Seit 1973 setzt sich der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) als bundesweiter gemeinnütziger Verein für Menschen mit Psoriasis (Schuppenflechte) und Psoriasis-Arthritis ein. Heute zählt der DPB mehrere tausend Mitglieder, und über 150 Freiwillige engagieren sich ehrenamtlich. Doch welche Unterstützung bietet der Verein den Betroffenen eigentlich? „Bitte berühren“ hat alle wichtigen Informationen rund um die Organisation zusammengefasst.

Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB): Sprachrohr und Anlaufstelle

Als Sprachrohr für alle Betroffenen in Deutschland wird der DPB sowohl von den politischen Gremien als auch von den maßgeblichen Verbänden der Dermatologie – der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) und dem Berufsverband der Deutschen Dermatologen (BVDD) – nicht nur anerkannt, sondern auch gehört.

Selbsthilfegruppe beim DPB: Mehr als nur ein Stuhlkreis

Nach wie vor sind Selbsthilfegruppen stark vorurteilsbelastet. Das klischeemäßige Bild eines Stuhlkreises, in dem sich alle der Reihe nach vorstellen, und die gleichzeitige gedrückte Atmosphäre hält sich hartnäckig in den Köpfen. Der DPB möchte mit diesem Vorurteil aufräumen und bietet Betroffenen in ganz Deutschland eine Vielzahl an Gemeinschaftsangeboten. Dazu gehören lokale Selbsthilfegruppen, Stammtische und Regionalgruppen, in denen sich die Betroffenen treffen können. Diese Treffen regen nicht nur zum Erfahrungsaustausch an, die Betroffenen können sich auch gegenseitig Halt und Unterstützung im Umgang mit der Psoriasis geben.

„Ich weiß, wie du dich fühlst! In Selbsthilfegruppen haben hilfreiche Ratschläge und aufmunternde Worte eine ganz andere Glaubwürdigkeit für mich.“

-Hartmut Junge, Psoriasis-Betroffener und Mitglied des DPB.

Neben den Selbsthilfegruppen organisiert der DPB regelmäßig Patientenschulungen, Informationsveranstaltungen und Kompetenzseminare. Diese Veranstaltungen bieten den Betroffenen die Möglichkeit, sich weiterzubilden, Fragen zu stellen und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Individuelle Beratung: Expertenwissen für Betroffene und Angehörige

Zusätzlich zum Unterstützungsangebot via Gruppen bietet der DPB Betroffenen und Angehörigen auch eine individuelle Beratung an. Diese kann medizinische, rechtliche und sozialrechtliche Aspekte umfassen. So stehen beispielsweise die Ärztinnen und Ärzte des wissenschaftlichen Beirats bei Fragen rund um die Erkrankung zur Verfügung. Darüber hinaus unterstützen fachkundige Juristen bzw. Juristinnen die Mitglieder bei Fragen zu sozialrechtlichen Belangen.
Auch Eltern von betroffenen Kindern können sich mit ihren Fragen an den DPB wenden. Genauso wie Betroffene selbst erhalten sie eine individuelle Beratung, die auf die Bedürfnisse des Kindes und der Familie zugeschnitten sind.
Die individuellen Beratungen des DPB bieten den Betroffenen nicht nur fachliche Expertise, sondern auch eine empathische und ganzheitliche Unterstützung, die ihnen dabei hilft, mit ihrer Psoriasis umzugehen und ihre Lebensqualität zu verbessern.

Jugendliche unterstützen: Jugendmentoren und Jugendcamp

Für Jugendliche und junge Erwachsene stellt die Diagnose und der Umgang mit der Psoriasis häufig eine besondere Herausforderung dar. In einer identitätsstiftenden Lebensphase, in der sie sich auch mit ihrem Körper auseinandersetzen und in der das äußere Erscheinungsbild zunehmend an Bedeutung gewinnt, kann ein „von der Norm abweichendes“ Hautbild äußerst belastend sein. Um auch den Jugendlichen Hilfen anzubieten, stehen beim DPB Jugendmentoren und Jugendmentorinnen zur Verfügung. Sie möchten die Betroffenen auf Augenhöhe erreichen und mit ihren persönlichen Erfahrungen Anstöße zur Selbsthilfe bieten.

„Mir selbst hat der Austausch mit anderen Jugendlichen immer sehr geholfen und deshalb möchte ich meine persönlichen Erfahrungen gern weitergeben, damit auch andere davon profitieren können.“

-Inken Junge, Psoriasis-Betroffene und Jugendmentorin beim DPB.

Neben den Jugendmentoren und -mentorinnen, die ganzjährlich zur Verfügung stehen, organisiert der DPB einmal im Jahr ein besonderes Ereignis für Jugendliche mit Psoriasis bis zum 25. Lebensjahr: das Jugendcamp. Diese viertägige Reise bietet den jungen Betroffenen die Möglichkeit, sich in einer geschützten Umgebung über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung auszutauschen und neue Freundschaften zu knüpfen.
Während des Jugendcamps steht den Teilnehmenden eine Dermatologin bzw. ein Dermatologe zur Verfügung, um Fragen rund um das Thema Psoriasis zu beantworten und fachlichen Rat zu geben. Dies bietet den jungen Betroffenen die Möglichkeit, sich über ihre Krankheit zu informieren und neue Erkenntnisse zu gewinnen.
Das Jugendcamp des DPB ist mehr als nur eine Reise. Es ist eine Gelegenheit für junge Menschen mit Psoriasis, sich gegenseitig zu unterstützen, voneinander zu lernen und gemeinsam unvergessliche Erfahrungen zu machen.

„Ich habe mir Hilfe gesucht. Diese bekam ich innerhalb des Jugendcamps des Deutschen Psoriasis Bundes e.V. und von meinem aktuellen Dermatologen.“

-Florian Ingenillem, Psoriasis-Betroffener und Jugendmentor beim DPB.

Forschungsförderung: Pionierarbeit für die Zukunft der Psoriasis-Behandlung

Neben Informationen zu zugelassenen Behandlungsoptionen klärt der DPB auch zu aktuellen Studien und möglichen Studienteilnahmen auf. Durch Probandenaufrufe in den Medien des DPB werden Mitglieder dazu ermutigt, an Studien teilzunehmen, die potenziell bahnbrechende Erkenntnisse liefern könnten. Dies ermöglicht es den Betroffenen, aktiv an der Forschung teilzunehmen und einen Beitrag zur Weiterentwicklung der Psoriasis-Behandlung zu leisten.
Durch sein Engagement in der Forschungsförderung spielt der DPB eine entscheidende Rolle bei der Entwicklung neuer Therapien und der Verbesserung der Versorgung für Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis.

Hinweis der „Bitte berühren“-Redaktion:

Du möchtest mehr zur Entstehung von neuen Behandlungsmöglichkeiten erfahren? Dann lies dir den Beitrag „How to klinische Forschung“ durch. Hier findest du alle relevanten Informationen.

Informationen To go: PSO-Magazin, Sorea-App und Broschüren

Der DPB bestrebt, umfassende Informationen und Bildungsangebote bereitzustellen, um Menschen mit Psoriasis Wissen zur Erkrankung zur Verfügung zu stellen. Dafür gibt es:

  • PSO-Magazin: Das PSO-Magazin ist die Vereinszeitschrift des DPB und enthält wertvolle Informationen rund um das Thema Psoriasis. Diese Inhalte sind auch digital über die App „PSO-Kiosk“ verfügbar.
  • Zugang zur Sorea-App: Mitglieder des DPB erhalten vollen Zugang zur Sorea-App von Nia Health. Diese medizinische Gesundheitsanwendung bietet speziell für Menschen mit Psoriasis wertvolle Informationen und Ratschläge.
  • Broschüren und kostenlose Erstinformationen: Der DPB bietet eine Vielzahl von Broschüren mit vielfältigen Tipps und Ratschlägen rund um die Psoriasis an. Einige dieser Informationen können auch von Nicht-Mitgliedern als kostenlose Erstinformation angefordert werden.

Wie kannst du Mitglied werden?

Um Mitglied zu werden, muss nur das Beitrittsformular auf der Website des DPB ausgefüllt und unterschrieben per E-Mail oder Post zurückgesendet werden. Der Mitgliedsbeitrag beträgt 59,- € pro Jahr, für bestimmte Gruppen (Schüler bzw. Schülerinnen, Bezieher bzw. Bezieherinnen von Arbeitslosengeld und weitere) gibt es eine Ermäßigung. Weitere Informationen zum DPB und einer möglichen Mitgliedschaft findest du auf der Vereins-Website.

In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und das dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Psoriasis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!