Selbst das Ruder in die Hand nehmen: Aktive Mitgestaltung der Therapie
Viele Psoriasis-Betroffene leben teilweise schon etliche Jahre mit ihrer Erkrankung. Dennoch kann es ihnen unter Umständen schwerfallen, bestimmte Therapieentscheidungen nachvollziehen zu können, vor allem, wenn diese keine Wirkung zeigen. Niemand kennt den eigenen Körper besser als man selbst. Zudem gilt: So individuell wie die eigene Persönlichkeit ist auch die Psoriasis-Erkrankung – weshalb auch eine Behandlung nicht bei jeder bzw. jedem gleich wirksam ist. Ob die jeweilige Therapie wirklich zur Patientin bzw. zum Patienten passt, kann sie bzw. er am besten selbst beurteilen und dadurch maßgeblich Einfluss auf deren Gelingen nehmen. Dazu ist es allerdings notwendig, selbst das Ruder in die Hand zu nehmen und gewissermaßen zur Expertin bzw. zum Experten der eigenen Psoriasis zu werden. Diesen Weg ging auch die heute 28-jährige Inken Junge – mit Erfolg: „Ich bin selbst aktiv geworden und wurde damit belohnt, dass ich heute weitestgehend erscheinungsfrei leben darf.“ Die junge Frau möchte anderen Betroffenen Mut machen, die Ärmel hochzukrempeln und an ihrer Hautgesundheit selbst mitzuwirken.
Meine Hautgesundheit – meine Therapie: Gemeinsame Entscheidungen treffen
Gerade weil es um den eigenen Körper und die eigene Hautgesundheit geht, sollte das passive Hinnehmen von Therapieentscheidungen keine Option sein – insbesondere dann, wenn sie sich nicht richtig anfühlen. Stattdessen sollte die Wahl der Therapie immer gemeinsam mit der Hautärztin bzw. dem Hautarzt und der Patientin bzw. dem Patienten getroffen werden. Denn letztlich ist es die Betroffene bzw. der Betroffene, die bzw. der die Behandlungsempfehlungen im Alltag umsetzen muss. Je mehr man in die Entscheidung miteinbezogen wird, umso eher fühlt man sich verantwortlich für das Gelingen der eigenen Therapie und umso größer ist die Motivation, den ärztlichen Empfehlungen gewissenhaft nachzukommen.
Reden ist Gold – aber bitte auf Augenhöhe: Vorbereitung ist alles
Wer auf Augenhöhe mitreden und aktiv auf die Therapieentscheidung Einfluss nehmen möchte, sollte wissen, worüber sie bzw. er spricht. Grundvoraussetzung dafür ist, sich vorab ausführlich mit der eigenen Erkrankung, den auftretenden Symptomen sowie möglichen Therapieansätzen auseinanderzusetzen. Denn nur wer die eigene Psoriasis versteht, kann auch Einfluss auf deren Verlauf nehmen. Wie fühle ich mich aktuell? Was belastet mich besonders? Eine gründliche Vorbereitung des Arzt-Patient-Gesprächs hilft dabei, alles anzusprechen, was einem auf der Seele brennt, ohne mit 100 Fragen im Kopf nach Hause zu gehen. Damit die Hautärztin bzw. der Hautarzt gezielt auf die Sorgen und Bedürfnisse der Patientin bzw. des Patienten eingehen kann, sollte sie bzw. er jederzeit guten Gewissens und ohne Scham über alles sprechen können, was sie bzw. ihn belastet. Ein vertrauensvolles Verhältnis ist daher essenziell. Stimmt die Chemie nicht, lohnt sich durchaus auch ein Arztwechsel.
Wie du zum Experten oder zur Expertin deiner eigenen Psoriasis werden kannst:
- Informationen sammeln: Informiere dich über Psoriasis, Symptome und Therapien.
- Selbstbeobachtung: Beobachte deinen Körper und deine Haut genau.
- Arztgespräch vorbereiten: Bereite dich auf das Gespräch mit deinem Hautarzt bzw. deiner Hautärztin vor.
- Vertrauensverhältnis aufbauen: Suche einen Hautarzt oder eine Hautärztin, dem oder der du vertraust.
Wo finde ich Informationen und Unterstützung?
In Stresssituationen können viele Betroffene regelrecht zusehen, wie ihre Haut mit vermehrten Rötungen und schuppenden Hautstellen reagiert: Während sich einige Informationen also aus dem täglichen Umgang mit der Psoriasis einfach ergeben, müssen andere erst beschafft werden. Dazu eignen sich beispielsweise Patientenorganisationen wie der Deutsche Psoriasis Bund (DPB) e.V., regionale Selbsthilfegruppen oder die Patientenleitlinie zur Behandlung der Psoriasis vulgaris. Eine zentrale Rolle spielt auch der Austausch mit anderen Betroffenen. „Im DPB können Betroffene zwanglos über ihre Probleme reden und so erfahren, dass sie mit ihrem Leiden nicht alleine sind. Sie machen neue Bekanntschaften, vernetzen sich untereinander und sind füreinander da“, erklärt Marius Grosser, Geschäftsführer des DPB e.V. Eine ebenso wichtige Anlaufstelle für Fragen rund um die Erkrankung ist die behandelnde Hautärztin bzw. der behandelnde Hautarzt. Letztlich geht es darum, auf Basis der gewonnenen Erkenntnisse für sich selbst einen Weg zu finden, selbstbestimmt mit der Psoriasis umzugehen, und die eigene Lebensqualität zu verbessern. Eine wertvolle Unterstützung hierbei kann der „Bitte berühren“-Wegweiser für mehr Lebensqualität bieten.
Therapieziele gemeinsam erreichen – so klappt’s!
Damit die Hautärztin bzw. der Hautarzt und der Patient bzw. die Patientin eine Sprache sprechen, sollte zunächst gemeinsam ein realistisches Therapieziel definiert werden. Auf diese Weise lässt sich unnötiger Frust vermeiden, denn das Ziel dient nicht nur dazu, den Therapieerfolg zu messen, sondern spielt auch für die Zufriedenheit der Betroffenen mit ihrer Behandlung eine wichtige Rolle. Danach muss das Behandlungsteam gemeinsam einen Weg finden, um auf das zuvor definierte Ziel hinzuarbeiten. Für die meisten ist das eine erscheinungsfreie Haut – dank moderner Medikamente heute übrigens ein durchaus realistisches Ziel. Die Wahl der richtigen Therapie sollte sich dabei immer individuell an der jeweiligen Patientin bzw. am jeweiligen Patienten orientieren: Je besser sie zu ihr bzw. ihm und ihren bzw. seinen persönlichen Wünschen und Erwartungen passt, umso eher wird sie funktionieren. Deshalb sollten Patienten und Patientinnen sich hierbei aktiv einbringen. Stellen sich erste spürbare Erfolge ein, wirkt sich dies auch positiv auf die eigene Motivation aus und stärkt ganz nebenbei das Vertrauen in die Arzt-Patienten-Beziehung. Es lohnt sich also, am Ball zu bleiben.
Kurz und knapp: Erfolgreiches Selbstmanagement bei Psoriasis
- Übernimm die Verantwortung. Es geht um nichts Geringeres als um deine Hautgesundheit.
- Werde aktiv! Informiere dich über deine Psoriasis und mögliche Therapieoptionen. So kannst du deine Erkrankung besser verstehen und deiner behandelnden Hautärztin bzw. deinem behandelnden Hautarzt auf Augenhöhe begegnen.
- Keine falsche Scham! Besprich mit deiner behandelnden Hautärztin bzw. deinem behandelnden Hautarzt alles, was dir auf der Seele brennt.
- Was willst du erreichen? Mache dir deine persönlichen Ziele bewusst und sprich mit deiner behandelnden Hautärztin bzw. deinem behandelnden Hautarzt darüber.
- Stecke deine Ziele nicht zu hoch. Vereinbare besser kleinere Etappenziele, die schnelle spürbare Erfolge bringen.
- Bringe dich ein und treffe deine Therapieentscheidungen immer mit deiner Hautärztin/deinem Hautarzt gemeinsam als Team.
- Hast du kein Vertrauen, bist unzufrieden oder fühlst dich nicht wohl, kann ein Arztwechsel durchaus sinnvoll sein.
- Geteiltes Leid ist halbes Leid. Sprich deshalb mit anderen Betroffenen.
Je besser die Behandlung zu dir, deinen persönlichen Wünschen und Vorstellungen passt, umso eher gelingt die Umsetzung im Alltag. Das steigert die Chancen auf den Erfolg der Therapie.
Eigeninitiative zahlt sich aus! Werde der Experte oder die Expertin deiner eigenen Psoriasis und verbessere deine Lebensqualität.
Durch aktives Selbstmanagement kannst du deine Erkrankung besser verstehen, deine Therapieentscheidungen mitbestimmen und deine Lebensqualität maßgeblich verbessern.
