Herr von Kiedrowski, wie entstand die Initiative „Bitte berühren“?
Die Idee entstand bereits 2015. Damals befanden wir uns in einer Phase, in der neue, hochwirksame Biologika für die Behandlung der Psoriasis verfügbar wurden. Gleichzeitig zeigte sich, dass viele Patientinnen und Patienten von diesen therapeutischen Möglichkeiten gar nichts wussten und der Zugang zu modernen Therapien in der Versorgung noch sehr zögerlich war.
Gemeinsam mit meinem Vorgänger im Amt, Dr. Klaus Strömer, entstand deshalb die Idee, eine unabhängige Patienteninitiative unter dem Dach des Berufsverbands der Deutschen Dermatologen aufzubauen. Mehrere Unternehmen unterstützten das Projekt gemeinsam, sodass wir unsere Kräfte bündeln konnten. Ziel war von Anfang an, medizinisch fundierte Informationen bereitzustellen – unabhängig von einzelnen Produkten oder Herstellern.
Der Name „Bitte berühren“ ist ungewöhnlich. Was steckt dahinter?
Der Name war anfangs durchaus umstritten. Heute zeigt sich aber, dass er genau das ausdrückt, worum es geht. Zum einen soll das Thema chronische Hauterkrankungen die Menschen emotional berühren und zum Nachdenken anregen. Zum anderen richtet sich die Botschaft gegen Ausgrenzung und Berührungsängste. Viele Betroffene erleben im Alltag immer noch Stigmatisierung, obwohl ihre Erkrankung nicht ansteckend ist.
Für uns Dermatologinnen und Dermatologen hat das Wort noch eine dritte Bedeutung: Um beispielsweise den Schweregrad einer Psoriasis beurteilen zu können, müssen wir die Haut tatsächlich untersuchen und ertasten. Berührung gehört also ganz selbstverständlich zu einer guten medizinischen Versorgung.
Welche Ziele verfolgte die Initiative damals?
Unser wichtigstes Ziel war es, Patientinnen und Patienten zu informieren und sie in ihrer Rolle zu stärken. Wer seine Erkrankung versteht, kann gemeinsam mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt fundierte Therapieentscheidungen treffen.
Deshalb haben wir nicht nur über Erkrankungen informiert, sondern auch über moderne Behandlungsmöglichkeiten. Wir wollten erreichen, dass Betroffene wissen, welche Optionen es gibt und welche Fragen sie im Arztgespräch stellen können.
„Bitte berühren“ war ursprünglich nur für wenige Jahre geplant. Heute feiert die Initiative ihr zehnjähriges Bestehen. Womit erklären Sie diesen Erfolg?
Der Bedarf war deutlich größer als ursprünglich angenommen. Aus einer zunächst auf Psoriasis ausgerichteten Kampagne entwickelte sich Schritt für Schritt eine Plattform für weitere chronisch-entzündliche Hauterkrankungen.
Mit der Einführung neuer Therapien kamen zunächst Inhalte zur Neurodermitis hinzu, später folgten Vitiligo, Urtikaria und Akne inversa. Die Initiative ist kontinuierlich gewachsen, weil die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten gewachsen sind.
Heute geht es längst nicht mehr nur darum, neue Medikamente bekannt zu machen. Es geht um Aufklärung, Gesundheitskompetenz und darum, Vorurteile gegenüber Menschen mit sichtbaren Hauterkrankungen abzubauen.
Welche Rolle spielt Social Media heute für die Initiative?
Eine sehr große. Während in den Anfangsjahren die Website im Mittelpunkt stand, erreichen wir heute über Social Media viele Menschen dort, wo sie sich täglich informieren.
Dabei geht es nicht nur um medizinisches Wissen. Wir möchten Mut machen, Vorurteile abbauen und zeigen, dass niemand mit seiner Erkrankung allein ist. Gleichzeitig können wir aktuelle Entwicklungen schneller aufgreifen und mit den Betroffenen in den Dialog treten.
Wo sehen Sie weiterhin den größten Aufklärungsbedarf?
Vor allem im gesellschaftlichen Umfeld. Viele Missverständnisse entstehen nicht bei den Betroffenen selbst, sondern bei Menschen, die kaum Berührungspunkte mit Hauterkrankungen haben. Ich wünsche mir, dass bereits in Kindergärten, Schulen oder anderen Bildungseinrichtungen grundlegendes Wissen über chronische Hauterkrankungen vermittelt wird. Oft reichen wenige verständliche Informationen aus, um Unsicherheiten abzubauen und Stigmatisierung zu verhindern.
Wie beurteilen Sie die aktuelle Versorgungssituation?
Die medizinischen Möglichkeiten haben sich in den vergangenen zehn Jahren enorm verbessert. Für viele chronische Hauterkrankungen stehen heute hochwirksame Therapien zur Verfügung. Die Herausforderung besteht jedoch darin, dass diese Möglichkeiten auch bei den Patientinnen und Patienten ankommen. Gleichzeitig verändert sich das Gesundheitssystem. Deshalb wird es immer wichtiger, die Versorgung so zu gestalten, dass insbesondere Menschen mit schweren chronischen Erkrankungen schnell und qualifiziert behandelt werden können.
Was wünschen Sie sich für die Zukunft von „Bitte berühren“?
Ich wünsche mir, dass die Initiative weiterhin dazu beiträgt, Wissen zu vermitteln, Vorurteile abzubauen und die Versorgung chronisch hautkranker Menschen zu verbessern. Vor allem wünsche ich mir, dass Betroffene ihre Erkrankung verstehen, informierte Entscheidungen treffen können und sich nicht allein fühlen. Genau dafür wurde „Bitte berühren“ gegründet – und dafür steht die Initiative auch heute, zehn Jahre später.