„Man darf die Hoffnung nie aufgeben.“ – Nach fast 30 Jahren endlich erscheinungsfrei

Susanne ist eine starke, selbstbewusste Frau, die mitten im Leben steht. Dass sie an einer schweren Schuppenflechte (Psoriasis) leidet, die vor eineinhalb Jahren fast 70 Prozent ihres gesamten Körpers befiel, merkt man heute kaum noch - dank einer modernen Biologikatherapie.

Familie Seelbach bewältigt die Schuppenflechte gemeinsam

Susannes Familie half ihr, die Schuppenflechte als Teil von sich zu akzeptieren, und unterstützt sie auf ihrem Weg. Die Hauterkrankung gehört im Familienkreis einfach dazu. Denn auch ihre Schwester, ihr Bruder und Susannes Tochter sind betroffen. Mit ihrer (Familien-)Geschichte möchte Susanne anderen Betroffenen Mut machen und sie an ihren Erfahrungen teilhaben lassen. In einem sehr persönlichen Interview sprach die „Bitte berühren“-Redaktion mit der heute 53-Jährigen sowie ihrem Ehemann Thomas und Tochter Lisa.

Mit 27 Jahren, kurz nach der Geburt ihrer Tochter, begann für Susanne ein Kapitel ihres Lebens, das sie in der Form nicht noch einmal durchleben möchte. Denn was mit vereinzelten juckenden und schuppenden Flecken begann, entwickelte sich im Laufe der Zeit zu einer schweren Schuppenflechte, die fast ihren ganzen Körper befiel. „Mein einziges Glück war, dass Gesicht und Hände verschont blieben. Der restliche Körper war jedoch von der Kopfhaut an, über Ellenbogen und Knie, Bauch und Beine bis hin zum Po und Schambereich übersät von den typischen schuppenden Hautirritationen“, berichtet Susanne.

„Der Zwang zu kratzen war stärker als alles andere.“

Typisch für die Erkrankung ist ein stark ausgeprägter Juckreiz. Susannes Ehemann Thomas erinnert sich, wie belastend das „ewige Gekratze“ manchmal war: „Der Zwang zu kratzen war bei Susanne stärker als alles andere. Ich hatte oft das Gefühl, dass sie gar nicht richtig bei der Sache ist, wenn wir uns unterhielten. Ständig war da dieser Zwang, sich zu kratzen – und zwar so lange, bis es blutete. Mal ganz abgesehen von den Hautschuppen, die das Kratzen hinterließ.“ Auch wenn die Schuppenflechte eine Belastung war, sie stand in 25 Ehejahren nie zwischen Susanne und ihrem Mann. „Ich habe sie ja bereits mit Schuppenflechte kennen und lieben gelernt. Die Erkrankung gehörte einfach dazu“, berichtet Thomas. 

„Heute bin ich einfach rundum glücklich.“

Seit der Schuppenflechte-Diagnose sind inzwischen 26 Jahre vergangen, in denen Susanne einen langen und beschwerlichen Weg ging. Denn keine der verordneten Therapien konnte ihr langfristig helfen, bis sie im April 2019 schließlich im Rahmen einer Studie eine moderne Biologikatherapie erhielt. Bereits innerhalb der ersten Tage wurde Susanne erscheinungsfrei und ist es – abgesehen von einigen kleineren Stellen – bis heute geblieben. „Das ist ein völlig neues Lebensgefühl“, freut sich die 53-Jährige. Sie macht sich heute keine Gedanken mehr über ihre Kleidung, sondern zieht einfach das an, was ihr gefällt – ganz gleich in welcher Farbe oder ob kurz oder lang. Die positive Auswirkung der Therapie und das neue Lebensgefühl von Susanne beeinflussen auch auf das Eheleben. „Mein Mann und ich erleben ein ganz neues Gefühl der Berührung, denn meine Haut fühlt sich nicht mehr rau, sondern glatt an. Zuvor war ja auch der Schambereich stark betroffen. Es fühlt sich jetzt alles viel schöner und befreiender an. Ich bin einfach rundum glücklich“, verrät Susanne.

„Die Schuppenflechte ist bei uns Familiensache.“

Ganz unbekannt war das Thema Schuppenflechte zum Zeitpunkt der Diagnose für Susanne nicht: „Mein älterer Bruder hatte es in der Kindheit, allerdings sind die Symptome mit der Pubertät verschwunden und bis heute nicht zurückgekehrt.“ Bei ihrer Schwester brach die nicht ansteckende Hautkrankheit im Alter von 20 Jahren mit der Geburt ihres zweiten Kindes aus. Bis heute sind bei ihr 30 bis 50 Prozent des Körpers betroffen.

„Meine Tochter sollte nicht das ertragen, was ich ertragen musste.“

Ebenso wie bei Susannes Schwester wurde auch bei ihrer Tochter nach der Geburt des zweiten Kindes im Alter von 26 Jahren eine Schuppenflechte festgestellt. Susanne fühlte sich schuldig: „Ich hatte große Angst und konnte die Vorstellung, dass meine Tochter das durchmachen muss, was ich durchmachen musste, kaum ertragen. Zumal sie mir zwei Enkel geschenkt hat, die es ebenfalls noch bekommen könnten.“ Vorwürfe hat Lisa ihr deshalb nie gemacht: „Wir haben eher zusammengesessen und Hautpflegetipps ausgetauscht. Das hängt auch damit zusammen, dass die Schuppenflechte in unserer Familie so präsent und ganz normal ist.“

„Zeitweise hatte ich echte Existenzängste.“

Susanne arbeitet schon lange in der Backwarenbranche. Heute ist sie Verkaufsleiterin und betreut etwa 180 Mitarbeiter. Zwar hat ihre Erkrankung nie dazu geführt, dass sie länger ausfiel, zwischenzeitlich plagten sie dennoch echte Existenzängste: „Ich hatte ganz große Angst davor, dass die Schuppenflechte eines Tages auch im Bereich des Gesichts und der Hände auftreten könnte. Dann hätte ich meinen damaligen Beruf als Bäckereifachangestellte nicht mehr ausüben können.“ Zwar gab es vereinzelt Beschwerden an die Geschäftsleitung, die Chefetage stand aber immer hinter Susanne. „Irgendwann hätten sie es aber sicher auch nicht mehr mitgemacht, denn Hautausschläge sind schon allein aus hygienischen Gründen kaum mit dem Verkauf von Lebensmitteln vereinbar“, erklärt Susanne. Ihre Kollegen zeigten sich ihr gegenüber immer sehr solidarisch: „Da ich zu dem Zeitpunkt, als die Schuppenflechte noch sehr aktiv war, keine kurzärmelige Kleidung tragen konnte, hat die komplette Belegschaft darauf verzichtet. Auch im Sommer kamen alle mit dreiviertel-ärmligen Blusen zur Arbeit.“

„Die Blicke der anderen haben mich schwer getroffen.“

Einschränkungen gab es für die 53-Jährige nicht nur im Berufsleben, sondern in fast allen Lebenslagen. „Mein Äußeres wirkte auf Fremde oftmals abschreckend“, erinnert sich Susanne. An manchen Tagen wusste sie gar nicht, was sie anziehen sollte. Weiße Kleidung hatte den Nachteil, dass sich die blutig gekratzten Stellen darin verewigten. Auf schwarzer Kleidung sah man jede Hautschuppe. Susanne schämte sich, auch für das ständige Kratzen. Doch so sehr sie sich auch bemühte, gegen den starken Juckreiz kam sie einfach nicht an. „Ich bin zwar eine starke Persönlichkeit und habe mir über die Jahre ein dickes Fell zugelegt, aber im innersten Kern haben mich die abschätzigen Blicke in der Öffentlichkeit natürlich schwer getroffen“, gesteht sie. Neben ihrer Familie waren auch ihre Freunde in dieser schweren Zeit eine große Stütze. Sie wussten, woran Susanne leidet und auch, dass die Erkrankung nicht ansteckend ist. Sie gehörte einfach zu ihrer Freundin dazu.

„Man kann die Hautstellen zwar bedecken, weg sind sie deshalb aber nicht.“

In fast 30 Jahren, die Susanne bereits mit ihrer Schuppenflechte lebt, hat sie eins gelernt: „Offen mit der Erkrankung umzugehen, beugt Vorurteilen vor und sorgt ganz nebenbei auch für Aufklärung.“ Denn hier gibt es ihrer Meinung nach noch einiges zu tun. Leider sind nach wie vor viele Menschen der Meinung, die vererbbare Hauterkrankung sei ansteckend. „Deshalb sollte viel mehr über Schuppenflechte gesprochen werden“, findet Susanne. Wenn Betroffene offener und proaktiver über ihre Schuppenflechte sprechen, können sie einen wertvollen Beitrag dazu leisten.

Um im Alltag besser mit den Symptomen der Schuppenflechte klarzukommen, hat Susanne einige Tipps, die Betroffenen helfen können:

  • Die Erkrankung als Teil von sich akzeptieren.
  • Selbstbewusst und offen mit der Schuppenflechte umgehen.
  • Proaktiv auf andere zugehen und erklären, dass es sich um eine nicht ansteckende Hautkrankheit handelt, die jeden treffen kann.
  • Gelassener werden und versuchen, nicht alles an sich heranzulassen.
  • Niemals die Hoffnung aufgeben, denn es gibt gute, spezialisierte Hautärzte und moderne Therapien, mit denen es möglich ist, erscheinungsfrei zu werden.
 

„Meine Geschichte soll anderen Mut machen und ihnen Hoffnung schenken.“

Susanne ist unendlich dankbar, heute ein normales Leben führen zu dürfen. Diese Chance sollen auch andere Betroffene haben. Ihr Erfolg soll ihnen deshalb Mut machen: „Auch wenn die Situation noch so ausweglos erscheint, darf man nie die Hoffnung aufgeben. Denn mit einem guten Arzt und den heutigen Therapien ist es absolut realistisch, erscheinungsfrei zu werden und zu bleiben.“ Durch Susannes Erfolgsgeschichte hat nun auch ihre Schwester wieder Hoffnung. Ein erster Schritt in Richtung Erscheinungsfreiheit war der Wechsel zu einem guten, spezialisierten Hautarzt. Tochter Lisa ist aktuell glücklicherweise erscheinungsfrei. Für den Fall, dass sich ihre Haut jedoch noch einmal drastisch verschlechtern sollte, ermutigt sie der Therapieerfolg ihrer Mutter.