Ausgrenzung und falsche Scham: Schuppenflechte-Betroffene leiden

Kostenfreies Beratungstelefon mit Hautärzten: Kampagne „Bitte berühren“ macht am Welt-Psoriasistag auf Ausgrenzung und Distanzierung bei Schuppenflechte aufmerksam

„Ich habe mich lange nicht getraut, anderen Menschen näher zu kommen, weil ich große Angst hatte, dass sie meine Haut abstoßend finden,“ gesteht Sarah S. Ausgrenzung ist für Menschen mit Schuppenflechte eine enorme Belastung, die seelische Spuren hinterlässt. Der Welt-Psoriasistag am 29. Oktober macht darauf aufmerksam. Er greift damit einen Appell der Weltgesundheitsorganisation auf, den auch die bundesweite Kampagne „Bitte berühren“ (www.bitteberuehren.de) in Deutschland auf die Tagesordnung gesetzt hat.

Die Kampagne bietet von Dienstag, 25.10. bis Donnerstag, 27.10.2016 zwischen 14 und 18 Uhr eine Telefonsprechstunde mit Hautärzten und Psoriasis-Experten für Betroffene und deren Angehörige unter der kostenfreien Nummer 0800-6646-938 an.

„Das Gefühl, nur auf meine Krankheit reduziert zu werden, bei anderen Ekel hervorzurufen und ausgegrenzt zu werden, das ist einfach unglaublich verletzend. Vor allem, wenn man sich selbst in seiner Haut nicht wohl fühlt. Darunter habe ich lange Zeit sehr gelitten“, erzählt die 18-jährige Sarah. Die junge Auszubildende leidet wie rund zwei Millionen andere Deutsche an Schuppenflechte (Psoriasis). Weltweit sind sogar 125 Millionen Menschen davon betroffen. Schuppende und zum Teil stark schmerzende, juckende und gerötete Hautstellen am ganzen Körper, vor allem an Gliedmaßen, im Intimbereich oder am Kopf belasten die Patienten. Besonders Betroffene mit mittelschwerer bis schwerer Psoriasis sind in ihrem Alltag häufig stark eingeschränkt. „Seit meiner Jugend habe ich die Schuppenflechte, doch mir hat jahrelang nichts gehol-fen, die Krankheit in den Griff zu bekommen. Ich habe mich für meine Erkrankung geschämt und mich vor den betroffenen Hautstellen geekelt. Deshalb hatte ich unter anderem viele Jahre keinen Lebenspartner“, berichtet die 40-jährige Katrin H. Vor allem der Mythos, Schuppenflechte sei eine ansteckende Krankheit, ist nach ihrer Erfahrung immer noch weit verbreitet.

WHO und Welt-Psoriasistag rufen zu mehr Akzeptanz auf

Bereits in 2014 wurde Psoriasis von der Weltgesundheitsorganisation WHO in die Liste der fünf besonders versorgungsrelevanten, nicht-ansteckenden Krankheiten aufgenommen. Im Frühjahr 2016 machte die WHO mit ihrem „Globalen Bericht zur Psoriasis“ deutlich, dass aktive Maßnahmen für mehr Verständnis und Anerkennung der an Schuppenflechte erkrankten Menschen notwendig sind, damit diese wieder ein nahezu normales Leben führen können. Dazu ruft auch der Welt-Psoriasistag auf, der jährlich am 29. Oktober stattfindet. In Deutschland unterstützen Patienten-Selbsthilfegruppen, Hautärzte, der Deutsche Psoriasis-Bund e.V., das bundesweite Psoriasisnetzwerk PsoNet, die Deutsche Dermatologische Gesellschaft sowie der Berufsverband der Deutschen Dermatologen gemeinsam diesen Aktionstag. Sie machen damit auf die Stigmatisierung aufmerksam, die Patienten mit Schuppenflechte erfahren. Gleichzeitig wollen sie Betroffenen Mut machen und ihnen Hilfestellung im Umgang mit der Krankheit geben. „Viele Psoriatiker haben kein besonders großes Selbstbewusstsein, sie sind eingeschüchtert aufgrund ihrer Krankheit“, berichtet Sarah aus eigener Erfahrung. „Das Selbstbewusstsein wieder aufzubauen, ist ein langer Prozess, den ich gerade selbst durchmache. Früher habe ich meine Psoriasis gar nicht akzeptiert. Ich wollte sie immer weg haben. Aber leider können wir Psoriasis-Betroffenen sie nicht einfach wegzaubern“.

Wie stark die Krankheit Betroffene auch psychisch belastet, weiß Prof. Dr. med. Matthias Augustin vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf: „Eine chronische Erkrankung wie Psoriasis kann den Lebensalltag und die Lebensqualität eines Patienten enorm einschränken. Dabei spielt auch das soziale Umfeld eine große Rolle: Wie gehen die Familie, der Partner oder Freunde mit der Erkrankung um? Es ist essentiell wichtig, dass die Patienten nicht ausgegrenzt werden, offen mit ihrer Schuppenflechte umgehen und darüber sprechen können. Betroffene sollten auch mit ihrem Hautarzt über ihre Probleme sprechen. In schweren Fällen kann zusätzlich ein Psychologe oder eine Selbsthilfegruppe Auswege aufzeigen.“

Moderne Therapien können helfen

Sarah und Katrin haben ihre Psoriasis heute dank der richtigen Therapie gut im Griff. „Ich fühle mich viel ausgeglichener, weil ich mir nicht mehr so viele Gedanken um meine Psoriasis machen muss. Es geht mir seelisch gut – und das sieht man auch an meiner Haut“, sagt Sarah. Dass man heute als Psoriasis-Patient selbst in schweren Fällen dank moderner, nebenwirkungsarmer Therapien innerhalb weniger Wochen eine sichtbare Besserung der Symptome erwarten kann, sei ein enormer Fortschritt, betont Ottfrid Hillmann vom Deutschen Psoriasis Bund e.V. (DPB) „Den Pati-enten wird dadurch viel mehr Lebensqualität geschenkt“, so der Vorsitzende der Selbsthilfe. Moderne, innerlich wirkende Therapien greifen in fehlerhafte Abwehr-Reaktionen des Körpers ein und sind dadurch besonders wirksam: Sie hemmen gezielt Botenstoffe oder Enzyme, die Entzündungen auslösen oder unterbrechen. „Betroffene sollten offen mit dem Hautarzt über eine Therapieumstellung sprechen, wenn nach 12 Wochen der Behandlung noch keine sichtbare Besserung eintritt“, empfiehlt Prof. Augustin. Wer auf der Suche nach einem geeigneten spezialisierten Hautarzt ist, findet auf der Webseite www.bitteberuehren.de über eine Hautarztsuche Dermatologen in der Nähe. Darüber hinaus enthält die Webseite viele weitere hilfreiche Informationen und Materialien zum Thema Psoriasis.

Gerne vermitteln wir Ihnen bzw. Ihrer Redaktion den Kontakt zu Patienten und Experten, die Ihnen für Interviews zur Verfügung stehen. Kontaktieren Sie uns unter: 069 / 401254490.

Anlässlich des Welt-Psoriasistages 2016 laden eine Reihe von Trägern und Beteiligten der Kampagne "Bitte berühren" zu einer Pressekonferenz ein, die am Freitag, 28. Oktober ab 10:30 Uhr in Berlin stattfindet. Bitte beachten Sie auch die nachfolgende Einladung.

Telefonhotline zum Welt-Psoriasistag

Eine Telefonhotline zum Thema Schuppenflechte ist vom 25. – 27. Oktober, jeweils von 14 – 18 Uhr, unter der kostenfreien Nummer 0800-6646-938 für Betroffene und deren Angehörige eingerichtet. Hautärzte sowie Psoriasis-Experten aus ganz Deutschland stehen am Telefon zu sämtlichen Fragen rund um das Thema Schuppenflechte Rede und Antwort.

Über den Welt-Psoriasistag

Um Psoriasis-Patienten eine Stimme zu verleihen, wurde 2005 der Welt-Psoriasistag ins Leben gerufen. Er soll die besondere Bedeutung von Psoriasis als Volkskrankheit herausstellen und die Versorgungsanliegen von Patienten unterstützen. Unter dem diesjährigen Motto „Verstehen - anerkennen - einbeziehen“ setzen sich weltweit Patienten-Selbsthilfegruppen und Hautärzte dafür ein, stigmatisierende Vorurteile gegenüber Schuppenflechte-Patienten abzubauen und allen Betroffenen den Zugang zu einer geeigneten Therapie zu ermöglichen. In Deutschland wird der Welt-Psoriasistag von dem Deutschen Psoriasis Bund e. V. und dem bundesweiten Psoriasisnetzwerk PsoNet getragen. Weitere Unterstützer sind die Deutsche Dermatologische Gesellschaft und der Berufsverband der Deutschen Dermatologen.

Über die Kampagne „Bitte berühren“

Die Kampagne „Bitte berühren – gemeinsam aktiv gegen Schuppenflechte“ macht darauf aufmerksam, dass Betroffene körperlich und zugleich auch seelisch leiden: Ihre Mitmenschen gehen oft auf Distanz zu ihnen, sobald deutliche Hautveränderungen sichtbar werden. Andererseits werden Betroffene oft von Ängsten und Unsicherheiten gequält, ziehen sich zurück und erfahren deshalb häufig weniger Körperkontakt und Nähe als Hautgesunde. Die Kampagne hat zum Ziel, Betroffene zum Hautarztbesuch und zu einer modernen Therapie zu motivieren, um ihre Lebensqualität zu steigern und ihnen einen unbeschwerten Umgang mit Berührungen zu ermöglichen. Die bundesweite Kampagne "Bitte berühren" ist eine Aktion der Initiative „Gemeinsam aktiv gegen Schuppenflechte“. Ihr gehören neben dem Berufsverband der Deutschen Dermatologen (BVDD), die Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG), das Competenzzentrum für Versorgungsforschung in der Dermatologie (CVderm) sowie der bundesweite Zusammenschluss der regionalen Psoriasisnetze in Deutschland (PsoNet e.V.) an. Auch der Deutsche Psoriasis Bund e.V., die Patien-tenplattform „Psoriasis-Netz.de“ sowie die Selbsthilfegemeinschaft Haut e.V. unterstützen die Initiative. AbbVie Deutschland GmbH & Co. KG, Celgene GmbH, Janssen-Cilag GmbH, Lilly Deutschland GmbH und Novartis Pharma GmbH fördern als Sponsoren die Aufklärung über Psoriasis. Im Rahmen der Kampagne gibt es eine Website und viele weitere Aktivitäten. Weitere Infos unter www.bitteberuehren.de.

Statement zum Thema Behandlungspfade bei Psoriasis von Dr. Ralph von Kiedrowski, Spezialist für Schuppenflechte und Mitglied des BVDD-Vorstands

„Zur richtigen Diagnose und Therapie der Psoriasis gibt eine in 2011 publizierte Leitlinie (S3-Leitlinie zur Diangose und Therapie der Psoriasis vulgaris) den Hautärzten eine wissenschaftliche Übersicht über die bestehenden Behandlungsoptionen. Es ist wichtig, dass die Hautärzte eine einfache Mög-lichkeit haben, Patienten nach dieser empfohlenen Versorgung zu behandeln. Deshalb hat die bundesweite Autorengruppe des Netzwerks onkoderm e.V. auf Basis dieser S3-Leitlinie und unter Berücksichtigung von seitdem neu zugelassenen Therapieoptionen eine konkrete Handlungsempfehlung für die ambulante Versorgung von Psoriasis-Patienten mit verschiedenen Schweregraden entwickelt: den praxisnahen Behandlungspfad bei Psoriasis vulgaris. Beim ersten Besuch beim Dermatologen sollte festgestellt werden: welchen Schweregrad hat die jeweilige Psoriasiserkrankung und gibt es Begleiterkrankungen? Wichtig ist für Patienten anschließend vor allem eines: Das Festlegen eines realistischen Therapieziels gemeinsam mit dem Arzt. Dabei sollten Betroffene darauf achten, dass ihre Bedürfnisse im Fokus stehen. Wie schnell erwarten sie einen Therapieerfolg? Nehmen sie Nebenwirkungen in Kauf? Betroffene sollten mit ihrem Hautarzt über ihre Wünsche und Erwartungen sprechen. Die Handlungsempfehlungen sehen auch eine regelmäßige Überprüfung der Therapieziele vor. In der Regel sollte nach 12-16 Wochen der Behandlung eine Besserung eintreten – ist das nicht der Fall, sollte die Therapie angepasst werden. Je nach Schweregrad sieht der Behandlungspfad auch Begleittherapien für die Patienten vor. Mit diesem Wegweiser können sich auch nicht spezialisier-te Hautärzte umfassend und einfach über die Psoriasis-Therapie informieren und danach han-deln.“

Pressekontakt:
Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V.
- Presse- und Öffentlichkeitsarbeit –
Ralf B. Blumenthal
Tel: 02251 7762525
Mobil: 0151 27048461