Expert*innenrat

Guten Tag! Leider gibt es keine zentrale Verwaltung von Studien zu Vitiligo. Eine gute Idee ist es, die Unikliniken in Ihrer Nähe zu kontaktieren. Diese haben oft Studienzentren und können Ihnen sagen, ob sie aktuell Patienten rekrutieren. Auch andere Fachkliniken, ZB Bad Bentheim, (PD Dr. Tsianakas ist der Chefarzt) führen klinische Studien zu Vitiligo durch. Auch das Institut für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen Am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Prof Augustin ist hier der Chefarzt) ist eine gute Adresse für weitere Informationen: Martinistr. 52 20246 Hamburg Kontakt Tel.: +49 40 7410 - 55428 Fax: +49 40 7410 - 55348 E-Mail: m.augustin@uke.de Ebenfalls gute Tipps bekommt man über den Austausch mit Patientenorganisationen. www.Hautsache.de ist ein Portal unter dem auch der Dt, Vitiligo Verein (eine Patienten Organisation) zu finden ist. Sie haben eine tollen Newsletter, den man abonnieren kann, um immer aktuelle Informationen zu bekommen. Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen. Herzlichen Gruß, Ihre Dr. Hadshiew

Guten Tag! Leider gibt es keine Spezial Klinik nur für Vitiligo. Jede Uniklinik behandelt Patienten mit Vitiligo und führt zudem oft Studien durch. Auch das Klinikum Rechts der Isar hat eine Dermatologische Klinik und behandelt Vitiligo Patienten. Weitere Details finden Sie unter http://www.derma-allergie.med.tum.de/ Auch andere Fachkliniken, ZB Bad Bentheim, (PD Dr. Tsianakas ist der Chefarzt) führen klinische Studien zu Vitiligo durch und behandeln regelmäßig Patienten. Früher hatte ich oft Patienten die sich im Fachkrankenhaus für Dermatologie/Schloss Friedensburg bei Herrn Dr Shimshoni behandeln ließen; aber ich weiß nicht, ob diese besondere Spezialisierung dort heute noch weitergeführt wird. Auch das Institut für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen Am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Prof Augustin ist hier der Chefarzt) ist eine gute Adresse für weitere Informationen: Tel.: +49 40 7410 - 55428 Ebenfalls gute Tipps bekommt man über den Austausch mit Patientenorganisationen. www.Hautsache.de ist ein Portal unter dem auch der Dt. Vitiligo Verein (eine Patienten Organisation) zu finden ist. Sie haben eine tollen Newsletter, den man abonnieren kann, um immer aktuelle Informationen zu bekommen. Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen. Herzlichen Gruß, Ihre Dr. Hadshiew

Wenn Opzelura nach einem Jahr keine Wirkung zeigt, ist das ungewöhnlich. Besprechen Sie mit Ihrem Hautarzt, ob eine Kombinationstherapie, wie UV-Bestrahlung, oder ein Wechsel sinnvoll wäre. Ohne Erfolg macht eine Fortführung oft wenig Sinn.

Hallo! Vielen Dank für Ihre Frage. Die Vitiligo ist eine Erkrankung, bei der an bestimmten Hautstellen die sog. Melanozyten (die Zellen, die Hautpigment produzieren) fehlen, ansonsten ist die Haut gesund. Eine Lasertherapie zur Haarentfernung funktioniert in der Regel, indem der Laser gezielt das Pigment in den Haaren erhitzt und zerstört. Da die Haut bei Vitiligo an den betroffenen Stellen kein oder kaum Pigment hat, besteht grundsätzlich ein geringeres Risiko, dass der Laser direkt auf die weiße Haut wirkt. Dennoch kann es sein, dass durch die Wärmeentwicklung oder eine versehentliche Bestrahlung der weißen Hautstelle Irritationen ausgelöst werden. Das ist jedoch individuell unterschiedlich und hängt von der Art des Lasers, der Energieintensität und der Größe der zu behandelnden Hautpartie ab. Gleichzeitig lassen sich depigmentierte, d.h. weiße Haare in aller Regel schlechter mit Laser entfernen als dunkle Haare. Die Lasertherapie ist also nicht automatisch gefährlich für die Vitiligo-Haut. Wenn weitere Unsicherheiten haben, sprechen Sie noch einmal mit Ihrer Hautärztin, die Ihre Haut kennt und die Diagnose Vitiligo sowie die Laserbehandlung indiziert hat. Herzliche Grüße

Guten Tag, es ist oft normal, dass neu gebildete Pigmente zunächst dunkler wirken als die umliegende Haut. Meistens hellen sie sich im Laufe der Zeit auf und passen sich dem Hautton an. Beobachten Sie den Verlauf, und falls weiterhin Unsicherheiten bestehen, empfehle ich, einen Hautarzt vor Ort für eine direkte Begutachtung aufzusuchen. Mit freundlichen Grüßen Dr. Nasserani

Herzlichen Dank für Ihre Anfrage. Es ist verständlich, dass die geschilderten Symptome Ihrer Tochter Sie beunruhigen, insbesondere wenn sich die Pigmentveränderungen und die weißen Wimpern so schnell entwickelt haben. Die Pigmentveränderungen und die weißen Haare könnten tatsächlich auf eine Pigmentstörung wie Vitiligo hindeuten, was auch durch die Beteiligung des Augenlids unterstützt wird. Vitiligo ist eine in Deutschland vergleichsweise häufige Autoimmunerkrankung, bei der Pigmentzellen der Haut und Haare betroffen sein können. Es gibt jedoch seltene Fälle, bei denen Vitiligo mit anderen Erkrankungen assoziiert sein kann. Ihre Frage zum Vogt-Koyanagi-Harada-Syndrom (VKH) zeigt, wie sorgfältig Sie recherchiert haben. Dieses Syndrom ist allerdings äußerst selten, besonders in Europa und die wenigen beschriebenen Fälle traten typischerweise im mittleren Lebensalter, d.h. zwischen dem 20. Und 40. Lebensjahr auf. Eine beidseitige Augenerkrankung, die so genannten Uveitis sowie eine Netzhautablösung wären hinweisend auf ein VKH-Syndrom, beides hat Ihre Tochter aber zum Glück nicht. Symptome wie Kopfschmerzen und Schwindel sind sehr unspezifisch. Die TSH-Werte Ihrer Tochter weisen auf eine mögliche Schilddrüsenunterfunktion hin, die ebenfalls mit Autoimmunerkrankungen in Zusammenhang stehen könnte. Eine genauere Abklärung, ob eventuell eine Hashimoto-Thyreoiditis vorliegt, wäre daher sinnvoll. Dies könnte auch Müdigkeit oder Schwindel erklären. Bis zum Termin beim Dermatologen nochmal zum <strong>Kinderarzt oder Endokrinologen wenn möglich:</strong> Bitten Sie um eine detaillierte Untersuchung der Schilddrüse (inklusive freiem T3, T4 und Antikörpern gegen die Schilddrüse), Blutbild, Eisen und Folsäure. Es könnte helfen, die TSH-Werte Ihrer Tochter weiter abzuklären, falls noch nicht geschehen, ebenso wie die Müdigkeit aufgrund z.B. Eisenmangel bei veganer Ernährung. Bitte lassen Sie sich nicht entmutigen – ich verstehe, dass Sie die Symptome beunruhigen, aber sehr wahrscheinlich können sie sehr gut behandelt werden. Herzliche Grüße

Vielen Dank für diese sehr wichtige Frage. In der Tat empfehlen wir, die von Acne inversa betroffenen Regionen einmal täglich mild zu reinigen. Hierzu ist am besten eine Waschlotion geeignet, die eine sogenannte remanente Wirkung hat. Das bedeutet, dass der Wirkstoff über einen längeren Zeitraum die Haut frei von Bakterien halten kann. Wir empfehlen beispielsweise die Achselhöhlen und den Intimbereich mit einer Octenidin-haltigen Waschlotion täglich zu reinigen. Hierbei ist es wichtig, die Waschlotion für ein paar Minuten einwirken zu lassen, bevor sie abgespült wird. Die Pflege der restlichen Haut kann mit den bevorzugten Produkten unverändert durchgeführt werden. Ganz wichtig ist es, die Haare in den Achselhöhlen und genital nicht zu rasieren oder mechanisch zu epilieren, sondern entweder mit einem Trimmer kurz zu schneiden oder mittels Laser epilieren zu lassen.

Eine Vitiligo kann mit einer Vielzahl von anderen Autoimmunerkrankungen auftreten! Hierzu gehört auch der Lichen sclerosus! Es kann jedoch auch sein, dass Sie einfach nur eine reine Vitiligo im Genitalbereich haben! Bei einem Lichen sclerosus entzündet sich die Haut (im Gegensatz zu der Vitiligo). Die Stellen werden rau und trocken und fühlen sich an wie ein Ekzem! Oft ist die Haut auch verdickt, daher der Begriff Lichen (Flechte). Es bestehen also klinisch deutliche Unterschiede bei diesen 2 Krankheitsbildern; bei einem Lichen sclerosus tritt häufig ein Brennen oder ein Juckreiz im betroffenen Areal auf, bei der Vitiligo nicht! Ein Lichen sclerosus wird lokal mit Cortison-haltigen Cremes behandelt; diese werden manchmal auch für Vitiligo eingesetzt und wirken sich nicht negativ auf die Vitiligo aus, sondern im Gegenteil, können zu einer Re-Pigmentierung führen! Ich empfehle eine nochmalige Vorstellung bei einem versierten Dermatologen oder einer Dermatologin für eine zweite Meinung, da diese sicher den Unterschied zwischen einer Vitiligo und einem Lichen sclerosus beurteilen können! Je nach Diagnose richtet sich auch die Therapie!

Herzlichen Dank für Ihre Anfrage. Ob eine Behandlung mit den neuen Medikamenten für Sie Sinn macht, hängt von mehreren Faktoren ab. Denn es gibt mittlerweile moderne Behandlungsmöglichkeiten, die bei Vitiligo sehr gute Ergebnisse zeigen können, besonders wenn sie in den frühen Stadien angewendet werden. Da Sie erwähnen, dass Sie bereits seit 50 Jahren eine Vitiligo haben, hängt es auch davon ab, inwieweit die Erkrankung bei Ihnen fortschreitet oder stabil ist, da die Wirksamkeit der neuen Medikamente davon abhängen kann, wie aktiv die Depigmentierung ist. Einige Punkte, die bei der Entscheidung berücksichtigt werden sollten: 1. Ziel der Behandlung: Möchten Sie eine Repigmentierung erreichen, oder geht es mehr um das Stoppen des Fortschreitens? Bei langjährigen und sehr ausgeprägten Fällen kann eine vollständige Repigmentierung etwas schwieriger sein und sehr lange dauern, aber es können immer Teilerfolge erzielt werden. 2. Stabilität der Vitiligo: Je nach Aktivität der Erkrankung bzw. Stabilität der Erkrankung kann der Therapieerfolg unterschiedliche sein. Vor allem bei einer aktiven, sich ausbreitenden Vitiligo könnte eine Behandlung effektiver sein. 3. Erwartungen: Es ist wichtig, realistische Erwartungen zu haben, insbesondere bei einer lang bestehenden Vitiligo. Eine vollständige Repigmentierung ist bei sehr ausgeprägten Fällen möglicherweise nicht erreichbar. Ich empfehle, mit einem Dermatologen, der auf Vitiligo spezialisiert ist, zu sprechen. Dieser kann Ihren spezifischen Fall besser einschätzen und Ihnen helfen zu entscheiden, ob eine Behandlung mit den neuen Medikamenten sinnvoll ist.

Guten Tag, vielen Dank für Ihre Nachricht. Es gibt neue Ansätze in der Therapie der Vitiligo, wie den Einsatz von JAK-Inhibitoren, die vielversprechende Ergebnisse erzielen, insbesondere bei Patienten, die noch Restpigmente aufweisen. Diese Therapie ist allerdings nur für die nicht-segmentale Vitiligo mit Beteiligung des Gesichtes bei Erwachsenen und Jugendlichen ab 12 Jahren zugelassen (Stand 09/2024). Bei der nicht-segmentalen Vitiligo handelt es sich um eine Form der Krankheit, bei der die Depigmentierung symmetrisch über verschiedene Körperbereiche verteilt ist und in Schüben auftritt. Ein Beratungsgespräch wäre sinnvoll, um Ihre individuellen Behandlungsmöglichkeiten zu besprechen. Es ist wichtig zu wissen, dass in der Vitiligo-Forschung aktuell große Fortschritte gemacht werden, was die Chancen auf zukünftige Therapiemöglichkeiten für Sie erhöht. Mit freundlichen Grüßen Dr. Nima Nasserani

Vielen Dank für Ihre Anfrage und die Schilderung Ihrer Beschwerden. Es tut mir sehr leid zu hören, dass Sie unter Ihrer Vitiligo und den damit verbundenen Beschwerden so sehr leiden und ich kann sehr gut verstehen, dass die Belastung durch den Juckreiz, die Trockenheit und die finanziellen Herausforderungen für Sie besonders schwerwiegend sind. In Deutschland gibt es eine aktuelle Leitlinie zur Behandlung der Vitiligo, die verschiedenen Optionen je nach Schweregrad der Erkrankung sowie je nach Begleiterkrankungen vorsieht. Opzelura (Ruxolitinib) ist tatsächlich eine empfohlene Salbe für bestimmte Fälle von Vitiligo, insbesondere im Gesicht, wo die Haut empfindlicher ist und spezielle Behandlungen erfordert und die Kosten hierfür werden von den gesetzlichen Krankenkassen und eigentlich auch den privaten Krankenkassen übernommen. Mir ist basierend auf Ihren Schilderungen nicht ganz klar, warum die Kosten für die Creme nur teilweise von Ihrer Krankenkasse übernommen werden, so dass ich Ihnen empfehlen kann, Kontakt mit Ihrer Krankenkasse aufzunehmen und diesen Punkt zu adressieren. Zudem gibt es weitere unterstützende Maßnahmen, die Ihnen helfen könnten. Dazu gehören: Feuchtigkeitscremes: Verwenden Sie reichhaltige, hypoallergene Feuchtigkeitscremes, die speziell für sehr trockene Haut entwickelt wurden, um die Trockenheit im Gesicht und am Körper zu lindern. Psychologische Unterstützung: Aufgrund der Belastung durch die Erkrankung kann es hilfreich sein, psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Es gibt spezialisierte Beratungen für Hautpatienten, die Ihnen helfen können, mit den emotionalen Aspekten der Krankheit umzugehen. Kontakt mit Selbsthilfegruppen: In Selbsthilfegruppen können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen und möglicherweise weitere Tipps und Unterstützung erhalten. Ich hoffe, dass diese Hinweise Ihnen weiterhelfen und Sie die notwendige Unterstützung erhalten. Scheuen Sie sich nicht, erneut Kontakt mit Ihrem Arzt aufzunehmen, um gemeinsam eine Lösung zu finden. Alles Gute für Sie und Ihre Familie.

Weiße Flecken können zahlreiche Ursachen haben! Es muss sich nicht zwangsläufig um eine Vitiligo handeln. Verschiedene Entzündungen und auch Ekzeme können sogenannte postinflammatorische Hypopigmentierungen hinterlassen, also Aufhellungen an der Haut durch Störung der Pigmentbildung im Rahmen von Entzündungen. Hier wäre also die Frage, gab es zuvor etwas Anderes an der Stelle, wo nun weiße Flecken sind, Schuppung? Auch interessant wäre die Frage, ob der helle Fleck am Rücken sich verändert hat, ZB größer geworden ist. Sie sehen, es wäre sich sehr sinnvoll, einen Hautarzt/eine Hautärztin zu konsultieren, um eine genaue Diagnose zu stellen. Sie können sich an Ihre Krankenkasse wenden, um bei der Suche nach eine kurzfristigen Termin Hilfe zu erlangen. Auch bieten viele Hautärzte Selbstzahler-Sprechstunden an, so dass man zumindest kurzfristig einige Tipps erhalten kann. Sollte es sich tatsächlich um eine Vitiligo handeln (die lässt sich übrigens leicht mit einem besonderen Licht /Wood-light) diagnostizieren), gibt es heutzutage eine Vielzahl von Therapiemöglichkeiten: Diese fangen an bei Lokaltherapien mit Cortison Cremes oder sogenannten Calcineurin Inhibitoren, als Cremes, oder seit einiger Zeit auch einer neuen Lokaltherapie mittels Januskinase Inhibitoren, dem sogenannten Ruxulitinib (Opzelura als Handelspräparat). Auch Lichttherapien mit kurzwelligem UV-B Licht ist eine Therapieoption. Fazit: Suchen Sie sich einen netten Hautarzt/Hautärztin, zur Not als Selbstzahler.

Die Lichttherapie, insbesondere die UVB-Therapie, kann bei der Behandlung von Vitiligo durchaus erfolgversprechend sein. Manche Patienten berichten von einer Repigmentierung der Haut, allerdings variiert der Erfolg stark von Person zu Person. Die Therapie erfordert meist mehrere Sitzungen pro Woche über einen längeren Zeitraum. Eine Lichttherapie kann auch zu Hause durchgeführt werden, jedoch wird dies aufgrund der möglichen und schnell auftretenden Nebenwirkungen, wie beispielsweise Verbrennungen, deutlich abgeraten. Die Therapie sollte unbedingt unter der Aufsicht eines erfahrenen Arztes erfolgen.

Spezifische Empfehlung gibt es nicht. Wichtig ist es, die Hautstellen nach dem Sport zu trocknen, um gerade bei möglichem Übergewicht Scheuerstellen in den großen Hautfalten zu vermeiden. Nach Trocknung und ggf. Duschen kann die normale Hautpflege erfolgen.

Ein direkter Zusammenhang zwischen Ernährung und Akne inversa ist bisher nicht bekannt,  allerdings wissen wir, dass sich eine entzündungshemmende und gesunde Ernährung positiv auf die Erkrankung auswirken kann. Grundsätzlich gilt: viel Gemüse, wenig rotes Fleisch, viel frisch zubereitete Gerichte und wenig Fertigprodukte, viele gesunde Öle wie Olivenöl, wenig Butter, Wurst und Käse, lieber Obst und Nüsse als Süßigkeiten. Die Diät dient zur Dämpfung der Krankheitsaktivität, daher sollte sie nicht nur während der aktiven Schübe, sondern möglichst kontinuierlich eingehalten werden.

Gerade in den Sommermonaten mit hoher UV-Strahlung empfehlen sich allgemeine Sonnenschutzmaßnahmen, die in der Regel mit „Mittagssonne meiden“, „Schatten suchen“, textiler Sonnenschutz (Sonnenhut, lange Kleidung soweit möglich) und Sonnenbrille sowie das Verwenden von Sonnencreme beinhalten. Dabei gelten für alle Menschen die gleichen Empfehlungen, um kurzfristige (Sonnenbrand) sowie mittel- und langfristige (vorzeitige Hautalterung, Hautkrebs) Lichtschäden zu vermeiden, auch wenn Betroffene mit Vitiligo besonders auf einen Sonnenschutz der „weißen“ Stellen achten sollten. Für die Auswahl einer geeigneten Sonnencreme ist zu empfehlen: 1.Hoher Lichtschutzfaktor (LSF): Verwenden Sie Sonnenschutzmittel mit einem hohen Lichtschutzfaktor, idealerweise LSF 30 oder höher. Für besonders exponierte oder empfindliche Hautbereiche ist LSF 50+ zu empfehlen. 2.Breitspektrum-Schutz: Wählen Sie einen Sonnenschutz, der sowohl vor UVA- als auch UVB-Strahlen schützt. UVA-Strahlen dringen tiefer in die Haut ein und können langfristige Schäden verursachen, während UVB-Strahlen hauptsächlich Sonnenbrand verursachen. 3.Physikalische Sonnenschutzmittel: Produkte mit physikalischen Filtern wie Zinkoxid oder Titandioxid sind oft gut verträglich und bieten sofortigen Schutz, indem sie die UV-Strahlen reflektieren. 4.Hypoallergen und für empfindliche Haut geeignet: Bei empfindlicher Haut können Produkte ohne Duftstoffe, Parabene und andere potenziell irritierende Inhaltsstoffe empfohlen werden.

Opzelura (Ruxolitinib) ist eine topische Creme, die zur Behandlung von bestimmten Hauterkrankungen wie Vitiligo und atopischer Dermatitis eingesetzt wird. Die Dauer, bis eine sichtbare Verbesserung eintritt, kann je nach Person variieren. Bei der Behandlung von Vitiligo dauert es oft mehrere Monate bis sichtbare Ergebnisse erkennbar sind.