Mit chronischer Urtikaria leben: Melittas Geschichte
Für Melitta begann alles im Jahr 2011. Nach einer anderen Erkrankung entwickelten sich plötzlich juckende Quaddeln an Hals und Rücken. Der Dermatologe diagnostizierte eine akute Urtikaria und verschrieb ein Antiallergikum.
„Die Quaddeln werden wieder verschwinden“, lautete die Prognose.
Doch sie verschwanden nicht. „Ich war jung und wollte das Leben genießen. Ausgehen, tanzen, lachen, daten. Stattdessen igelte ich mich immer mehr ein“, erinnert sich Melitta. Was als vermeintlich vorübergehende Hautreaktion begann, entwickelte sich zu einer chronischen Erkrankung, die ihren Alltag zunehmend bestimmte.
Als Erzieherin arbeitet Melitta eng mit Kindern zusammen. Körperkontakt gehört zu ihrem Beruf. Gleichzeitig waren ihre Symptome für andere sichtbar. „Ich sehe die kritischen Blicke mancher Eltern – und ich verstehe sie auch. Aber es schmerzt natürlich. Jahrelang habe ich nur langärmlige Kleidung getragen und immer einen leichten Schal um den Hals. Anfangs fiel es mir schwer, über meine Erkrankung zu sprechen. Ich habe ja selbst nicht verstanden, warum meine Haut so reagiert.“
Heute geht sie offener mit ihrer Erkrankung um. „Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die meisten Menschen positiv reagieren, wenn ich das Thema selbst anspreche. Viele Vorurteile entstehen einfach aus Unwissenheit.“
Mehr als nur Quaddeln
Urtikaria ist weit mehr als ein ästhetisches Problem. Der Name Nesselsucht beschreibt die Beschwerden treffend: Die Quaddeln jucken, brennen und stechen oft ähnlich unangenehm wie eine Berührung mit Brennnesseln.
Hinzu kommen bei vielen Betroffenen sogenannte Angioödeme. Dabei handelt es sich um plötzlich auftretende Schwellungen in tieferen Hautschichten oder Schleimhäuten. Besonders häufig betroffen sind Lippen, Augenlider, Zunge, Hände oder Füße. Anders als Quaddeln können diese Schwellungen mehrere Stunden oder sogar Tage bestehen bleiben.
Vor allem nachts werden die Beschwerden für viele Patientinnen und Patienten zur Belastung. „Kühlen war für mich die Lösung“, erzählt Melitta.
Um den Juckreiz erträglicher zu machen, schlief sie regelmäßig mit Kühlpads, die sie während der Nacht mehrfach wechselte. Der Schlafmangel, die ständige Anspannung und die Reaktionen anderer Menschen führten dazu, dass der Leidensdruck immer größer wurde.
Urtikaria, umgangssprachlich auch Nesselsucht genannt, hat viele Gesichter. Die Erkrankung kann akut oder chronisch verlaufen und geht mit sichtbaren Symptomen wie Quaddeln und Angioödemen einher. Weltweit leiden schätzungsweise 0,5 bis 1 Prozent der Bevölkerung an einer chronischen Urtikaria. Jeder vierte Erwachsene erkrankt mindestens einmal im Leben an einer akuten Form.
Gut vorbereitet ins Arztgespräch
Auf ärztlichen Rat begann Melitta früh, ein Ernährungstagebuch zu führen. Einen direkten Einfluss auf ihre Symptome konnte sie zwar nicht feststellen, dennoch empfiehlt sie diese Dokumentation bis heute.
„Ich würde jedem Menschen mit einer neuen Urtikaria-Diagnose empfehlen, ein Ernährungstagebuch zu führen. Noch wichtiger ist aber, Schübe mit Fotos zu dokumentieren.“
Dieser Rat kommt nicht von ungefähr. Quaddeln und Schwellungen können innerhalb weniger Stunden wieder verschwinden. Dermatologinnen und Dermatologen sehen die Symptome deshalb oft nicht mehr während des Arzttermins.
„Es ist ein Anfängerfehler, den letzten Schub nur mit Worten zu beschreiben. Die Ärztinnen und Ärzte müssen sehen können, wie die Haut aussah. Fotos helfen enorm dabei, die richtige Form der Urtikaria zu erkennen und die passende Therapie auszuwählen.“
Der lange Weg zur richtigen Behandlung
Viele Betroffene kennen die Situation: Die Diagnose steht, doch die optimale Behandlung zu finden, braucht Zeit. Studien zeigen, dass es durchschnittlich fast vier Jahre dauern kann, bis Patientinnen und Patienten mit chronischer Urtikaria ausreichend kontrolliert und gut eingestellt sind.
Auch Melitta musste diesen steinigen Weg gehen.
Ihre Beschwerden verschlechterten sich über Jahre hinweg. Schließlich kam es 2017 zu einer lebensbedrohlichen Situation. Aufgrund eines schweren Angioödems schwoll ihre Luftröhre an. Melitta litt unter akuter Atemnot -und musste in eine Klinik eingewiesen werden. Rückblickend bezeichnet sie diesen Moment als Wendepunkt.
„Diese Krise war letztlich das Beste, was mir passieren konnte.“
Von der Klinik wurde sie – Sie wurde an die Uniklinik Gießen überwiesen. Dort erhielt sie erstmals eine spezialisierte Betreuung und eine individuell angepasste Systemtherapie.„Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass jemand wirklich versteht, was mit meinem Körper passiert.“
„Keine Hilfe gibt’s nicht!“
Heute möchte Melitta anderen Betroffenen Mut machen. Ihr wichtigster Rat lautet: Nicht aufgeben. Wenn die erste Therapie nicht wirkt oder man sich nicht ernst genommen fühlt, sollte man weiter nach Unterstützung suchen. Es gibt Spezialistinnen und Spezialisten, moderne Therapien und Menschen, die verstehen, was man durchmacht.“
Denn auch wenn der Weg manchmal lang sein kann: Niemand muss ihn allein gehen.