Vor über 40 Jahren erhielt Roswitha Sommerfeld ihre erste Psoriasis-Behandlung. Von Salben über Lichttherapie bis hin zu einer innerlich wirkenden Systemtherapie – sie hat im Laufe ihres Lebens viel mitgemacht und ausprobiert. Dabei stand Roswitha den verschiedenen Behandlungsoptionen immer positiv gegenüber, denn sie hatte ein klares Ziel vor Augen: Sie wollte erscheinungsfrei sein. Vor vier Jahren hat sich dieser Traum endlich erfüllt – Roswitha lebt heute ohne eine einzige schuppende Hautstelle am Körper.

Wie wichtig sind klare Therapieziele, um auf Augenhöhe mit der eigenen Hautärztin bzw. dem Hautarzt sprechen und eine geeignete Behandlung finden zu können? Warum engagiert sich Roswitha für andere Psoriasis-Betroffene, z.B. als Mitglied im Patientenbeirat von „Bitte berühren“ oder als Kontaktperson beim Deutschen Psoriasis Bund e.V. (DPB)? Im Interview beantwortet sie diese und weitere Fragen.

Bedeutung von Therapiezielen: Welche Rolle spielen Ihrer Meinung nach konkrete Ziele für Patienten und Patientinnen?

Eine große Rolle, denn als Betroffener oder Betroffene muss man wissen, wohin die Reise gehen soll. Jeder und jede empfindet die Erkrankung anders. Einige Betroffene geben sich mit der Behandlung, die sie erhalten, zufrieden, auch wenn es nicht die bestmögliche ist – das ist auch in Ordnung. Andere hingegen entscheiden sich bewusst für eine bestimmte Therapieoption, um das meiste aus ihrer Behandlung herauszuholen. Ich z.B. habe als Lehrerin schon immer viel mit Menschen zusammengearbeitet, die einen natürlich auch anschauen – da möchte man einfach erscheinungsfrei sein. Es ist enorm wichtig, dass man als Betroffener oder Betroffene der Ärztin bzw. dem Arzt sagen kann, welche individuellen Ziele man hat – sie bzw. er ist unsere engste Vertrauensperson im Hinblick auf die Behandlung.

„Die Ärzte sind zwar die Entscheidungsträger in der Psoriasis-Behandlung, aber am Ende muss die Patientin bzw. der Patient als Sieger bzw. Siegerin vom Platz gehen.“

– Roswitha

Wie schafft man es, mit seiner Hautärztin bzw. seinem Hautarzt auf Augenhöhe zu sprechen? Was braucht es dafür?

Man muss sich mit vielen Informationen versorgen.

„Wissen ist Macht!“

– Roswitha

Das schafft man, indem man sich informiert und z.B. Mitglied in Selbsthilfevereinen ist. Ich bin z.B. für den Deutschen Psoriasis Bund e.V. (DPB) als Kontaktperson für andere Betroffene tätig. Um diese beraten zu können, wurde ich mit ganz viel Wissen vom DPB versorgt.

Tipps für einen besseren Umgang mit Psoriasis: Was empfehlen Sie Psoriasis-Betroffenen für einen besseren Umgang mit der eigenen Erkrankung bzw. einen besseren Gesamt-Zustand?

Bauen Sie Stress ab! Das ist meiner Meinung nach ganz wichtig. Wer Stress hat und unter großen seelischen Belastungen leidet, muss damit rechnen, dass der nächste Psoriasis-Schub naht. Man sollte einen Ausgleich schaffen, sich Hobbies suchen bzw. diesen nachgehen.

„Ich war sechs Mal auf dem Jakobsweg, zwei Mal davon war meine Psoriasis weg. Ich glaube, Freizeitaktivitäten, Wandern, Fahrradfahren, all das sorgt dafür, dass man den Kopf frei bekommt – das kommt auch der Psoriasis zugute.“

– Roswitha

Psychischen Stress kann man auch dadurch abbauen, offen und ehrlich in Bezug auf sein Befinden zu sein. Es kann sehr hilfreich sein, darüber mit seiner Familie zu sprechen, um nicht das Gefühl zu haben, sich allein durchkämpfen zu müssen.

Was sind Ihrer Meinung nach die Vorteile einer Kampagne wie „Bitte berühren“ für andere Betroffene?

Ein Vorteil ist, dass „Bitte berühren“ Betroffene dahingehend unterstützt, dass sie sich ausreichend über ihre Psoriasis informieren. Die Kampagne bietet eine gute Wissensvermittlung, Informationen sind nicht zu wissenschaftlich, sondern einfach und verständlich dargestellt. Das spricht viele Betroffene an. Nicht zuletzt deshalb, weil man auf „Bitte berühren“ alle wichtigen Themen findet: Familie, Beruf, Therapie, Hautarztsuche und Informationsbroschüren zum Download. All das auf einer Website, mit der man viel über die eigene Erkrankung lernen kann.

psoriasis betroffene berichten roswitha sommerfeld

Was wünschen Sie sich für die Zukunft von Psoriasis-Patienten und -Patientinnen?

Ich wünsche mir, dass alle erscheinungsfrei sein können und man als Betroffene oder Betroffener nicht mehr stigmatisiert wird. Moderne Therapien ermöglichen ein völlig neues Lebensgefühl. Man wird nicht mehr angestarrt, die Haut juckt und schuppt sich nicht mehr.

„Es gibt gut wirksame Therapien. Ich bin heute vollständig erscheinungsfrei und sehr froh darüber. Denn wir leben in einer Gesellschaft, in der die Optik ganz wichtig ist. Wenn ich an meinen langen Weg mit der Psoriasis denke, kommt mir das Buch ‚Der Seelenvogel‘ von Michal Snunit in den Kopf. Wir alle haben einen solchen Seelenvogel in uns. Wenn man jahrelang stigmatisiert wird, ist dieser ganz traurig. Jetzt, wo ich erscheinungsfrei bin, ist mein Seelenvogel glücklich und freut sich auf das Leben.“

– Roswitha

Roswitha, vielen Dank für das Gespräch.

In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und das dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Psoriasis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!