Saschas Geschichte mit Akne inversa: „Ich dachte, das Leben ist vorbei.“

Saschas Geschichte beginnt im Jahr 2000, als er bereits in seinem jetzigen Unternehmen als technischer Supervisor im Büro arbeitete. „Mit 23 Jahren hatte ich die ersten Schwellungen und Entzündungen, soweit ich mich erinnern kann“, sagt er. Anders als bei vielen anderen Betroffenen, die bereits in der Jugend erste Anzeichen bemerken, trat die Akne inversa bei Sascha erst im Erwachsenenalter auf.

„Von Beginn an hatte ich Abszesse, und zwar keine kleinen, die wurden dann richtig groß“, erinnert er sich. Nach einiger Zeit und fortschreitender Erkrankung entstanden dann aus den Akne-inversa-Knoten Abszesse mit Fisteln. Diese schmerzhaften, eitrigen Entzündungen, die sich nicht mehr von selbst entleeren, müssen operativ geöffnet werden. „Vor 10 Jahren hatte ich deshalb eine Operation am Gesäß, da haben mir die Ärzte sehr viel Haut entfernt.“ Diese betroffene Hautstelle flammt auch heute immer mal wieder auf. Auch unter den Achseln entwickelten sich die typischen entzündlichen Knoten und Abszesse. Der Rücken war besonders im Urlaub betroffen. Zuletzt waren auch die Leisten und Intimregion betroffen. Einige Stellen am Körper sind mit der Zeit verschwunden – andere blieben jedoch über Jahre.

„Höllische Schmerzen“: Leben mit Akne inversa

Die Schmerzen, die mit Akne inversa einhergehen, sind oft unvorstellbar. Sascha beschreibt sie als „Schmerzen, die ein normaler Mensch gar nicht kennt“. Er erinnert sich an Momente, in denen er sich tagelang kaum bewegen konnte, arbeitsunfähig war und nur noch in der Notaufnahme Hilfe suchte. Hier wurden die Symptome gelindert, indem die schmerzhaften Knoten geöffnet wurden.

„Man denkt dann wirklich, das Leben ist vorbei, weil man sich wirklich nicht mehr bewegen kann und nur noch da liegt“, sagt er. Trotz der Schmerzen versuchte Sascha, seinen Alltag so gut wie möglich ohne Schmerzmittel zu bewältigen. „Ich habe meinem Chef bewusst meine Erkrankung mitgeteilt. So wusste er immer Bescheid, was ich habe, wenn ich mich alle paar Wochen krankmelden musste.“ Dieser war immer sehr verständnisvoll, sodass Sascha keine beruflichen Beeinträchtigungen durch die Akne inversa erleben musste.

„Ich dachte immer, dass die Stellen schon wieder weggehen.“

„Es ging nie um mich als Mensch!“ – Der Kampf gegen Akne inversa ohne Gehör

Zwar hatte Sascha bei seiner Operation vor 10 Jahren bereits von der Erkrankung Akne inversa gehört, die Symptome und Auswirkungen auf seinen Körper wurden ihm damals jedoch nicht weiter erklärt. Obwohl er eine Diagnose hatte, gestaltete sich die Behandlung zunächst schwierig. Wie viele andere Betroffene hat Sascha immer sehr lange gewartet, bis er überhaupt mit seinen Beschwerden zu einer Dermatologin oder einem Dermatologen gegangen ist. „Ich dachte immer, dass die Stellen schon wieder weggehen“, sagt er. Sascha hat sich deshalb an die Schmerzen gewöhnt und irrte lange Zeit von Arzt zu Arzt, ohne eine geeignete Therapie oder Beratung zu erhalten. „Hier ging es nur um‘s wegschneiden“, sagt er über die Ärztinnen und Ärzte, die ihn in seiner Heimat behandelt haben. „Da ging es überhaupt nicht um mich als Mensch, mich zu beraten und was man da machen kann – es ging nicht um die Problemlösung. Ich wusste auch gar nicht, was für ein Problem ich habe und wie sich die Erkrankung auf meinen gesamten Körper auswirkt und was mein Lymphsystem mit der Erkrankung zu tun hat, weil ich bis dahin mit den Dermatologen gar nicht über das Ausmaß meiner Beschwerden gesprochen hatte“, erinnert er sich. Sascha hat sich nie verstanden und ernstgenommen gefühlt. „Da war ich erstmal auch bedient für ein paar Jahre. Außerdem dachte ich immer, dass ich mit der Erkrankung leben kann, bis irgendwann die Schmerzen und Entzündungen nicht mehr aushaltbar waren“, erinnert Sascha sich.

Ein zusätzlicher Fersensporn brachte Sascha schließlich zu einem Sportarzt, der zugleich sein Hausarzt war. Zwei Jahre lang litt er unter Schmerzen beim Gehen, entwickelte sogar eine Fehlstellung. Als der Sportarzt ihm schließlich helfen konnte, fasste Sascha Vertrauen – und erzählte ihm auch von der Akne inversa. „Das war der erste Arzt, bei dem ich mich gut aufgehoben gefühlt habe, der mich nicht nur krankschreibt, sondern wirklich gefragt hat, was ich habe“, sagt Sascha. „Mit dem habe ich dann offen über meine Symptome und Schmerzen gesprochen.“ Der Arzt stellte wie seine Kolleginnen und Kollegen zuvor die Diagnose Akne inversa – und dann gleich die schwerste Stufe. Da dem Arzt jedoch das Fachwissen zur Akne inversa fehlte, vermittelte er Sascha an eine Klinik weiter.

„Meine Frau hat mich immer sehr unterstützt.“

Sascha betont, wie wichtig die Unterstützung seiner Frau in all den Jahren war. „Sie hat mich über die ganze Zeit sehr unterstützt, wollte mich immer wieder dazu bringen, mich aufzuraffen und doch nochmal ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen“, sagt er.

Die Wende in Bochum: „Ich hatte keine Entzündung mehr, gar nichts mehr.“

Nachdem er bereits vor einigen Jahren in Bochum vorstellig gewesen war, fuhr er im Januar 2024 in einem akuten Schub mit Schmerzen in die dortige Klinik mit Notaufnahme, um schnelle Hilfe zu bekommen. Er stimmte zu, sich in Bochum behandeln zu lassen und wurde für eine Woche stationär aufgenommen. Es folgten umfassende Untersuchungen und die Aussicht auf eine geplante Operation im Oktober 2024 – zu der es nie kommen würde. „Ich war zufällig wieder bei den Ärzten, die mir schon damals von einer neuen Studie erzählt hatten“, erinnert sich Sascha. Damals war er aufgrund seiner Erfahrungen mit den Dermatologinnen und Dermatologen in seiner Heimat nicht bereit, an einer Studie für ein neues Medikament teilzunehmen. Nun war das Medikament von damals jedoch zugelassen und Sascha bekam die Systemtherapie, die sein Leben verändern sollte, verschrieben. „Ich habe mich gefreut, das neue Medikament zu bekommen. Auf einmal ging alles ganz schnell: Ich hatte keine Entzündung mehr und auch die Schmerzen verschwanden“, berichtet er begeistert.

„Mit der neuen Therapie hatte ich keine Entzündung mehr und auch die Schmerzen verschwanden.“

Seit einem Jahr kann Sascha den Wirkstoff alle zwei Wochen zuhause mit dem Fertigpen selbst applizieren. Seitdem hat sich viel verändert: „Schnell konnte ich feststellen, dass die Entzündungen und Schmerzen verschwinden. Das Gewebe, welches bereits kaputt war, wird durch die neue Medikation nicht repariert, und auch leichte Entzündungen unter den Achseln treten hin und wieder mal auf. Diese sind aber nur ganz klein und nicht lange auf der Haut zu sehen. Ich bin voll und ganz zufrieden mit der Systemtherapie. Sie hat mich vor weiteren Operationen bewahrt“, freut sich Sascha. Heute hat er durch die Therapie keine Beeinträchtigungen mehr im Alltag und kann seinem Hobby dem Motorradfahren wieder unbeschwert nachgehen.

Saschas Rat an andere Betroffene: „Nicht entmutigen lassen und die Krankheit selbstbestimmt in die Hand nehmen!“

Nach jahrelangem Leiden hat Sascha nun endlich wieder Hoffnung gefunden. Er möchte anderen Betroffenen Mut machen und ihnen einige Ratschläge mit auf den Weg geben.

„Man muss wirklich frühzeitig zum Arzt gehen und sollte sich nicht schämen, seine Symptome und Schmerzen anzusprechen, auch wenn Intimstellen betroffen sind“, betont Sascha.

Er rät außerdem, sich von negativen Erfahrungen mit Ärztinnen und Ärzten nicht entmutigen zu lassen und sich eine Zweitmeinung einzuholen. „Sich in spezialisierten Zentren und bei Experten Hilfe zu suchen, bei denen man sich wohlfühlt, ist wichtig – davon sollte man sich nicht zurückhalten lassen“, sagt er. Es ist die eigene Gesundheit und man darf selbstbestimmt darüber entscheiden, auf sein eigenes Gefühl vertrauen und sollte nicht versuchen, seiner Dermatologin bzw. seinem Dermatologen gerecht zu werden.

„Man muss wirklich frühzeitig zum Arzt gehen und sollte sich nicht schämen, seine Symptome und Schmerzen anzusprechen, auch wenn Intimstellen betroffen sind.“

Saschas Geschichte zeigt, dass Akne inversa eine schwere Bürde sein kann – aber, dass es auch Hoffnung gibt. Mit der richtigen Behandlung und Unterstützung ist es möglich, die Krankheit in den Griff zu bekommen und ein erfülltes Leben zu führen.

In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und das dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Akne inversa. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!