Mit 13 Jahren traten bei Vanessa die ersten Symptome der Psoriasis auf – ausgerechnet im Gesicht und mitten in der Pubertät. Obwohl die Erkrankung in ihrer Familie bekannt war, wurde nie darüber gesprochen. Was folgte, war ein 15-jähriger Weg voller Herausforderungen: von der schwierigen Suche nach ärztlicher Hilfe über Probleme am Arbeitsplatz durch die Erkrankung bis hin zu zwei Krankenhausaufenthalten. Ein Wendepunkt kam, als Vanessa nach Jahren des Verdrängens beschloss, offen mit ihrer Psoriasis umzugehen und hartnäckig für ihre Therapie zu kämpfen. Heute, mit 28 Jahren, hat sie dank der passenden Behandlung ihre Lebensqualität zurückgewonnen. Wie sie den Mut fand, ihre Erkrankung zu akzeptieren, und welche Ratschläge sie für andere Betroffene hat, erzählt sie in ihrer bewegenden Geschichte.

Vanessas langer Psoriasis-Weg begann, als sie 13 Jahre alt war. „Ausgerechnet in der Pubertät, wo man es am allerwenigsten gebrauchen konnte, traten bei mir die ersten Plaques im Gesicht auf. Das war eine schlimme Zeit für mich“, berichtet die junge Frau. Die Erkrankung kommt in Vanessas Familie gehäuft vor, auch ihre Mutter und ihr Opa zeigen Psoriasis-Symptome – dennoch war das bis zu ihrer eigenen Diagnose nie ein Thema. „Dass man darüber redet, welche Erkrankung wir haben, was damit einhergeht und was das für unser Leben bedeutet, habe ich erst ins Rollen gebracht“, berichtet Vanessa.

Die erste Herausforderung: Der Weg zur Psoriasis-Diagnose

In ihrer Heimat, im ländlichen Sachsen-Anhalt, gestaltete sich die Suche nach einer geeigneten Hautärztin bzw. einem geeigneten Hautarzt schwierig: „Bei uns auf dem Dorf war es nie leicht, Ärztinnen und Ärzte zu finden. Meine Mama hat damals dafür gekämpft, dass ich vorstellig werden konnte – allein das war schon eine große Herausforderung“, erzählt Vanessa. Bei dem Dermatologen, der die Psoriasis diagnostizierte, war sie schließlich nur einmal – bekam eine klassische Kortison-Salbe verschrieben, und damit war Vanessa auch schon wieder auf sich gestellt. Ihr Hausarzt war es, der sich ihrer letztendlich annahm, sich fortbildete, Fachzeitschriften abonnierte und gemeinsam mit Vanessa den Kampf gegen die Symptome startete. Dieser verordnete ihr als erstes einen wirkstoffhaltigen Schaum, welcher zunächst auch für einige Zeit Linderung verschaffte. Vanessas Haut konnte sich ein wenig erholen.

„Meinem damaligen Hausarzt bin ich sehr dankbar. Er hat nie aufgehört, nach einer Therapie zu suchen, die mir wirklich helfen könnte.“

– Vanessa

Eine Jugend mit Psoriasis im Verborgenen

Während ihrer Schulzeit versuchte Vanessa, ihre Erkrankung zu verbergen. Die Psoriasis war ein Thema, über das sie nicht sprach – nicht einmal mit ihren engsten Freundinnen und Freunden. Sie setzte sich selbst nicht mit ihrer Erkrankung auseinander und verdrängte sie.

„Ich habe versucht, mir einzureden, dass ich es nicht habe. Ich habe nicht zu meiner Erkrankung gestanden und damit auch nicht zu mir selbst.“

– Vanessa

Vanessa hatte keine leichte Schulzeit – Mobbing war immer ein großes Thema in ihrer Vergangenheit. „Die Psoriasis-Symptome und zunehmenden Veränderungen meiner Haut machten das natürlich nicht besser. Die Zeit war schlimm und hat viel mit mir gemacht. Ich glaube, im Nachhinein waren dieser Stress und die ständige Belastung mit Sicherheit zusätzliche Trigger für meine Erkrankung. Es ging so weit, dass eine Mitschülerin im Chemie-Unterricht Essigsäure auf meinen Kopf kippte, welcher von Psoriasis betroffen war. Irgendwann konnte ich nicht mehr, ich musste die Schule wechseln“, so Vanessa. Nach dem Schulwechsel beruhigte sich die Situation ein wenig und Vanessas Symptome besserten sich vorübergehend.

Verschlimmerung der Psoriasis

Anfangs beschränkten sich Vanessas Psoriasis-Symptome zunächst auf das Gesicht, doch über die Jahre breiteten sie sich auf ihrer Kopfhaut, Beine, Arme bis hin zum Auge und Intimbereich aus. Trotz der anfänglich erfolgreichen Therapie mit dem Schaum verschlimmerte sich ihre Psoriasis immer weiter und befiel irgendwann sogar den Gehörgang. Eine große Hürde war es für Vanessa, mit ihrem damaligen Partner über ihre Erkrankung zu sprechen.

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Sie erzählt: „Es war unglaublich schwer für mich, ihm zu sagen, dass ich mich unwohl fühle – vor allem, wenn es um intime Bereiche ging.“ Doch ihr damaliger Freund reagierte verständnisvoll und unterstütze Vanessa aktiv im Umgang mit ihrer Psoriasis.

Krankenhausaufenthalt und Wendepunkt

Im Jahr 2023 verschlimmerte sich Vanessas Psoriasis weiter erheblich und stellte sie vor große Herausforderungen. Zunächst führten starke Entzündungen im Gehörgang zu einer Ohrmuschelentzündung, die einen Krankenhausaufenthalt notwendig machten. Doch damit nicht genug: Kurz darauf breitete sich die Psoriasis auf ihrem Kopf weiter aus und zwang sie erneut ins Krankenhaus. Diese Zeit forderte Vanessa alles ab – körperlich wie emotional brachte sie die Krankheit an ihre Grenzen.

„Ich lag im Krankenhaus und spürte, dass mir die Kontrolle entglitten war. Ich wusste einfach nicht mehr, was ich tun sollte!“

– Vanessa

Selbst im Krankenhaus wurde ihre Psoriasis nicht wahrgenommen. „Aufgrund der Entzündungen hatte ich sehr schlechte Blutwerte – aber gegen die Psoriasis wurde nichts unternommen. Dass die Ursache in einer systemischen und chronischen (Haut-)Erkrankung liegen könnte, hat niemand hinterfragt – ich hatte das Gefühl, nicht ernstgenommen zu werden.“ Diese Erfahrungen wurden zum Wendepunkt für Vanessa. Noch im Krankenhaus fasste sie den Entschluss, sich mit ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen und sie nicht mehr zu verdrängen. An einem der schlimmsten Punkte schöpfte Vanessa neuen Mut. Sie entschied sich, ihrer Psoriasis offen zu begegnen, sich zu informieren und vor allem sich nicht mehr zu verstecken. Die Erlebnisse im Krankenhaus schenkten ihr neues Selbstbewusstsein.

„An dem Punkt war ich endlich bereit, meine Erkrankung offen zu kommunizieren, zu mir zu stehen und der Psoriasis erneut den Kampf anzusagen.“

– Vanessa

Psoriasis am Arbeitsplatz: Diskriminierung und Stigmatisierung

Dieses neue Selbstbewusstsein verhalf Vanessa auch zu einem beruflichen Neuanfang. Doch die wiederkehrenden Psoriasis-Schübe erforderten häufige Arzttermine und führten zu Krankschreibungen.

Trotz gleichbleibender Arbeitsleistung kamen Vorwürfe gegen sie auf: „Mir wurde unterstellt, ich würde meine Erkrankung nur ausnutzen und hätte keine Lust zu arbeiten“, erinnert sich Vanessa.

„Sie nutzen Ihre Erkrankung nur aus, Sie haben doch gar keine Lust zu arbeiten!“

– Vanessa

Der berufliche Stress verschlimmerte ihre Symptome, sodass es Anfang 2024 erneut zu einem Krankheitsschub kam. Vanessas Psoriasis wurde so extrem, dass ihre Hausärztin begann, nach einer neuen Therapie zu suchen. Glücklicherweise fand sie parallel dazu auch eine andere Arbeitsstelle. Ihr neues berufliches Umfeld erwies sich als verständnisvoll: „Ich habe jetzt ein unfassbar tolles Team und eine großartige Chefin. Sie geben mir sehr viel Support und sagen sogar, dass sie durch mich erst über Psoriasis aufgeklärt wurden.“

Vanessas Weg zur passenden Psoriasis-Therapie

Trotz der enormen Strapazen ihres Krankenhausaufenthalts ließ sich Vanessa nicht unterkriegen und setzte alles daran, eine geeignete Therapie gegen ihre Psoriasis zu erhalten. Nach ihrer Entlassung bemühte sich Vanessa intensiv darum, einen Termin bei einer neuen Dermatologin zu bekommen. Trotz wiederholter Anfragen blieb sie jedoch erfolglos und erhielt keine Zusage. Schließlich war es ihre Hausärztin, die sie unterstützte und ihr einen zeitnahen Termin organisierte. Doch auch danach wurde Vanessa immer wieder vertröstet, insbesondere in Bezug auf die Entscheidung für eine Behandlung mit Biologika. Diese langwierige Unsicherheit führte zu großer emotionaler Belastung und vielen Tränen. Erst nach mehreren Konsultationen im Abstand von drei bis vier Monaten konnte Vanessa schließlich gemeinsam mit ihrer Dermatologin eine Behandlung mit einem modernen, für sie passenden Medikament beginnen.

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Nach den notwendigen Voruntersuchungen und der Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse bekam sie Ende Mai 2024 ihre erste Biologika-Spritze. Die volle Wirkung bemerkte sie erst nach der dritten Anwendung, doch der Erfolg war überwältigend: „So wirklich bewusst geworden ist es mir erst, als ich eines Morgens aufwachte und wieder normal hören konnte.“ Die Psoriasis im Gehörgang war abgeheilt. Nach 15 Jahren ständiger Beschwerden zeigte ihr damaliger Partner Fotos von ihrer plaquefreien Kopfhaut – ein Moment, der sie zu Tränen rührte.

„Heute stehe ich zu meiner Psoriasis, auch wenn es Jahre gedauert hat. Ich musste darum kämpfen, bis ich eine passende Therapie gefunden habe. Für mich sind es Biologika.“

– Vanessa

Die Therapie gab Vanessa ihre Lebensqualität zurück: „Ich kann endlich wieder ein Kleid anziehen, ohne mich davor stundenlang eincremen zu müssen, um dann doch noch eine Strumpfhose anzuziehen. Mit meiner Therapie gehe ich jetzt viel befreiter durchs Leben.“ Ihre Hartnäckigkeit hat sich gelohnt. Freunde bemerken seither, wie positiv sie durchs Leben geht: „Die Menschen um mich herum sagen, dass man mir richtig anmerkt, wie glücklich ich bin und dass eine große Last von mir abgefallen ist.“

„Ich habe mittlerweile so gut wie gar keine Plaque-Stellen mehr. Da merkt man erst, warum man so unfassbar hart für diese Therapie gekämpft hat!“

– Vanessa

Vanessas Wegweiser im Umgang mit Psoriasis

Nach ihrem Krankenhausaufenthalt 2023 beschloss Vanessa, ihre Erfahrungen auf Instagram zu teilen. Dort fand sie zwei Betroffene, von denen eine einen ähnlichen Krankheitsverlauf hatte. Sie erzählt: „Bei ihr hat es auch im gleichen Jahr angefangen und sie hatte die gleiche Art von Schüben. Ich glaube, was mir am meisten Kraft gegeben hat, war es, mit einer Person zu sprechen, die das auch hat – dadurch wusste ich, dass ich nicht allein bin mit meiner Psoriasis.“ Vanessa hat gemerkt, wie viel Mut der Austausch mit anderen Betroffenen ihr gibt und wie viel Kraft sie daraus schöpfen kann. Das wünscht sie sich auch für andere Menschen mit Psoriasis. Ihr Tipp: „Reden, reden, reden – das erleichtert so viel, und ich wünschte manchmal, ich hätte viel früher damit angefangen.“ Außerdem möchte sie anderen mit auf den Weg geben, für sich selbst und eine geeignete Therapie einzustehen. „Man darf nicht aufhören, immer wieder bei den Ärztinnen und Ärzten nachzufragen und wenn es nötig ist, einen Arztwechseln in Betracht zu ziehen. Es gibt Therapien und es ist möglich, die Erkrankung in den Griff zu bekommen – und dafür darf man kämpfen.“

In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und das dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Psoriasis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!