Die Diagnose kommt häufig zu spät
Akne inversa (Hidradenitis suppurativa, HS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung der Haarfollikel. Obwohl sie schätzungsweise mindestens 240.000 Menschen in Deutschland betrifft, werden nur rund 10 % korrekt erkannt und diagnostiziert. Noch weniger erhalten eine leitliniengerechte Behandlung.
Im Durchschnitt liegen zwischen den ersten Beschwerden und der korrekten Diagnose fast neun Jahre. Für viele Betroffene bedeutet das:
- wiederholte Fehlbehandlungen
- zahlreiche Arztbesuche
- unnötige operative Eingriffe
- zunehmende körperliche und seelische Belastung
Diese Erfahrungen spiegelten sich auch im Workshop wider. Alle Teilnehmenden berichteten, dass sie sich zum Zeitpunkt der Diagnose deutlich mehr Informationen und Orientierung gewünscht hätten.
Informationen fehlen genau dann, wenn sie am dringendsten gebraucht werden
Ein zentrales Ergebnis des Workshops war der übereinstimmende Wunsch nach besserer Information. Viele Betroffene berichteten:
- Nach der Diagnose erhielten sie kaum verständliche Informationen über die Erkrankung.
- In spezialisierten Ambulanzen fehlten teilweise sogar Flyer oder Hinweise auf seriöse Informationsangebote.
- Häufig mussten sie sich sämtliche Informationen selbst im Internet zusammensuchen.
Auch Vertreter von Selbsthilfeorganisationen bestätigen: viele Menschen stoßen erst nach langer eigener Recherche auf Selbsthilfegruppen oder spezialisierte Zentren.
Die Versorgung endet nicht mit der Diagnose
Akne inversa betrifft weit mehr als die Haut. Die Betroffenen beschrieben zahlreiche Herausforderungen, die im medizinischen Alltag häufig zu wenig berücksichtigt werden:
- Schmerzen
- Wundversorgung
- Geruchsbelastung
- Einschränkungen im Berufsleben
- Partnerschaft und Sexualität
- psychische Belastungen
- soziale Isolation
Im Workshop wurde die psychosoziale Belastung von allen Teilnehmenden als ebenso bedeutsam beschrieben wie die körperlichen Symptome – allen voran Schmerzen. Denn Einsamkeit, Scham und Depressionen gehören für viele zum Alltag. Betroffene meiden aufgrund von Schmerzen, Geruch oder sichtbaren Wunden soziale Kontakte und ziehen sich im Alltag zurück.
Wundversorgung ist ein Alltagsproblem
Ein Thema zog sich durch nahezu alle Gespräche: Die Versorgung chronischer Wunden, die im Alltag eine erhebliche Belastung darstellt.
Viele Betroffene berichteten, dass
- geeignetes Verbandsmaterial nicht oder nur unzureichend verordnet wird,
- hohe Eigenkosten entstehen,
- Unsicherheit über Kostenerstattungen besteht,
- praktische Anleitungen für die Wundversorgung fehlen.
Menschen auf dem Land sind besonders benachteiligt
Nicht überall in Deutschland ist die Versorgung gleich gut. Betroffene aus ländlichen Regionen berichteten über:
- lange Anfahrtswege zu spezialisierten Zentren,
- fehlende dermatologische Expertise,
- Schwierigkeiten, überhaupt einen Behandlungstermin zu erhalten.
Moderne Therapien erreichen viele Betroffene noch nicht
Heute stehen verschiedene Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung – von lokalen Therapien über systemische Medikamente bis hin zu modernen Biologika.
Dennoch erhalten viele Menschen mit Akne inversa diese Therapien nicht.
Im Workshop wurde deutlich, dass Biologika bei HS im Vergleich zu anderen chronisch-entzündlichen Erkrankungen bislang deutlich seltener eingesetzt werden. Gleichzeitig wurden neue internationale Leitlinien vorgestellt, die einen früheren und gezielteren Einsatz moderner Therapien unterstützen.
Selbsthilfe schließt Versorgungslücken
Wenn medizinische Informationen fehlen, suchen viele Betroffene Unterstützung an anderer Stelle.
Die meisten Workshop-Teilnehmenden nannten:
- Internetrecherche
- Selbsthilfegruppen
- Online-Foren
- Universitätskliniken
als wichtigste Informationsquellen. Gleichzeitig zeigte sich, dass Vertrauen nicht automatisch einer einzelnen Quelle gilt. Informationen werden kritisch verglichen und eingeordnet.
Selbsthilfegruppen leisten hier seit Jahren wertvolle Arbeit. Sie bieten:
- Erfahrungsaustausch
- emotionale Unterstützung
- praktische Alltagstipps
- Orientierung im Gesundheitssystem
- das Gefühl, nicht allein zu sein.
Was sich Betroffene wünschen
Die Diskussionen im Workshop machten deutlich, welche Veränderungen aus Sicht der Betroffenen besonders wichtig wären:
- frühere Diagnosen,
- mehr Aufklärung in Hausarzt-, Hautarzt-, gynäkologischen und chirurgischen Praxen,
- bessere Information zur Wundversorgung,
- stärkere Berücksichtigung psychischer Belastungen,
- leichterer Zugang zu spezialisierten Zentren,
- bessere Unterstützung im Arztgespräch,
- mehr Sichtbarkeit von Selbsthilfeangeboten,
- verständliche Informationen für Angehörige.
Fazit
Akne inversa ist längst keine seltene Erkrankung mehr – dennoch fühlen sich viele Betroffene im Gesundheitssystem noch immer allein gelassen.
Die Erfahrungen aus dem Workshop zeigen deutlich: Neben einer guten medizinischen Behandlung brauchen Menschen mit Akne inversa vor allem Orientierung, verständliche Informationen und Ansprechpartner:innen, die die Erkrankung ganzheitlich betrachten.
Eine bessere Versorgung bedeutet deshalb nicht nur moderne Therapien, sondern auch frühzeitige Diagnosen, strukturierte Information, psychosoziale Unterstützung und einen engen Austausch zwischen medizinischen Fachkräften, Selbsthilfe und Betroffenen.
Denn nur wenn alle diese Bausteine zusammenspielen, kann sich die Versorgung von Menschen mit Akne inversa nachhaltig verbessern.
Anlaufstellen für Menschen mit Akne inversa im deutschsprachigen Raum
Wenn Sie sich informieren oder mit anderen Betroffenen austauschen möchten, können folgende Organisationen und Angebote hilfreich sein:
Deutschland
Deutsche Gesellschaft für Dermatologie (DDG)
- Informationen zur Erkrankung
- Dermatologische Spezialambulanzen
- Leitlinien und weiterführende Informationen
Selbsthilfenetz für Menschen mit Akne inversa (HS)
- Regionale Selbsthilfegruppen
- Online-Austausch
- Unterstützung für neu diagnostizierte Betroffene
NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
- Vermittlung regionaler Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland
- Informationen zur Selbsthilfe
Österreich
Österreichische Gesellschaft für Dermatologie und Venerologie (ÖGDV)
- Informationen zu dermatologischen Zentren
- Fachärzt:innen und spezialisierte Versorgung
Schweiz
aha! Allergiezentrum Schweiz
- Informationen zu chronischen Hauterkrankungen
- Beratung und Vermittlung von Unterstützungsangeboten