends, dann ginge das schon weg. Das tat es jedoch nicht.

Nach langer Ärzte-Odyssee endlich erscheinungsfrei

Nach mehrmaligem Arztwechsel fand Florian seinen heutigen Hautarzt, der ihn zunächst mit einer UVB-Bestrahlung behandelte. Für ein halbes Jahr war er erscheinungsfrei, danach kam die Schuppenflechte wieder und breitete sich fast über seinen gesamten Körper aus. „Gerade als Jugendlicher ist das nicht einfach. Ich musste mir zu der Zeit schon einige dumme Sprüche wie ‚Es schneit schon wieder, mach deine Schuppen mal weganhören. Man macht schon seine Erfahrungen mit sozialer Ausgrenzung“, erinnert sich Florian. Dann wurde er auf Tabletten umgestellt. „Für drei bis vier Jahre war ich damit gut eingestellt, dann fing es jedoch wieder langsam an, schlechter zu werden.“ Erfolg brachte erst die Umstellung auf ein Biologikum, worunter Florian nun seit drei Jahren im Großen und Ganzen beschwerde- und erscheinungsfrei lebt. „Natürlich habe ich von Zeit zu Zeit mal die eine oder andere kleine Stelle, aber die geht schnell wieder weg“, freut er sich.

Leben mit Schuppenflechte: „Jeder hat sein Päckchen zu tragen.“

Florian hat seine Schuppenflechte als Begleiter im Beruf akzeptiert und einen Weg gefunden, sich von der Erkrankung nicht ausbremsen zu lassen. Auch sein privates Glück lässt er nicht von seiner Hauterkrankung bestimmen. Seit vier Jahren ist er in einer glücklichen Partnerschaft und schon bald verheiratet. Er weiß aber noch sehr genau, wie die Schuppenflechte über ihm schwebte wie ein Damoklesschwert, als er seinen Partner kennenlernte. „Man fragt sich am Anfang immer: Wann sage ich es dem anderen und wie wird er reagieren? Jeder hat sein Päckchen zu tragen, aber die Frage ist, ob man es der anderen Person auch aufbürden kann“, erzählt er. Mittlerweile ist die Schuppenflechte weit in den Hintergrund gerückt. „Es geht eher darum, ob ich meine Spritze schon genommen habe oder dass sich irgendwo eine Hautstelle bemerkbar macht. Das hat dann aber einen ganz anderen Stellenwert“, findet Florian. Von seinem Partner erhält Florian viel Unterstützung und auch auf seine Familie ist Verlass. „Das macht es einfacher, die Erkrankung als Teil meines Lebens zu akzeptieren.“

Selbstbewusst mit einer teilweise offensichtlichen Erkrankung umzugehen, kostet Überwindung, aber Übung macht den Meister. Florians wichtigste Ressourcen im Umgang mit seiner Schuppenflechte sind:

  • Unterstützung durch Familie, Freunde und Partnerschaft.
  • Das Leben weiterhin genießen.
  • Die Erkrankung akzeptieren, offen sein und sich nicht verstecken.
 

Besser freundlich ansprechen als auffällig anstarren

Unterstützer im privaten Umfeld sind Florian aber nicht nur im eigenen Umgang mit der Schuppenflechte wichtig. Auch, um mit Vorurteilen in der Öffentlichkeit umzugehen, stärken sie ihm den Rücken. Denn Menschen mit Schuppenflechte stoßen nicht selten auf abschätzige Blicke und Tuscheln hinter vorgehaltener Hand. Wie viele andere Betroffene wünscht auch er sich, lieber freundlich angesprochen als auffällig angestarrt zu werden. Und wer sich wirklich dafür interessiert, sollte ruhig auch mal eigeninitiativ recherchieren. Denn nach wie vor wissen viele nicht, was Schuppenflechte ist. Insbesondere das Gerücht, sie sei ansteckend, hält sich leider hartnäckig. „Hier gibt es noch viel Aufklärungsarbeit zu leisten. Die Menschen sollten sich vor allem auch mal bewusst machen, dass es jeden treffen kann. Aktuell gesund zu sein, schließt nicht aus, dass man im Alter selbst an Schuppenflechte erkranken kann“, erklärt der junge Mann.

Anderen Betroffenen den Rücken stärken

Um den Weg für mehr Akzeptanz zu ebnen und insbesondere junge Betroffene und ihre Familien zu unterstützen, engagiert sich Florian bereits seit vielen Jahren ehrenamtlich beim Deutschen Psoriasis Bund e.V. (DPB). Im Rahmen von Jugendcamps und Eltern-Kind-Seminaren steht er den Kindern, Jugendlichen und ihren Eltern als Jugendmentor mit all seinem Erfahrungsschatz rund um das Thema Schuppenflechte zur Seite. „Ich selbst habe als Jugendlicher auch an den Jugendcamps teilgenommen. Das hat mir damals gut geholfen und dafür bin ich sehr dankbar“, erzählt Florian. Mit seiner eigenen Geschichte und seinen persönlichen Erfahrungen möchte er anderen den Rücken stärken, denn eines steht für den jungen, selbstbewussten Mann fest: „Wer mit sich selbst im Reinen ist und die Schuppenflechte als Teil von sich akzeptiert, kann alles schaffen.“