Verbundenheit auf allen Ebenen - Welt-Psoriasistag rückt die Gemeinschaft in den Mittelpunkt

Am 29. Oktober ist Welt-Psoriasistag. Unter dem diesjährigen Motto „Let‘s get connected – gemeinsam stark“ rufen an diesem Aktionstag Verbände, Kliniken, niedergelassene Dermatologen und Patientenorganisationen zum gemeinsamen Austausch für eine weitere Verbesserung der Versorgung auf.

Das diesjährige Motto des Welt-Psoriasistages (WPT) „Let‘s get connected – gemeinsam stark“ soll auf vielfache Weise die Verbundenheit von Betroffenen, Ärzten und Organisationen stärken. Wie Dr. Ralph von Kiedrowski, Mitglied des BVDD-Vorstandes und Referent für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, erläutert, habe man sich in Deutschland ganz bewusst gegen eine Übersetzung des Mottos ins Deutsche entschieden: „Die Bedeutung des Wortes connected ist in Deutschland bereits weitläufig verbreitet. Es steht hier zum einen für die Verbundenheit von Patienten untereinander, zum Beispiel bei der Krankheitsbewältigung in Selbsthilfegruppen. Zum anderen soll es auch die Verbindung zum Arzt widerspiegeln, damit dieser individuell auf die Bedürfnisse seines Patienten eingehen kann.“

„Für mich ist das diesjährige Thema ein Aufruf zum aufeinander Zugehen und nicht betroffenen Menschen die Angst zu nehmen, welche sie möglicherweise vor unserem Erscheinungsbild beziehungsweise den sichtbaren Hautsymptomen haben“, verdeutlicht Kai P., selbst Betroffener. Er ist seit seinem zwölften Lebensjahr an Schuppenflechte erkrankt.

Vier Ziele, ein gemeinsamer Weg

Die Botschaft „Let‘s get connected – gemeinsam stark“ rückt einmal mehr die vier offiziellen Ziele des Welt-Psoriasistages ins Rampenlicht. Diese sind von der International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) definiert und stecken den gemeinsamen Weg ab:

  • Aufmerksamkeit schaffen – Menschen mit Schuppenflechte zeigen, dass sie nicht allein sind
  • Zugang zu wirksamen Therapien verbessern – Gesundheitsbehörden und medizinische Institutionen ermutigen, Betroffenen die optimale Therapie zukommen zu lassen
  • Verständnis erhöhen – gezielte Aufklärung von Betroffenen und der allgemeinen Öffentlichkeit
  • Stärkung der Psoriasis-Community – Plattform für Patienten, um weltweit mit einer Stimme zu sprechen

Das aus Patientensicht wichtigste Thema, so Kai P.: „Aufmerksamkeit für Menschen mit Schuppenflechte schaffen. Viele Menschen kennen unsere Krankheit nicht und wissen nicht, dass diese nicht ansteckend ist. Durch eine erhöhte Aufmerksamkeit und verbesserte Aufklärung rund um das Thema Psoriasis können sich viele Betroffene höchstwahrscheinlich angenehmer und aufgeschlossener durch die Gesellschaft bewegen.“

Wie wichtig Aufklärung für die Betroffenen ist, bestätigt auch Prof. Swen Malte John, Berufsdermatologe an der Universität Osnabrück, bei seinem täglichen Umgang mit Psoriasis-Patienten: „Häufig erleiden Menschen in ihrem Beruf eine Verschlechterung ihrer Psoriasis, weil sie gar nicht wissen, welche Angebote und Möglichkeiten es gibt. Ich würde mir wünschen, dass gemäß dem Motto 'Let’s get connected' des diesjährigen Welt-Psoriasistages alle Betroffenen durch den geförderten Zusammenschluss leichter Zugang zu solchen und anderen wichtigen Informationen bekommen.“

Bundesweite Aktionen informieren

Bundesweit nehmen Verbände, Dermatologen aus Niederlassung und Klinik, Patientenorganisationen und Betroffene den Aktionstag zum Anlass, um in Informationsveranstaltungen und Vorträgen auf die aktuellen Entwicklungen in der Psoriasis-Forschung und moderne Behandlungsmöglichkeiten einzugehen. Eine zentrale Botschaft des Welt-Psoriasistages lautet: Dank innovativer, nebenwirkungsarmer Therapien können Betroffene heute innerhalb weniger Wochen eine sichtbare Besserung der Symptome und damit spürbare Steigerung ihrer Lebensqualität erwarten – selbst in schweren Fällen.

Handlungsbedarf ist da

Zwar gilt Deutschland weltweit als Vorbild bei der medizinischen Versorgung von Menschen mit Schuppenflechte. Doch auch hierzulande gibt es immer noch – insbesondere bei mittelschwerer und schwerer Psoriasis – Unter- und Fehlversorgung der Patienten. Dies hat teils persönliche Ursachen, z. B. Resignation nach langjährigen wenig erfolgreichen Behandlungsversuchen, kann aber auch Folge von strukturellen Mängeln in der Versorgung durch die gesetzlichen Krankenkassen (GKV) sein.

Nicht überall ist eine Versorgung mit innovativen Medikamenten gewährleistet. Dies bestätigt auch Prof. Dr. Ulrich Mrowietz von der Universitäts-Hautklinik Kiel:

„In Deutschland gibt es nach wie vor eine erhebliche Schieflage beim Zugang zu erforderlichen Therapien. Ob ein Psoriasis-Patient die notwendige – leitliniengerechte – Therapie erhält, hängt auch stark von seinem Wohnort und vom versorgenden Arzt ab. Das liegt zum einen an den zahlreichen, weitgehend intransparenten Versorgungsverträgen in den Bezirken der Kassenärztlichen Vereinigungen und an den Wirtschaftlichkeitsprüfungen, die wie Damokles-Schwerter über den Arztpraxen hängen. Zum anderen sind die leitliniengerechten therapeutischen Möglichkeiten zur Behandlung der Psoriasis vulgaris offenkundig noch nicht allen Ärzten bekannt.“

Insofern stellt der von der Techniker Krankenkasse (TK) gemeinsam mit dem BVDD entwickelte und inzwischen von anderen Krankenkassen übernommene „Versorgungsvertrag Psoriasis“ einen großen Fortschritt dar. Der Versorgungsvertrag ist ein wichtiges Thema der zentralen Pressekonferenz, die anlässlich des Welt-Psoriasistages am 24. Oktober in Hamburg stattfindet.

Stärkung der Gemeinschaft auch durch „Bitte berühren“, Facebook & Co.

Weltweit klären auch medizinische Fachverbände, Kliniken und Selbsthilfegruppen an diesem Tag in Veranstaltungen über Psoriasis auf. Verbundenheit bedeute auch „gemeinschaftliches Handeln und Interaktionen über Landesgrenzen hinweg“, so Dr. von Kiedrowski. „Let’s get connected“ zielt aber auch auf die Chancen einer virtuellen Verbundenheit ab, was insbesondere jüngere Menschen mit Schuppenflechte anspricht. Denn der Austausch über neue Medien wie Facebook, aber auch Angebote wie die BVDD-Aktionswebsite „Bitte berühren“ verbinden Betroffene miteinander und stärken das Gemeinschaftsgefühl.

„Bitte berühren“ beispielsweise wendet sich in diesem Jahr online unter dem Slogan „Wir sind mehr als unsere Haut“ gegen weit verbreitete Vorurteile, informiert über moderne Therapien und zeigt Wege zur Hilfe und Selbsthilfe auf.

Damit fördern solche Initiativen über den Tag hinaus das Anliegen des WPT, das am 29. Oktober im Mittelpunkt steht: den grenzenlosen, unvoreingenommenen Austausch von Patienten und Angehörigen, Ärzten und Verbänden für eine stetige Verbesserung der Versorgung.

  • Presseeinladung_Weltpsoriasistag_2019.pdf

Veranstaltungen

29.10.2019

Dresden

Patientenveranstaltung zum Weltpsoriasistag 2019  Wann: 17:00 Uhr Wo: Technische Universität Dresden, Medizinisch-Theoretisches Zentrum, Hörsaal 1 (EG), Fiedlerstr. 42, 01307 Dresden

30.10.2019

Münster

Symposium: Psoriasis in allen Lebenslagen  Wann: 16 Uhr Wo: Hörsaal der Universitätshautklinik Münster, Von-Esmarch-Str. 58, 48149 Münster

07.11.2019

Bielefeld

Veranstaltung zum Weltpsoriasistag 2019  Wann: 18 Uhr Wo: Stadthalle Bielefeld, Willi-Brandt-Platz 1, 33602 Bielefeld

09.11.2019

Bonn

Informationstag  Wann: 09:45 Uhr bis 16:00 Uhr Wo: Festsaal des Hauptgebäudes der Universität Bonn, Regina-Pacis-Weg 3 (Eingang über die Straße „Am Hof 1“ durch den Innenhof)

Informationsflyer

13.11.2019

Leipzig

Patientenfortbildung zum Weltpsoriasistag 2019  Wann: 16:30 Uhr Wo: Die Tagungslounge, Katharinenstr. 6, 04109 Leipzig

16.11.2019

Quedlinburg

Patientenfortbildung zum Weltpsoriasistag 2019  Wann: 10:00 Uhr Wo: Harzklinikum Quedlinburg, Tagungszentrum, Ditfurter Weg 24, 06484 Quedlinburg

Weitere Informationen zum Welt-Psoriasistag

www.weltpsoriasistag.de

www.weltpsoriasistag.de/veranstaltungen