Isabells Betroffenengeschichte: Von der Diagnose bis zur Akzeptanz
Bereits mit etwa 14 Jahren bemerkte Isabell eine kleine Veränderung auf ihrer Kopfhaut: „Ich hatte viele Jahre eine kleine Stelle auf der Kopfhaut, wo mich zum Beispiel meine Friseurin immer fragte, ob ich mich gestoßen habe. Ich habe mir nichts dabei gedacht. Erst als die Stelle immer größer wurde, wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Aber ich traute mich lange nicht, darüber zu sprechen, nicht einmal mit meiner Familie, zu der ich ein sehr gutes Verhältnis habe.“ Erst als sich die Psoriasis über die Kopfhaut hinweg ausbereitete und auch an den Unterarmen einzelne kleine Punkte auftraten, sprach sie ihre Eltern darauf an. Ihre Mama hegte erste Vermutungen, da Isabells Papa auch unter der Erkrankung leidet. Diese wurden schließlich durch eine Hautärztin bestätigt – Isabell hat Psoriasis.
Die Suche nach der passenden Psoriasis-Therapie
Zu diesem Zeitpunkt war Isabell Anfang zwanzig und wusste trotz der familiären Vorbelastung noch nicht viel über die Erkrankung. Sie setzte auf ihre damalige Hautärztin: „Die wird schon wissen, was sie macht – schließlich ist sie die Ärztin“, dachte sich die heute 32-Jährige. Die Ärztin entschied sich für eine Behandlung mit wirkstoffhaltigen Salben und Lotionen, deren Anwendung auf der Kopfhaut für Isabell aber sehr unpraktisch und unangenehm war. Das wiederum stieß auf wenig Verständnis bei der Ärztin. Isabell fühlte sich nicht verstanden und hatte zunehmend ein ungutes Gefühl: „Die Behandlung schlug einfach nicht an. Die Stellen an den Unterarmen wurden größer und auch an meinen Schienbeinen waren mittlerweile kleinere schuppige Stellen. Ich war verunsichert und wusste einfach nicht mehr weiter.“ Dies führte dazu, dass Isabell ihre Termine bei der Ärztin immer seltener wahrnahm und die Behandlung dort schließlich abbrach.
Isabell war verzweifelt, wie sollte es jetzt weitergehen? Nachdem die betroffenen Stellen immer größer wurden, beschloss sie, nach einer neuen Ärztin zu suchen. Bei dieser fühlte sich Isabell anfangs besser aufgehoben. Sie wurde über das Krankheitsbild aufgeklärt und eine neue Behandlungsmethode, die Lichttherapie, wurde ausprobiert – Isabell schöpfte neuen Mut, ihrer Erkrankung den Kampf anzusagen.
Der Wendepunkt: Psoriasis-Arthritis und Biologika
Doch leicht machte die Psoriasis es ihr nicht. Die Schwangerschaft mit ihrem Sohn und besonders die Zeit danach lösten einen heftigen Schub aus. „Die Stellen waren rissig und blutig. Außerdem breitete sich die Psoriasis immer weiter aus. Mittlerweile waren auch meine Ellenbogen, Knie und mein Intimbereich betroffen. Sogar in meinen Ohren traten Herde auf, die schmerzhafte Ohrenentzündungen verursachten.“
Dann ein weiterer Schlag – die Pandemie. Die Coronazeit erschwerte die Behandlung enorm. Lichttherapiesitzungen wurden abgesagt. Wieder lief eine Behandlungsmethode ins Leere. Damit hatte die Psoriasis leichtes Spiel. Zunächst konnte Isabell das geschwollene Knie und die Gelenkschmerzen nicht mit ihrer chronischen Hauterkrankung in Verbindung bringen. Es führte so weit, dass sie sich nicht mehr hinsetzen und keine Treppen mehr steigen konnte.
Der Wendepunkt kam, als ihr Sohn eines Tages auf die Straße rannte und sie ihm nicht folgen konnte. In diesem Moment wurde ihr klar, dass sich etwas ändern musste. „Ich habe ein kleines Kind und ich muss im Ernstfall funktionieren können. Ich dachte, meine Gelenke wären überlastet, und ging daher als erstes zum Orthopäden.“
Dort wurden ihre Beschwerden mit Kortison behandelt, weil dadurch aber keine erhebliche Besserung eintrat, überwies der Arzt sie an einen Rheumatologen. Dieser diagnostizierte dann letztendlich die Psoriasis-Arthritis. Er verschrieb ihr Medikamente gegen die akuten Beschwerden und überwies sie an eine Hautärztin, die sich auf dem Gebiet spezialisiert hatte. „Bei dieser Hautärztin bin ich jetzt seit 2020 und total glücklich“, erzählt Isabell.
Effektive Biologikum-Therapie und eine ausgewogene Ernährung: Isabells Psoriasis unter Kontrolle
Die neue Ärztin entschied gemeinsam mit Isabell, die Psoriasis mit einem Biologikum zu behandeln, welches Isabell nun alle drei Monate in Form einer Spritze appliziert bekommt. Die Therapie lässt sich gut in ihren Alltag integrieren, über die 12 Wochen bis zur nächsten Anwendung ist Isabell weitestgehend symptomfrei. Gegen Ende dieser Zeit bilden sich manchmal kleine Stellen, was für Isabell aber vollkommen in Ordnung ist, da diese mit der nächsten Anwendung des Biologikums wieder verschwinden. Außerdem hilft ihr eine ausgewogene Ernährung: „Einen Monat stellte ich meine Ernährung bereits komplett um. Nur Obst, Gemüse und Saaten. Das half zwar sehr gut, aber ist für mich nichts auf Dauer. Die gute Mischung macht es.“ Dank der Kombination der Schulmedizin und der teilweisen Umstellung ihrer Ernährung hat Isabell ihre Ideallinie gefunden und kommt sehr gut mit der Erkrankung klar.
„Der Weg zur passenden Therapie kann lang und anstrengend sein, aber ich bin froh, dass ich die Suche danach nicht aufgegeben habe. Ab und zu beeinflusst die Psoriasis zwar noch meinen Alltag, aber sie bestimmt ihn längst nicht mehr.“
– Isabell
Psychische Belastung und der Weg zur psychotherapeutischen Behandlung
Seit Isabell die ersten Anzeichen ihrer Psoriasis entdeckt hat, beeinflusst die Erkrankung nicht nur ihre Haut, sondern auch ihre Psyche. „Ich habe mir immer viele Gedanken darüber gemacht, was andere Menschen denken könnten, wenn sie meine schuppigen Stellen sehen. Finden sie mich eklig? Denken sie vielleicht, ich wäre ansteckend?“, erzählt die junge Frau. Gestärkt wurde Isabell aber immer wieder durch ihr positives Umfeld, ihre Familie, ihre Freunde und Freundinnen und später auch durch ihren Mann.
Die psychische Belastung blieb über die Jahre hoch und entwickelte sich mit ihrer Schwangerschaft zu einer Depression. Damals zog sie sich zurück, wollte mit niemandem mehr sprechen und isolierte sich von der Außenwelt, auch von ihren engsten Vertrauten. Es fiel ihr schwer, sich selbst und ihre Erkrankung zu akzeptieren.
Nachdem sie 2023 erneut eine depressive Episode hatte, entschied sie sich selbst für den Schritt zur Suche nach einer geeigneten Psychologin bzw. einem geeigneten Psychologen. Mittlerweile ist sie in psychotherapeutischer Behandlung, was ihr sehr hilft. Die Therapie unterstützt sie dabei, besser mit ihren Gedanken und ihrer Erkrankung umzugehen und hat einen positiven Einfluss auf ihr Wohlbefinden.
Isabells Botschaft: Mut machen und vernetzen
Isabell ist an ihrer Erkrankung gewachsen. „Früher war ich eher schüchtern und ich weiß nicht, ob ich ohne die Psoriasis heute so selbstbewusst wäre. Ich musste mich durchkämpfen und meinen eigenen Weg finden. Ich habe gelernt, die Psoriasis und dadurch auch mich selbst mehr zu akzeptieren.“
Auch der Austausch mit Betroffenen über Instagram hat ihr Mut gemacht. Zu sehen, wie andere mit der Erkrankung umgehen, sich über Symptome und Herausforderungen auszutauschen und Tipps zu teilen, war für Isabell eine hilfreiche Erfahrung. Heute betreibt sie sogar einen eigenen Instagram-Account, auf dem sie über Psoriasis aufklärt und Betroffenen eine Plattform bieten möchte, um sich zu vernetzen.
„Nicht jeder Mensch hat wahrscheinlich ein so gutes Verhältnis zu seiner Familie oder Freunden und Freundinnen, mit denen man über solche sensiblen Themen sprechen kann. Ich möchte mit meiner Geschichte und meinem Kanal anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind und auf Unterstützung von außen bauen können. Es kann schon enorm ermutigend sein zu sehen, wie andere mit der Erkrankung umgehen und welche Möglichkeiten es gibt. Gebt bitte niemals den Mut auf. Wir alle sind genau richtig, so wie wir sind.“
– Isabell
Isabells Geschichte ist ein inspirierendes Beispiel dafür, wie man trotz Psoriasis ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben führen kann. Durch die richtige Therapie, eine positive Einstellung und den Austausch mit anderen können Betroffene ihre Lebensqualität deutlich verbessern. Denk daran: Du bist nicht allein!
In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und das dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Psoriasis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!
