Wie wirkt sich die Diagnose auf dein Familienleben aus und wie geht ihr als Familie damit um?
In meiner Familie ist Psoriasis kein unbekanntes Thema. Viele Verwandte auf der Seite meines Vaters sind ebenfalls betroffen. Daher hegten meine Eltern damals auch schon erste Vermutungen, als sie die betroffenen Stellen sahen. Die Diagnose war dann keine Überraschung mehr. Natürlich habe ich jetzt große Sorge, dass mein Sohn irgendwann ebenfalls betroffen sein könnte. Ich habe mich nach der Geburt viel mit dem Thema beschäftigt und möchte meinen Sohn von Anfang an für das Thema sensibilisieren.
Wie beeinflusst die Erkrankung den Alltag mit deinem Sohn und wie sorgst du dafür, dass er ein gesundes Verständnis für die Erkrankung entwickelt?
Ich versuche einer möglichen Erkrankung meines Sohnes so gut es geht vorzubeugen. Deshalb achte ich darauf, potenzielle Auslöser wie Stress oder bestimmte Ernährungsfaktoren zu minimieren. Gleichzeitig erkläre ich ihm, warum wir vielleicht manche Dinge anders angehen als die Familien seiner Freunde und Freundinnen. Er soll verstehen, was Psoriasis bedeutet und wie wichtig es ist, auf den eigenen Körper zu achten. Für mich ist es wichtig, ihm vorzuleben, dass wir auch mit der Erkrankung ein aktives und uneingeschränktes Leben führen können – nur manchmal halt auf einem klein wenig anderen Weg.
Hast du selbst im Zusammenhang mit deiner Psoriasis Erfahrungen mit Stigmatisierung oder Diskriminierung gemacht? Wie findest du Kraft, damit umzugehen?
In meiner Jugend war die Psoriasis auf der Kopfhaut zum Glück nicht stark sichtbar, sodass niemand darauf aufmerksam wurde. Dennoch beeinflusste sie meine Psyche. Ich wollte die Symptome immer verbergen, hatte Angst, dass andere mich eklig oder abstoßend finden. Ich schränkte mich selbst stark ein – mehr als andere mich jemals eingeschränkt hätten. In den letzten Jahren, besonders nach meinem letzten Schub, habe ich mein Umfeld bewusst überdacht und Menschen, die mir nicht guttun, auf Abstand gehalten. Ich persönlich finde es nicht förderlich, sich mit Menschen zu umgeben, die einen belasten. Umso mehr Kraft schöpfe ich aus den Beziehungen zu Personen, die mir wirklich guttun und mich unterstützen. Meine Eltern und mein Mann waren und sind eine enorme Stütze für mich. Bei ihnen fühle ich mich verstanden, muss mich nicht verstellen und kann einfach Isabell sein.
Zusätzlich zur Unterstützung durch dein positives Umfeld bist du in psychotherapeutischer Behandlung. Welche Rolle spielt die Therapie im Umgang mit deiner Psoriasis und wie hat sie dir geholfen?
Die psychische Belastung durch die Psoriasis hielt bei mir über Jahre an, sie entwickelte sich schließlich zu einer Depression. Lange versuchte ich selbst mit den Symptomen klarzukommen und einen Ausweg zu finden. Irgendwann merkte ich, dass ich nicht vorankomme. Im Gegenteil – ich litt immer wieder unter depressiven Episoden, aus denen ich mich allein nicht mehr befreien konnte. Schließlich begriff ich, dass ich professionelle Hilfe benötigte und begann eine Therapie. Anfangs hatte ich Vorbehalte gegenüber Psychotherapie, doch der positive Einfluss überraschte mich. Die Sitzungen helfen mir sehr, meine Gedanken zu sortieren, die Erkrankung besser anzunehmen und mich so persönlich weiterzuentwickeln. Die Therapie ist mittlerweile zu einem festen Bestandteil meines Lebens geworden.
Du teilst deine Erfahrungen auf Instagram, um Betroffenen Mut zu machen. Wie hast du es geschafft, so offen mit deiner Erkrankung umzugehen, und würdest du sagen, dass Offenheit in Bezug auf die Psoriasis allgemein wichtig ist?
Ich hatte immer ein gutes Verhältnis zu meinen Eltern, doch auch ich hatte anfangs Probleme, über meine Psoriasis zu sprechen. Erst als die Symptome sichtbar wurden, sprachen mich meine Eltern an, und ich begann langsam mich zu öffnen. Auf meinem Weg merkte ich dann immer wieder, wie hilfreich es ist, mich bestimmten Menschen, insbesondere meinem Mann und meiner Familie, anzuvertrauen. Oft konnten damit Sorgen beiseitegeschoben werden, und ich bin auf viel Verständnis getroffen. Ich weiß auch, dass nicht jeder Mensch ein stabiles Umfeld oder viele Freunde und Freundinnen hat, mit denen er offen sprechen kann. Deshalb habe ich mich dazu entschieden, meinen Instagram-Kanal zu starten. Ich möchte zeigen, dass niemand mit Psoriasis allein sein muss – mein Kanal soll eine Plattform zum Vernetzen für Betroffene bieten. Ich teile dort meinen Weg, um anderen Mut zu machen, sich zu öffnen und aktiv in den Austausch zu gehen – sei es über Social Media oder andere Wege wie beispielsweise Selbsthilfegruppen. Offenheit über die eigene Erkrankung ist wichtig, um sich selbst zu entlasten und die richtige Unterstützung zu finden.
Was würdest du Betroffenen raten, die vermuten, an Psoriasis zu leiden und/oder unter ihren Symptomen enorm leiden?
Mein erster Ratschlag ist immer: Besuche eine Dermatologin oder einen Dermatologen, anstatt sich endlos selbst zu quälen oder nur im Internet nach Antworten zu suchen. Nur so, durch die entsprechenden Experten und Expertinnen, wird der Weg zur passenden Behandlung geebnet. Für alle, die sich nicht trauen, direkt in die Praxis zu gehen, empfehle ich auch die Teledermatologie für eine erste Einschätzung. Besonders wichtig finde ich es hier noch einmal festzuhalten, dass man sich von den Ärzten und Ärztinnen nicht vertrösten lassen sollte. Wenn man sich nicht gut beraten fühlt, lieber nochmal eine Zweitmeinung einholen und ggf. die Dermatologin bzw. den Dermatologen wechseln – das habe ich auf meinem Weg gelernt und würde es so auch allen anderen Betroffenen empfehlen.
Wie würdest du deine Psoriasis in drei Worten beschreiben?
Veränderung, Akzeptanz und Weiterentwicklung. Die Psoriasis hat mich verändert und mein Leben in vielerlei Hinsicht geprägt. Heute bin ich selbstbewusster und achtsamer, weil ich lernen musste, mit dieser Krankheit umzugehen. Durch die Akzeptanz meiner Psoriasis habe ich es geschafft, nicht in einer Negativspirale zu verharren, sondern meinen eigenen Weg zu finden und damit zu leben.
Vielen Dank für das Gespräch, Isabell.
In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und das dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Psoriasis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!
