„Seitdem ich erscheinungsfrei bin, ist mein Seelenvogel glücklich und freut sich auf das Leben.“
Interview mit Roswitha
Welche Rolle spielen Ihrer Meinung nach konkrete Ziele für Patient*innen?
Eine große Rolle, denn als Betroffene*r muss man wissen, wohin die Reise gehen soll. Jede*r empfindet die Erkrankung anders. Einige SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft.-Patient*innen geben sich mit der Behandlung, die sie erhalten, zufrieden, auch wenn es nicht die bestmögliche ist – das ist auch in Ordnung. Andere hingegen entscheiden sich bewusst für eine bestimmte Therapieoption, um das meiste aus ihrer Behandlung herauszuholen. Ich z.B. habe als Lehrerin schon immer viel mit Menschen zusammengearbeitet, die einen natürlich auch anschauen – da möchte man einfach erscheinungsfrei sein. Es ist enorm wichtig, dass man als Betroffene*r der Ärztin bzw. dem Arzt sagen kann, welche individuellen Ziele man hat – sie bzw. er ist unsere engste Vertrauensperson im Hinblick auf die Behandlung.
„Die Ärzt*innen sind zwar die Entscheidungsträger*innen in der Schuppenflechte-Behandlung, aber am Ende muss die Patientin bzw. der Patient als Sieger*in vom Platz gehen.“
Wie schafft man es, mit seiner Hautärztin bzw. seinem Hautarzt auf Augenhöhe zu sprechen? Was braucht es dafür?
Man muss sich mit vielen Informationen versorgen.
„Wissen ist Macht!“
Das schafft man, indem man sich informiert und z.B. Mitglied in Selbsthilfevereinen ist. Ich bin z.B. für den Deutschen Psoriais Bund e.V. (DPB) als Kontaktperson für andere Betroffene tätig. Um diese beraten zu können, wurde ich mit ganz viel Wissen vom DPB versorgt.
Was empfehlen Sie Schuppenflechte-Betroffenen für einen besseren Umgang mit der eigenen Erkrankung bzw. einen besseren Gesamt-Zustand?
Bauen Sie Stress ab! Das ist meiner Meinung nach ganz wichtig. Wer Stress hat und unter großen seelischen Belastungen leidet, muss damit rechnen, dass der nächste SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft.-SchubWiederholendes Auftreten von Krankheitssymptomen bzw. die zeitweise Verschlechterung der Krankheit. Kann in unregelmäßigen Zeitabständen auftreten. naht. Man sollte einen Ausgleich schaffen, sich Hobbies suchen bzw. diesen nachgehen.
„Ich war sechs Mal auf dem Jakobsweg, zwei Mal davon war meine Schuppenflechte weg. Ich glaube, Freizeitaktivitäten, Wandern, Fahrradfahren, all das sorgt dafür, dass man den Kopf frei bekommt – das kommt auch der Psoriasis zugute.“
Psychischen Stress kann man auch dadurch abbauen, offen und ehrlich in Bezug auf sein Befinden zu sein. Es kann sehr hilfreich sein, darüber mit seiner Familie zu sprechen, um nicht das Gefühl zu haben, sich allein durchkämpfen zu müssen.
Sie engagieren sich auch für die Wünsche und Bedürfnisse anderer Schuppenflechte-Betroffener, z.B. als Mitglied des Patient*innenbeirates von „Bitte berühren“? Warum unterstützen Sie die Kampagne?
„Bitte berühren“ ist für mich eine sehr couragierte Kampagne, in die ich mich als Betroffene einbringen wollte und weiterhin will. Als Patient*innenvertreter*in von „Bitte berühren“ darf ich jährlich an Kampagnen-Treffen teilnehmen, das ist immer wieder aufs Neue äußerst interessant und spannend. Denn neben den Expert*innen und Sponsor*innen, die hinter „Bitte berühren“ stecken, ist es auch wichtig, die Patient*innensicht in eine solche Kampagne mit einzubringen.
„Ich stehe vor allem auch hinter dem Kampagnen-Motto ‚Wir sind mehr als unsere Haut‘. Denn man sollte Betroffene nicht nur auf die Erkrankung und das typische Hautbild reduzieren. Wir sind alle Menschen.“
Ich finde es gut, dass Betroffene sowohl auf der Website als auch auf Facebook viele Informationen finden – auch aktuelle Themen.
„Mit Internetseiten wie ‚Bitte berühren‘ lernt man als Betroffene*r mit der Schuppenflechte zu leben.“
Darüber hinaus sichten wir auch Texte und dürfen bei Ideen mitreden. Als Mitglied des Patient*innenbeirats von „Bitte berühren“ ist man nicht nur dabei, sondern darf auch aktiv mitwirken.
Was sind Ihrer Meinung nach die Vorteile einer Kampagne wie „Bitte berühren“ für andere Betroffene?
Ein Vorteil ist, dass „Bitte berühren“ Betroffene dahingehend unterstützt, dass sie sich ausreichend über ihre SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. informieren. Die Kampagne bietet eine gute Wissensvermittlung, Informationen sind nicht zu wissenschaftlich, sondern einfach und verständlich dargestellt. Das spricht viele Betroffene an. Nicht zuletzt deshalb, weil man auf „Bitte berühren“ alle wichtigen Themen findet: Familie, Beruf, Therapie, Hautarztsuche und Informationsbroschüren zum Download. All das auf einer Website, mit der man viel über die eigene Erkrankung lernen kann.
Was wünschen Sie sich für die Zukunft von Schuppenflechte-Patient*innen?
Ich wünsche mir, dass alle erscheinungsfrei sein können und man als Betroffene*r nicht mehr stigmatisiert wird. Moderne Therapien ermöglichen ein völlig neues Lebensgefühl. Man wird nicht mehr angestarrt, die Haut juckt und schuppt sich nicht mehr.
„Es gibt gut wirksame Therapien. Ich bin heute vollständig erscheinungsfrei und bin sehr froh darüber. Denn wir leben in einer Gesellschaft, in der die Optik ganz wichtig ist. Wenn ich an meinen langen Weg mit der Schuppenflechte denke, kommt mir das Buch ‚Der Seelenvogel‘ von Michal Snunit in den Kopf. Wir alle haben einen solchen Seelenvogel in uns. Wenn man jahrelang stigmatisiert wird, ist dieser ganz traurig. Jetzt, wo ich erscheinungsfrei bin, ist mein Seelenvogel glücklich und freut sich auf das Leben.“
Roswitha, vielen Dank für das Gespräch.
