„Ich rate jedem, selbst die Initiative zu ergreifen und das einzufordern, was einem zusteht.“: So hat Inken für ein erscheinungsfreies Hautbild gekämpft

Inken Junge erkrankte vor 25 Jahren an SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft.. Bis sie zu dem Menschen wurde, der sie heute ist, war es ein langer, steiniger Weg – gepflastert mit wirkungslosen Therapien und Selbstzweifeln. Aufgeben war für die junge Frau jedoch nie eine Option und dafür wurde sie schließlich belohnt: Heute führt die 28-Jährige dank einer modernen Biologikatherapie ein weitestgehend erscheinungsfreies Leben. Dies hat sie sich zu einem großen Teil selbst zu verdanken, weil sie nicht lockergelassen hat. Ihre Geschichte soll anderen Betroffenen Mut machen und sie darin bestärken, dass es sich lohnt, für eine erscheinungsfreie Haut zu kämpfen.

Gerade einmal drei Jahre alt war Inken, als bei ihr eine mittelschwere bis schwere PsoriasisSchuppenflechte. Chronisch-entzündliche Erkrankung , die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. diagnostiziert wurde. „Mein ganzer Körper war von der SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. betroffen, aber besonders schlimm war es im Gesicht, am Kopf, an den Armen, am Rücken und am Bauch.“ Trotz zahlreicher unterschiedlicher Therapieversuche, blieb die Haut fast unverändert schlecht. Inken litt nicht nur körperlich unter den geröteten, schuppenden Hautstellen, sondern auch psychisch unter den abschätzigen Blicken und Tuscheleien hinter vorgehaltener Hand – so wollte sie nicht leben müssen. Die mittlerweile Jugendliche nahm das Ruder selbst in die Hand. „Das war der Zeitpunkt, als ich mich zum ersten Mal richtig mit meiner SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft.-Erkrankung auseinandergesetzt habe. Ich wollte nicht akzeptieren, dass es keine andere Behandlung für mich gibt.“

„Ich bin selbst aktiv geworden und wurde damit belohnt, dass ich heute weitestgehend erscheinungsfrei leben darf.“

Inken beschloss, dass sie ihre Erkrankung besser durchschauen muss, um für sich das beste Ergebnis herauszuholen. „Für mich war es wichtig zu verstehen, was in meinem Körper passiert, und zu wissen, wie mein Körper auf bestimmte Situationen und Umstände reagiert“, erzählt sie. Auf der Suche nach Informationen rund um ihre Erkrankung stieß sie auf eine Spezialklinik für PsoriasisSchuppenflechte. Chronisch-entzündliche Erkrankung , die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft.. Sich dort anzumelden kostete Mut, sollte jedoch die beste Entscheidung ihres Lebens werden, wie sich später herausstellte. Denn hier erfuhr die junge Frau zum ersten Mal was es bedeutet, ein Arzt-Patienten-Gespräch auf Augenhöhe zu führen. Anders als vorher ging es nicht mehr nur um die sichtbaren Merkmale der PsoriasisSchuppenflechte. Chronisch-entzündliche Erkrankung , die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft., sondern auch um die unsichtbaren, emotionalen Aspekte. „Ich möchte das Ärzte-Team zu jedem möglichen Thema ansprechen können“, und das tut Inken auch. Gemeinsam mit dem Behandlungsteam gelang es schließlich, die SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. in den Griff zu bekommen: „Seit sechs Jahren bekomme ich nun durchgehend eine Biologikatherapie und bin – bis auf einige Stellen am Kopf – weitestgehend erscheinungsfrei.“ Inkens Eigeninitiative und unermüdliche Suche nach Informationen haben einen großen Anteil an diesem Erfolg. Deshalb möchte sie auch andere Betroffene dazu ermutigen, die Ärmel hochzukrempeln und selbst aktiv zu werden.

„Schuppenflechte ist für mich – und ich glaube auch für viele andere Betroffene – mit einer großen psychischen Belastung verbunden.“

So selbstbewusst und glücklich wie heute ging Inken nicht immer durchs Leben. Bereits seit frühester Kindheit war sie regelmäßig abschätzigen Blicken und Kommentaren ausgesetzt. Denn Diskriminierung und Stigmatisierung sind für viele Betroffene leider nach wie vor Alltag. Vorurteile, dass die Krankheit ansteckend oder mit einer schlechten Körperhygiene verbunden sei, halten sich immer noch hartnäckig in der Öffentlichkeit. „Viele sind tatsächlich der Ansicht, die Lösung läge in der Verwendung eines Schuppenshampoos.“ Hier hakt Inken mittlerweile gern ein, sucht das Gespräch und nimmt gut gemeinte Ratschläge als Anlass, um über die Erkrankung aufzuklären. Negative Reaktionen versucht sie heute so gut es geht abzuschütteln. Sie haben letztlich dazu geführt, dass Inken sich über die Jahre ein dickes Fell zugelegt hat. Dennoch haben die unschönen Erfahrungen die junge Frau auch geprägt: „Ich wurde lange komisch angeschaut. Es dauert, das alles zu verarbeiten und Selbstbewusstsein aufzubauen. Der Prozess ist auch bei mir noch nicht abgeschlossen.“

„Der Austausch mit Gleichgesinnten hat mir geholfen, selbstbewusster zu werden.“

Mit anderen Betroffenen über die SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft., den Umgang damit und die persönlichen Erfahrungen zu sprechen, ist für viele Gold wert. Auch Inken findet diesen Austausch sehr wertvoll: „Wir Betroffenen haben alle bereits ähnliche Situationen erlebt, Ähnliches durchgemacht und können unter uns ohne Scham über unsere Erfahrungen und Probleme sprechen – selbst wenn es um intime Dinge geht.“ Ein weiterer Vorteil ist laut Inken, dass man sich auch hinsichtlich neuer Therapieoptionen auf den neuesten Stand bringen und sich gegenseitig den Rücken stärken kann. Daraus können Betroffene Kraft gewinnen, um vielleicht doch noch einmal eine Zweitmeinung einzuholen oder beim Hautarzt ganz konkret ein bestimmtes Medikament anzusprechen. Wer die Hoffnung auf eine erscheinungsfreie Haut bereits aufgegeben hatte, kann auf diese Weise wieder neuen Mut schöpfen, um auf dieses Ziel hinzuarbeiten.

„Die Schuppenflechte gehört zu mir, aber sie bestimmt nicht mein Leben.“

Gut mit der PsoriasisSchuppenflechte. Chronisch-entzündliche Erkrankung , die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. leben. Dazu musste Inken lernen, ihre Erkrankung als Teil von sich zu akzeptieren – ein Prozess, der auch heute noch nicht final abgeschlossen ist. „Die SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. gehört zu mir, bestimmt aber nicht mehr mein Leben.“ Um sich das vor Augen zu führen, stellt die junge Frau sich immer wieder neuen Herausforderungen im Alltag: „Ich trage eine kurze Hose oder ein schwarzes Oberteil und versuche dabei nicht ständig an die Hautschuppen zu denken. Oder ich gehe ganz bewusst ungeschminkt raus und halte den Blicken einfach stand, auch wenn das nicht leichtfällt.“ An diesen persönlichen Aufgaben wächst Inken kontinuierlich und ganz nebenbei stärken sie auch ihr Selbstbewusstsein.

„Ich möchte anderen Betroffenen Kraft geben, das Ruder selbst in die Hand zu nehmen und für ein Leben mit erscheinungsfreier Haut zu kämpfen.“

Inkens Geschichte zeigt sehr eindrücklich, dass es sich lohnt, für eine wirksame Therapie zu kämpfen. Sie wurde nicht nur mit einer nahezu erscheinungsfreien Haut belohnt, sondern durfte darüber hinaus nach rund 20 Jahren endlich wieder mehr Lebensqualität erfahren. Dafür ist Inken unglaublich dankbar. Um anderen Betroffenen Kraft zu geben, engagiert sie sich ehrenamtlich als Jungendmentorin beim Deutschen PsoriasisSchuppenflechte. Chronisch-entzündliche Erkrankung , die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. Bund e.V. (DPB). „Mir selbst hat der Austausch mit anderen Jugendlichen immer sehr geholfen und deshalb möchte ich meine persönlichen Erfahrungen gern weitergeben, damit auch andere davon profitieren können.“ Dass Inkens Weg lang und oftmals steinig war, weiß niemand besser als sie selbst. Inken ist jedoch überzeugt, dass auch andere das schaffen können. Und dazu möchte sie gern den Anstoß geben. Denn feststeht: Wer am Ball bleibt, sich informiert und offen sowie konstruktiv mit seinen behandelnden Ärzten über verfügbare Therapieoptionen spricht, erhält die Chance auf ein neues Leben.

 

Um dem großen Ziel einer erscheinungsfreien Haut Schritt für Schritt näherzukommen, hat Inken einige Tipps für Betroffene:

  • Informieren Sie sich über Ihre Erkrankung.
  • Erkundigen Sie sich nach möglichen Spezialisten in Ihrer Umgebung und finden Sie so die für Sie richtige Hautärztin oder den richtigen Hautarzt.
  • Suchen Sie jederzeit das Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. Stellen Sie Fragen und sprechen Sie Unklarheiten offen an.
  • Definieren Sie Ihre Therapieziele, um bei der Erstellung des eigenen Behandlungsplans mitwirken zu können.
  • Tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen aus – Geschichten von anderen Psoriatikern können hilfreich sein und Mut machen.

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