Wer steht hinter NIK e.V. und warum wurde die Initiative für Patientinnen und Patienten gegründet?
Hinter dem Netzwerk Autoimmunerkrankter e.V. (NIK e.V.) steht eine deutschlandweite Initiative für Patientinnen und Patienten, die von mir in Hamburg gegründet wurde. Ich bin selbst von den Autoimmunerkrankungen Psoriasis-Arthritis und Colitis ulcerosa betroffen und habe den Verein aus meinen eigenen Erfahrungen heraus ins Leben gerufen. Mein Ziel war es, eine zentrale Anlaufstelle zu schaffen, die Betroffene vernetzt und umfassend von der Suche nach der richtigen Diagnose, über die Suche nach der richtigen Spezialistin oder dem richtigen Spezialisten bis hin zum richtigen Umgang mit der Erkrankung unterstützt. NIK e.V. bietet eine Plattform, die Menschen mit Autoimmunerkrankungen und deren Angehörigen hilft, ihren Alltag besser zu bewältigen.
Was ist das Ziel der Arbeit?
Das zentrale Ziel von NIK e.V. ist es, die Lebenssituation von Menschen mit Autoimmunerkrankungen zu verbessern und ihnen Mut zu machen. Der Verein informiert nicht nur über die Erkrankungen, sondern hilft Betroffenen auch dabei, passende Fachärztinnen und Fachärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Selbsthilfegruppen oder passende Services für Patientinnen und Patienten der Pharma-Firmen zu finden. Zudem soll die Sichtbarkeit von Autoimmunerkrankungen erhöht werden, um mehr Verständnis in der Gesellschaft zu schaffen. NIK e.V. versteht sich als digitaler Lotse und bietet Betroffenen umfassende Unterstützung sowie informative Online-Veranstaltungen.
Welche Erkrankungen stehen im Fokus und warum?
Der Fokus von NIK e.V. liegt auf Autoimmunerkrankungen wie Multiple Sklerose, Rheuma, Psoriasis-Arthritis, chronischen Hauterkrankungen wie Psoriasis, Neurodermitis und Akne inversa sowie chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Diese Erkrankungen stehen im Mittelpunkt, da sie oft mit erheblichen Einschränkungen im Alltag einhergehen und die Betroffenen langfristige, komplexe medizinische Versorgung benötigen. Meine persönlichen Erfahrungen als Betroffene und die der betroffenen Botschafterinnen und Botschaftern für die einzelnen Indikationen prägen den Fokus des Vereins und das Verständnis für die Herausforderungen, denen sich Autoimmunerkrankte stellen müssen. Es ist aber nicht ausgeschlossen, dass weitere Indikationen hinzukommen werden. Alles eine Frage der Kapazitäten und finanziellen Möglichkeiten.
Wie unterstützt der Verein Betroffene, welche Angebote gibt es?
NIK e.V. bietet ein umfassendes Netzwerk von Fachärztinnen und Fachärzten, Therapeutinnen und Therapeuten und Selbsthilfegruppen, um Betroffene ganzheitlich zu unterstützen. Über die Website und Social Media-Kanäle des Vereins können sich Betroffene informieren, mit Expertinnen und Experten in Kontakt treten und sich in Online-Veranstaltungen wie Webinaren oder unserem Insta Live-Format „Heißer Stuhl“ mit Ärztinnen und Ärzten weiterbilden. Der Verein stellt zudem Mut-Mach-Geschichten zur Verfügung, die zeigen, dass ein Leben mit einer Autoimmunerkrankung auch positiv gestaltet werden kann. Fokuswochen und digitale Veranstaltungen für Patientinnen und Patienten sorgen für weiterführende Aufklärung und Unterstützung.
Gibt es spezielle Angebote für Kinder und Familien?
Ja, NIK e.V. bietet spezielle Angebote für Kinder und Familien. Mit dem Kinderbuch „Knack die Melone“ und der dazugehörigen Website „kinder-autoimmunerkrankungen.de“ sowie dem Instagram-Kanal wird auf kindgerechte Weise erklärt, was Autoimmunerkrankungen sind und wie man damit umgehen kann. Diese Angebote sind besonders wichtig, da viele Erwachsene berichten, in ihrer Kindheit negative Erfahrungen mit ihrer Erkrankung gemacht zu haben. Ziel ist es, Kindern zu zeigen, dass „anders sein“ völlig normal ist, und sie frühzeitig zu stärken. Das Buch hilft Familien, das Thema Autoimmunerkrankungen sensibel anzusprechen und Kindern Mut zu machen.
Wie kann man den Verein unterstützen und sich engagieren?
Wir freuen uns über jede Art der Unterstützung, sei es durch Spenden oder ehrenamtliches Engagement. Eine besondere Möglichkeit besteht darin, das Kinderbuch „Knack die Melone“ gegen eine Spende zu erwerben. Das Buch kann privat genutzt werden oder in größerer Stückzahl für Schulen, Kindergärten oder andere Einrichtungen bestellt werden, um das Bewusstsein für Autoimmunerkrankungen zu stärken. Außerdem kann man den Verein durch die Verbreitung von Informationen über Social Media oder durch die Teilnahme an Veranstaltungen unterstützen. Wer sich aktiv einbringen möchte, kann uns auch direkt per E-Mail kontaktieren, um mögliche Engagements zu besprechen.
Vielen Dank für das Gespräch, Frau Renner.
In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und zwar dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Neurodermitis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!
