Inkens Kampf gegen Psoriasis: Eine persönliche Reise
Bereits im Alter von drei Jahren wurde bei Inken eine mittelschwere bis schwere Psoriasis diagnostiziert. „Mein ganzer Körper war von der Psoriasis betroffen, aber besonders schlimm war es im Gesicht, am Kopf, an den Armen, am Rücken und am Bauch.“ Trotz zahlreicher unterschiedlicher Therapieversuche blieb die Haut fast unverändert. Inken litt nicht nur körperlich unter den geröteten, schuppenden Hautstellen, sondern auch psychisch unter den abschätzigen Blicken und Tuscheleien hinter vorgehaltener Hand – so wollte sie nicht leben müssen. Kurz darauf nahm die damals Jugendliche das Ruder selbst in die Hand. „Das war der Zeitpunkt, als ich mich zum ersten Mal richtig mit meiner Psoriasis-Erkrankung auseinandergesetzt habe. Ich wollte nicht akzeptieren, dass es keine andere Behandlung für mich gibt.“
Eigeninitiative als Schlüssel zum Erfolg
Inken beschloss, dass sie ihre Erkrankung besser durchschauen muss, um für sich das beste Ergebnis herauszuholen. „Für mich war es wichtig zu verstehen, was in meinem Körper passiert, und zu wissen, wie mein Körper auf bestimmte Situationen und Umstände reagiert“, erzählt sie. Auf der Suche nach Informationen rund um ihre Erkrankung stieß sie auf eine Spezialklinik für Psoriasis. Sich dort anzumelden kostete Mut, sollte jedoch die beste Entscheidung ihres Lebens werden, wie sich später herausstellte. Denn hier erfuhr die junge Frau zum ersten Mal was es bedeutet, ein Arzt-Patienten-Gespräch auf Augenhöhe zu führen. Anders als vorher ging es nicht mehr nur um die sichtbaren Merkmale der Psoriasis, sondern auch um die unsichtbaren, emotionalen Aspekte. „Ich möchte das Ärzte-Team zu jedem möglichen Thema ansprechen können“, und das tut Inken auch. Gemeinsam mit dem Behandlungsteam gelang es schließlich, die Psoriasis in den Griff zu bekommen: „Seit sechs Jahren bekomme ich nun durchgehend eine Biologikatherapie und bin – bis auf einige Stellen am Kopf – weitestgehend erscheinungsfrei.“ Inkens Eigeninitiative und unermüdliche Suche nach Informationen haben einen großen Anteil an diesem Erfolg. Deshalb möchte sie auch andere Betroffene dazu ermutigen, die Ärmel hochzukrempeln und selbst aktiv zu werden.
„Ich bin selbst aktiv geworden und wurde damit belohnt, dass ich heute weitestgehend erscheinungsfrei leben darf.“
– Inken
Psoriasis und die psychische Belastung
So selbstbewusst und glücklich wie heute ging Inken nicht immer durchs Leben. Bereits seit frühester Kindheit war sie regelmäßig abschätzigen Blicken und Kommentaren ausgesetzt. Denn Diskriminierung und Stigmatisierung sind für viele Betroffene leider nach wie vor Alltag. Vorurteile, dass die Krankheit ansteckend oder mit einer schlechten Körperhygiene verbunden sei, halten sich immer noch hartnäckig in der Öffentlichkeit.
„Psoriasis ist für mich – und ich glaube auch für viele andere Betroffene – mit einer großen psychischen Belastung verbunden.“
– Inken
„Viele sind tatsächlich der Ansicht, die Lösung läge in der Verwendung eines Schuppenshampoos.“ Hier hakt Inken mittlerweile gern ein, sucht das Gespräch und nimmt gut gemeinte Ratschläge als Anlass, um über die Erkrankung aufzuklären. Negative Reaktionen versucht sie heute so gut es geht abzuschütteln. Sie haben letztlich dazu geführt, dass Inken sich über die Jahre ein dickes Fell zugelegt hat. Dennoch haben die unschönen Erfahrungen die junge Frau auch geprägt: „Ich wurde lange komisch angeschaut. Es dauert, das alles zu verarbeiten und Selbstbewusstsein aufzubauen. Der Prozess ist auch bei mir noch nicht abgeschlossen.“
Austausch mit anderen Psoriasis-Betroffenen als Stütze
Mit anderen Betroffenen über die Psoriasis, den Umgang damit und die persönlichen Erfahrungen zu sprechen, ist für viele Gold wert. Auch Inken findet diesen Austausch sehr wertvoll: „Wir Betroffenen haben alle bereits ähnliche Situationen erlebt, Ähnliches durchgemacht und können unter uns ohne Scham über unsere Erfahrungen und Probleme sprechen – selbst wenn es um intime Dinge geht.“
„Der Austausch mit Gleichgesinnten hat mir geholfen, selbstbewusster zu werden.“
– Inken
Ein weiterer Vorteil ist laut Inken, dass man sich auch hinsichtlich neuer Therapieoptionen auf den neuesten Stand bringen und sich gegenseitig den Rücken stärken kann. Daraus können Betroffene Kraft gewinnen, um vielleicht doch noch einmal eine Zweitmeinung einzuholen oder beim Hautarzt ganz konkret ein bestimmtes Medikament anzusprechen. Wer die Hoffnung auf eine erscheinungsfreie Haut bereits aufgegeben hatte, kann auf diese Weise wieder neuen Mut schöpfen, um auf dieses Ziel hinzuarbeiten.
Akzeptanz der chronisch-entzündlichen Hauterkrankung
Gut mit der Psoriasis leben, dazu musste Inken lernen, ihre Erkrankung als Teil von sich zu akzeptieren – ein Prozess, der auch heute noch nicht final abgeschlossen ist. „Die Psoriasis gehört zu mir, bestimmt aber nicht mehr mein Leben.“ Um sich das vor Augen zu führen, stellt die junge Frau sich immer wieder neuen Herausforderungen im Alltag: „Ich trage eine kurze Hose oder ein schwarzes Oberteil und versuche, dabei nicht ständig an die Hautschuppen zu denken. Oder ich gehe ganz bewusst ungeschminkt raus und halte den Blicken einfach stand, auch wenn das nicht leichtfällt.“ An diesen persönlichen Aufgaben wächst Inken kontinuierlich und ganz nebenbei stärken sie auch ihr Selbstbewusstsein.
Inkens Botschaft: Kämpfen lohnt sich!
Inkens Geschichte zeigt sehr eindrücklich, dass es sich lohnt, für eine wirksame Therapie zu kämpfen. Sie wurde nicht nur mit einer nahezu erscheinungsfreien Haut belohnt, sondern durfte darüber hinaus nach rund 20 Jahren endlich wieder mehr Lebensqualität erfahren. Dafür ist Inken unglaublich dankbar.
„Ich möchte anderen Betroffenen Kraft geben, das Ruder selbst in die Hand zu nehmen und für ein Leben mit erscheinungsfreier Haut zu kämpfen.“
– Inken
Inkens Tipps für Psoriasis-Betroffene, um dem großen Ziel einer erscheinungsfreien Haut Schritt für Schritt näherzukommen:
- Informiere dich über deine Erkrankung: Je besser du Psoriasis verstehst, desto besser kannst du mit ihr umgehen.
- Finde den passenden Hautarzt oder die passende Hautärztin: Erkundige dich nach möglichen Spezialisten und Spezialistinnen in deiner Umgebung, die Erfahrung mit der Behandlung von Psoriasis haben.
- Sprich offen mit deinem Arzt oder deiner Ärztin: Stelle Fragen, äußere Bedenken und teile deine Therapieziele mit.
- Definiere deine Therapieziele: Was möchtest du mit der Behandlung erreichen? Eine erscheinungsfreie Haut? Weniger Juckreiz? Mehr Lebensqualität?
- Tausche dich mit anderen Betroffenen aus: Geschichten von anderen Psoriatikern können hilfreich sein und Mut machen.
Deutschen Psoriasis Bund e.V. (DPB)
Um anderen Betroffenen Kraft zu geben, engagiert sie sich ehrenamtlich als Jungendmentorin beim Deutschen Psoriasis Bund e.V. (DPB). „Mir selbst hat der Austausch mit anderen Jugendlichen immer sehr geholfen und deshalb möchte ich meine persönlichen Erfahrungen gern weitergeben, damit auch andere davon profitieren können.“ Dass Inkens Weg lang und oftmals steinig war, weiß niemand besser als sie selbst. Inken ist jedoch überzeugt, dass auch andere das schaffen können. Und dazu möchte sie gern den Anstoß geben. Denn feststeht: Wer am Ball bleibt, sich informiert und offen sowie konstruktiv mit seinen behandelnden Ärzten und Ärztinnen über verfügbare Therapieoptionen spricht, erhält die Chance auf ein neues Leben.
Inkens Geschichte ist ein inspirierendes Beispiel dafür, wie man mit Psoriasis ein erfülltes Leben führen kann. Durch Eigeninitiative, moderne Therapien und den Austausch mit anderen Betroffenen können Betroffene ihre Lebensqualität deutlich verbessern. Denk immer daran: Es lohnt sich, für eine erscheinungsfreie Haut zu kämpfen!
In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und das dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Psoriasis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!
