Der Deutsche Psoriasis Bund e.V.
Herr Grosser, bitte erklären Sie zu Beginn, was der Deutsche Psoriasis Bund e.V. ist und was seine Hauptaufgaben sind?
Der Deutsche Psoriasis Bund ist eine Selbsthilfeorganisation für Patienten und Patientinnen mit Psoriasis (Schuppenflechte), Psoriasis-Arthritis und allen weiteren Unterformen dieses Krankheitsbildes. Das bedeutet, dass wir Ansprechpartner für jegliche Fragen sind und sowohl Betroffenen als auch deren Angehörigen Informationen zum Beispiel in Form von Info-Blättern, Broschüren und dem PSO Magazin zur Verfügung stellen. Darüber hinaus bieten wir Betroffenen die Möglichkeit, sich in Seminaren, Workshops, Treffen oder Online-Meetings miteinander auszutauschen.
Austausch untereinander
Wie wichtig ist der Austausch unter Betroffenen für den Umgang mit der Erkrankung?
Menschen mit Psoriasis haben die Möglichkeit, Gleichgesinnte kennenzulernen und Erfahrungen, Rückschläge oder auch Positiv-Beispiele miteinander zu teilen. Allein durch die Tatsache, dass da jemand ist, der die eigene Situation nachempfinden kann, entsteht sofort eine Vertrautheit und Verbindung. Dies macht den Austausch zwischen den Betroffenen einzigartig und dadurch unterscheidet er sich stark von dem mit Familienangehörigen oder Freunden.
„Der Austausch unter Betroffenen ist entscheidend und das Fundament der Selbsthilfe.“
– Marius Grosser, DPB Geschäftsführer
Der mündige Psoriasis-Patient weiß über seine Erkrankung Bescheid
Was ist wichtig, damit sich ein Psoriasis-Patient oder eine Psoriasis-Patientin auf Augenhöhe mit seiner Hautärztin bzw. seinem Hautarzt austauschen kann?
Damit ein Patient oder eine Patientin sich auf Augenhöhe mit dem behandelnden Arzt oder der behandelnden Ärztin austauschen kann, weiß er oder sie bestenfalls umfassend über seine bzw. ihre Erkrankung Bescheid. Hierbei ist entscheidend, worauf der Betroffene sein Wissen aufbaut. Das Internet ermöglicht unbegrenzten Zugang zu Informationen. Leider sind diese aber nicht immer qualitätsgesichert. Deshalb legen wir jedem Psoriasis-Betroffenen immer gern unsere „Patientenleitlinie zur Behandlung der Psoriasis der Haut“ und unsere weiteren Informationsmaterialien ans Herz. Hier finden sich geprüfte und gut verständliche Informationen zu Erscheinungsformen, Schweregraden, eventuellen Komorbiditäten, Behandlungsmöglichkeiten der Psoriasis und vieles mehr. Das ermöglicht es dem Patienten oder der Patientin, sich ein eigenes Bild hinsichtlich seiner bzw. ihrer Erkrankung zu machen, seine persönlichen Präferenzen für die Behandlung herauszuarbeiten und diese anschließend mit dem behandelnden Hautarzt oder der behandelnden Hautärztin zu besprechen.
Neben der Informationsqualität ist es wichtig, dass Arzt bzw. Ärztin und Patient bzw. Patientin im Rahmen der Psoriasis-Therapie mit offenen Karten spielen und ihre Therapieziele wie auch die jeweiligen Möglichkeiten, Grenzen und Präferenzen der Behandlung miteinander abgleichen, um abschließend eine Behandlungsstrategie zu entwickeln, mit der der Patient oder die Patientin glücklich ist.
„Es ist wichtig, dass Arzt und Patient im Rahmen der Psoriasis-Therapie mit offenen Karten spielen.“
– Marius Grosser, DPB Geschäftsführer
Hürden bei Psoriasis
Welche Hürden bestehen weiterhin für Psoriasis-Patienten und Psoriasis-Patientinnen bei der Bewältigung ihrer Erkrankung?
„Den richtigen Hautarzt zu finden ist erfolgsentscheidend.“
– Marius Grosser, DPB Geschäftsführer
Meiner Meinung nach stehen hier zwei Herausforderungen klar im Vordergrund. Den passenden Hautarzt oder die passende Hautärztin zu finden ist erfolgsentscheidend bei der Behandlung der Psoriasis und eine der größten Hürden, die ein Psoriasis-Patient oder eine Psoriasis-Patientin überwinden muss. Ein Arzt oder eine Ärztin, mit dem der oder die Betroffene sich auf Augenhöhe unterhalten kann und der bzw. die mit Rat und Tat zur Seite steht, ist leider nicht immer leicht zu finden. Deswegen geben wir als DPB e.V. hier auch manchmal den Hinweis, dass es eine freie Arztwahl in Deutschland gibt. Sollte ein Patient oder eine Patientin mit seinem bzw. ihrem Hautarzt oder seiner bzw. ihrer Hautärztin absolut nicht zufrieden sein, besteht die Möglichkeit, sich jederzeit eine Zweitmeinung einzuholen.
Neben dem passenden Hautarzt oder Hautärztin ist die Stigmatisierung leider nach wie vor ein Dauerbrenner, wenn es um die Hürden geht, vor denen ein Betroffener oder eine Betroffene steht. Ich glaube, viele oder zumindest einige würden wesentlich besser mit ihrer Erkrankung zurechtkommen, wenn sie nicht unter der Stigmatisierung leiden würden. Umso wichtiger ist es, dass die Aufklärung der breiten Öffentlichkeit weiter vorangetrieben wird.
„Stigmatisierung ist leider nach wie vor ein Dauerbrenner.“
– Marius Grosser, DPB Geschäftsführer
Herr Grosser, vielen Dank für das Gespräch.
Weitere Informationen zum DPB e.V. und wie du Mitglied werden kannst, erfährst du hier.
In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und das dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Psoriasis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!
