Susannes Weg zur erscheinungsfreien Psoriasis-Haut nach 30 Jahren

Der Beginn einer langen Leidenszeit mit Psoriasis

Mit 27 Jahren, kurz nach der Geburt ihrer Tochter, begann für Susanne ein Kapitel ihres Lebens, das sie in der Form nicht noch einmal durchleben möchte. Denn was mit vereinzelten juckenden und schuppenden Flecken begann, entwickelte sich im Laufe der Zeit zu einer schweren Psoriasis, die fast ihren ganzen Körper befiel. „Mein einziges Glück war, dass Gesicht und Hände verschont blieben. Der restliche Körper war jedoch von der Kopfhaut an, über Ellenbogen und Knie, Bauch und Beine bis hin zum Po und Schambereich übersät von den typischen schuppenden Hautirritationen“, berichtet Susanne.

Der unerträgliche Juckreiz bei Psoriasis

Typisch für die Erkrankung ist ein stark ausgeprägter Juckreiz. Susannes Ehemann Thomas erinnert sich, wie belastend das „ewige Gekratze“ manchmal war:

„Der Zwang zu kratzen war bei Susanne stärker als alles andere. Ich hatte oft das Gefühl, dass sie gar nicht richtig bei der Sache ist, wenn wir uns unterhielten. Ständig war da dieser Zwang, sich zu kratzen – und zwar so lange, bis es blutete. Mal ganz abgesehen von den Hautschuppen, die das Kratzen hinterließ.“ Auch wenn die Psoriasis eine Belastung war, sie stand in 25 Ehejahren nie zwischen Susanne und ihrem Mann. „Ich habe sie ja bereits mit Psoriasis kennen und lieben gelernt. Die Erkrankung gehörte einfach dazu“, berichtet Thomas. 

Endlich erscheinungsfrei dank Biologika-Therapie

Seit der Psoriasis-Diagnose sind inzwischen 26 Jahre vergangen, in denen Susanne einen langen und beschwerlichen Weg ging. Denn keine der verordneten Therapien konnte ihr langfristig helfen, bis sie im April 2019 schließlich im Rahmen einer Studie eine moderne Biologika-Therapie erhielt. Bereits innerhalb der ersten Tage wurde Susanne erscheinungsfrei und ist es – abgesehen von einigen kleineren Stellen – bis heute geblieben.

Sie macht sich heute keine Gedanken mehr über ihre Kleidung, sondern zieht einfach das an, was ihr gefällt – ganz gleich in welcher Farbe oder ob kurz oder lang. Die positive Auswirkung der Therapie und das neue Lebensgefühl von Susanne beeinflussen auch das Eheleben. „Mein Mann und ich erleben ein ganz neues Gefühl der Berührung, denn meine Haut fühlt sich nicht mehr rau, sondern glatt an. Zuvor war ja auch der Schambereich stark betroffen. Es fühlt sich jetzt alles viel schöner und befreiender an. Ich bin einfach rundum glücklich“, verrät Susanne.

Psoriasis: Eine Familiengeschichte

Ganz unbekannt war das Thema Psoriasis zum Zeitpunkt der Diagnose für Susanne nicht: „Mein älterer Bruder hatte es in der Kindheit, allerdings sind die Symptome mit der Pubertät verschwunden und bis heute nicht zurückgekehrt.“ Bei ihrer Schwester brach die nicht ansteckende Hautkrankheit im Alter von 20 Jahren mit der Geburt ihres zweiten Kindes aus. Bis heute sind bei ihr 30 bis 50 Prozent des Körpers betroffen.

Mütterliche Sorge um die Tochter

Ebenso wie bei Susannes Schwester wurde auch bei ihrer Tochter nach der Geburt des zweiten Kindes im Alter von 26 Jahren eine Psoriasis festgestellt. Susanne fühlte sich schuldig: „Ich hatte große Angst und konnte die Vorstellung, dass meine Tochter das durchmachen muss, was ich durchmachen musste, kaum ertragen. Zumal sie mir zwei Enkel geschenkt hat, die es ebenfalls noch bekommen könnten.“ Vorwürfe hat Lisa ihr deshalb nie gemacht: „Wir haben eher zusammengesessen und Hautpflegetipps ausgetauscht. Das hängt auch damit zusammen, dass die Psoriasis in unserer Familie so präsent und ganz normal ist.“

Zwischen Existenzängsten und Solidarität am Arbeitsplatz

Susanne arbeitet schon lange in der Backwarenbranche. Heute ist sie Verkaufsleiterin und betreut etwa 180 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern. Zwar hat ihre Erkrankung nie dazu geführt, dass sie länger ausfiel, zwischenzeitlich plagten sie dennoch echte Existenzängste:

Zwar gab es vereinzelt Beschwerden an die Geschäftsleitung, die Chefetage stand aber immer hinter Susanne. „Irgendwann hätten sie es aber sicher auch nicht mehr mitgemacht, denn Hautausschläge sind schon allein aus hygienischen Gründen kaum mit dem Verkauf von Lebensmitteln vereinbar“, erklärt Susanne. Ihre Kolleginnen und Kollegen zeigten sich ihr gegenüber immer sehr solidarisch: „Da ich zu dem Zeitpunkt, als die Psoriasis noch sehr aktiv war, keine kurzärmelige Kleidung tragen konnte, hat die komplette Belegschaft darauf verzichtet. Auch im Sommer kamen alle mit dreiviertel-Armlingen Blusen zur Arbeit.“

Der Blick der anderen und die Kraft der Freundschaft

Einschränkungen gab es für die 53-Jährige nicht nur im Berufsleben, sondern in fast allen Lebenslagen. „Mein Äußeres wirkte auf Fremde oftmals abschreckend“, erinnert sich Susanne. An manchen Tagen wusste sie gar nicht, was sie anziehen sollte. Weiße Kleidung hatte den Nachteil, dass sich die blutig gekratzten Stellen darin verewigten. Auf schwarzer Kleidung sah man jede Hautschuppe. Susanne schämte sich, auch für das ständige Kratzen. Doch so sehr sie sich auch bemühte, gegen den starken Juckreiz kam sie einfach nicht an. „Ich bin zwar eine starke Persönlichkeit und habe mir über die Jahre ein dickes Fell zugelegt, aber im innersten Kern haben mich die abschätzigen Blicke in der Öffentlichkeit natürlich schwer getroffen“, gesteht sie. Neben ihrer Familie waren auch ihre Freunde und Freundinnen in dieser schweren Zeit eine große Stütze. Sie wussten, woran Susanne leidet und auch, dass die Erkrankung nicht ansteckend ist. Sie gehörte einfach zu ihrer Freundin dazu.

Aufklärung bei Psoriasis

In fast 30 Jahren, die Susanne bereits mit ihrer Psoriasis lebt, hat sie eins gelernt: „Offen mit der Erkrankung umzugehen, beugt Vorurteilen vor und sorgt ganz nebenbei auch für Aufklärung.“ Denn hier gibt es ihrer Meinung nach noch einiges zu tun. Leider sind nach wie vor viele Menschen der Meinung, die vererbbare Hauterkrankung sei ansteckend. „Deshalb sollte viel mehr über Psoriasis gesprochen werden“, findet Susanne. Wenn Betroffene offener und proaktiver über ihre Psoriasis sprechen, können sie einen wertvollen Beitrag dazu leisten.

Susannes Tipps für den Alltag mit Psoriasis

Um im Alltag besser mit den Symptomen der Psoriasis klarzukommen, hat Susanne einige Tipps, die Betroffenen helfen können:

• Die Erkrankung als Teil von sich akzeptieren.
• Selbstbewusst und offen mit der Schuppenflechte umgehen.
• Proaktiv auf andere zugehen und erklären, dass es sich um eine nicht ansteckende Hautkrankheit handelt, die jeden treffen kann.
• Gelassener werden und versuchen, nicht alles an sich heranzulassen.
• Niemals die Hoffnung aufgeben, denn es gibt gute, spezialisierte Hautärzte und Hautärztinnen und moderne Therapien, mit denen es möglich ist, erscheinungsfrei zu werden.

Susannes Botschaft: Hoffnung bewahren

Susanne ist unendlich dankbar, heute ein normales Leben führen zu dürfen. Diese Chance sollen auch andere Betroffene haben. Ihr Erfolg soll ihnen deshalb Mut machen: „Auch wenn die Situation noch so ausweglos erscheint, darf man nie die Hoffnung aufgeben. Denn mit einer guten Ärztin bzw. einem guten Arzt und den heutigen Therapien ist es absolut realistisch, erscheinungsfrei zu werden und zu bleiben.“ Durch Susannes Erfolgsgeschichte hat nun auch ihre Schwester wieder Hoffnung. Ein erster Schritt in Richtung Erscheinungsfreiheit war der Wechsel zu einem guten, spezialisierten Hautarzt. Tochter Lisa ist aktuell glücklicherweise erscheinungsfrei. Für den Fall, dass sich ihre Haut jedoch noch einmal drastisch verschlechtern sollte, ermutigt sie der Therapieerfolg ihrer Mutter.

Vielen Dank für das Gespräch, Susanne.