Unterstützt wird „Bitte berühren“ von folgenden Selbsthilfe, Patientenorganisationen und Vereinen:
Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung e.V. (AGNES)
Neurodermitis ist die häufigste Hauterkrankung im Kindesalter. Insbesondere der chronische, schubhafte Krankheitsverlauf mit Juckreiz und damit einhergehenden Schlafstörungen hat einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität der Betroffenen und deren Familie.
In Ergänzung zur ambulanten Regelversorgung stellt die wohnortnahe Neurodermitisschulung nach AGNES e.V. Konzept ein wichtiges Unterstützungsangebot für Kinder und deren Familien sowie Jugendliche dar. Ziel einer Schulungsteilnahme ist es, die Betroffenen einerseits durch wissenschaftliche fundierte Informationen zu den vielfältigen Aspekten dieser Hauterkrankung sowie andererseits durch das gemeinsame Erarbeiten von Krankheitsbewältigungsstrategien für den Umgang mit Neurodermitis im Alltag zu stärken.
Mehr Informationen findest du auf: www.neurodermitisschulungen.de
Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. (BVDD)
Der Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. (BVDD) vertritt die wirtschaftlichen und sozialpolitischen Interessen von rund 5.000 niedergelassenen Hautärztinnen und Hautärzten in ganz Deutschland. Der BVDD setzt sich zudem für die Verbesserung der medizinischen Behandlung von Hauterkrankungen und eine qualitativ hochwertige Ausbildung von Dermatologinnen und Dermatologen ein.
Zu den Schwerpunkten des Verbandes gehört u.a. das Engagement zur Verbesserung der medizinischen Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit Neurodermitis. Auf der Website des BVDD finden Sie entsprechende News, Termine, Praxiswissen und Ratgeberthemen.
Mehr Informationen findest du auf: www.bvdd.de.
Competenzzentrum Versorgungsforschung in der Dermatologie (CVderm)
Aufgaben des Competenzzentrum Versorgungsforschung in der Dermatologie (CVderm) sind die Basisdokumentation der Versorgungsforschung zu Hauterkrankungen und Allergien in Deutschland, die Initiierung eigener Versorgungsstudien sowie die methodische Beratung anderer Arbeitsgruppen.
Die Studien können von der Konzeption über die Durchführung bis hin zur Auswertung und Publikation modular begleitet werden. Ein hochspezialisiertes Team aus Fachärztinnen und Fachärzten, Methodikerinnen und Methodikern, Epidemiologinnen und Epidemiologen, Psychologinnen und Psychologen und Medienwissenschaftlerinnen und Medienwissenschaftlern führen ihre Fachkenntnisse zusammen.
Das CVderm ist eine von insgesamt drei Abteilungen unter Leitung des Institutes für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen (IVDP) am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Das IVDP führt gesundheitsökonomische, versorgungswissenschaftliche und klinische Studien durch. Schwerpunkt sind Haut- und Geschlechtskrankheiten, Schmerzen, Gefäßleiden, Krebserkrankungen und Wunden. Für entsprechende Forschung nutzt das Institut nationale und internationale Netzwerke. Klinische Zielsetzung ist die Zusammenführung einer interdisziplinären, sektorübergreifenden und evidenzbasierten Versorgung. Als Innovationsplattform prüft das IVDP neue Methoden und Versorgungskonzepte.
Das Institut ist in drei Sektionen untergliedert, die eng zusammenarbeiten. Neben dem CVderm sind noch das Competenzzentrum Dermatologische Forschung (CeDeF) und die Versorgungsforschung bei Pflegeberufen (CVcare) integrale Bestandteile des IVDP.
Mehr Informationen findest du auf: www.versorgungsziele.de.
Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG)
Die Deutsche Dermatologische Gesellschaft e. V. (DDG) ist die wissenschaftliche Fachgesellschaft der deutschsprachigen Dermatologinnen und Dermatologen. Als eine gemeinnützige Organisation mit über 5.000 Mitgliedern fördert sie Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Dermatologie und ihrer Teilgebiete. Die DDG setzt sich für die Förderung der klinischen und praktischen Dermatologie, Allergologie und Venerologie sowie ihrer konservativen und operativen Teilgebiete ein. Mit der Durchführung von wissenschaftlichen Veranstaltungen und Kongressen engagiert sie sich in der Fort- und Weiterbildung, sie entwickelt Leitlinien und unterstützt Forschungsvorhaben durch Anschubfinanzierungen und Förderungen. Darüber hinaus vergibt die DDG zusammen mit der Deutschen Stiftung für Dermatologie Forschungsgelder und Stipendien an vielversprechende Nachwuchsmedizinstudierende und an namhafte Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler.
Mehr Informationen findest du auf: www.derma.de.
Deutscher Neurodermitis Bund e.V. (DNB)
Der Deutsche Neurodermitis Bund e.V. (DNB) wurde 1986 in Hamburg gegründet. Die zahlenmäßig stärkste Gruppe der Mitglieder sind selbst Betroffene (63 Prozent der Mitglieder), dann folgen hautgesunde Eltern mit einem oder mehreren erkrankten Kindern (34 Prozent der Mitglieder). Es gibt aber auch Ausnahmefälle, wo zum Beispiel Vater, Mutter und Kind(er) betroffen sind. Das Hauptziel des DNB ist es, die Lebensqualität von Neurodermitis-Betroffenen zu verbessern, wo immer es geht.
Hauptziele des Vereins sind die Sammlung und die Vermittlung von Erfahrungen und Informationen über Ursachen, Erscheinungsformen, Behandlungsmethoden und Folgen von Neurodermitis und artverwandten Erkrankungen und der Austausch mit Betroffenen, gesundheitlicher Praxis, Forschung und Wissenschaft.
Darüber hinaus ist der DNB bestrebt, eine Diskussion aller Behandlungsverfahren und -mittel anzuregen und zu fördern. Dabei vertritt der Verein die Interessen der von Neurodermitis Betroffenen und bildet eine Lobby gegenüber Staat und Gesellschaft, Krankenkassen, Ärztinnen und Ärzten und Einrichtungen des Gesundheitswesens.
In diesem Zusammenhang möchte der DNB auch die Kooperation und das Verständnis zwischen Ärztinnen und Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten sowie Angehörigen anderer anerkannter Fachberufe und ihren Patienten fördern.
Mehr Informationen findest du auf: https://www.neurodermitis-bund.de/
Deutscher Psoriasis Bund e.V. (DPB)
Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) wurde 1973 in Hamburg gegründet und ist ein bundesweit aktiver gemeinnütziger Verein von und für Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis.
Was tut der DPB?
- Er informiert über alle Aspekte der sehr komplexen Psoriasis-Erkrankung
- Er leistet Hilfe zur Selbsthilfe
- Er klärt die Öffentlichkeit auf
- Er bildet eine Brücke zum medizinischen Versorgungssystem
- Er mischt sich politisch ein
- Er ist national und international gut vernetzt
Was bietet Dir der DPB?
- Informationsmaterial rund um die Psoriasis und Psoriasis-Arthritis – umfangreich und leicht verständlich: jährlich sechs Ausgaben PSO Magazin mit Neuigkeiten aus den Bereichen Forschung und Praxis, Recht und Gesundheitspolitik sowie Informationen aus dem DPB und von seinen Mitgliedern, Broschüren zu einzelnen Schwerpunkten, DPB-Newsletter und DPB-Mitglieder-Info zu aktuellen Themen und nicht zuletzt PSO Kiosk, ein umfangreiches digitales Informationsarchiv mit einfacher Suchfunktion für Smartphone-, Tablet- und Browser-App
- Workshops, Schulungen und Kompetenzseminare in ganz Deutschland und ergänzend im Online-Format
- Hilfe zur Selbsthilfe durch Erfahrungsaustausch in Regionalgruppen vor Ort und Beratungsgespräche durch ehrenamtlich Aktive
- Soziale Rechtsberatung durch eine DPB-Juristin
- Medizinische Beratung durch Expertinnen und Experten aus dem Wissenschaftlichen Beirat des DPB
- Ein offenes Ohr und genügend Zeit für alle Anliegen rund um Deine Psoriasis-Erkrankung durch die Mitarbeitenden in der DPB-Geschäftsstelle
Melde Dich bei uns. Wir helfen Dir gern weiter.
Deutscher Vitiligo Bund e.V.
Im Jahr 2006 gründeten von Vitiligo Betroffene, die bereits Erfahrung in der Leitung regionaler Vitiligo-Selbsthilfegruppen hatten, den bundesweit und international tätigen Deutschen Vitiligo-Bund e.V. Der Verein führt Informationsveranstaltungen durch und arbeitet mit forschenden Institutionen zusammen, um die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden und die Grundlagenforschung ideell zu fördern. Dem Verein geht es in erster Linie darum, in den Selbsthilfegruppen über die Krankheit und Therapiemöglichkeiten zu informieren, zu beraten und Mut zu machen, selbstbewusst mit der Erkrankung umzugehen.
Ein wichtiger Bestandteil der Vereinsarbeit ist die Betreuung der bundesweit tätigen Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen, sowie die Unterstützung bei der Gründung neuer Selbsthilfegruppen. Diese werden in allen Fragen rund um die Gruppenarbeit unterstützt, um das das Selbsthilfenetzwerk in Deutschland zu stärken. Über die Homepage des Vereins sind neben vielen nützlichen Informationen auch die aktuellen Termine der regionalen Selbsthilfegruppen und von geplanten Veranstaltungen zu finden. Über seine Facebook-Gruppe „Vitiligo-Facebooktreff“, seine Facebook-, Instagram- und LinkedIn-Profile ist der Verein auch in den sozialen Netzwerken aktiv. Neben erwachsenen Betroffenen jeden Alters suchen zunehmend Eltern betroffener Kinder die Hilfe des Vereins.
Seit 2019 ist der Verein dem globalen Vitiligo-Netzwerk VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) angeschlossen und beim gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) vertreten. Zudem ist der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. Mitglied in folgenden Institutionen und Einrichtungen: LAG-Selbsthilfe Bayern e.V. (LAGS), Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG), International Alliance of Dermatology Patient Organizations (GlobalSkin), Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung. Zudem unterhält der Verband Partnerschaften zur Deutschen Stiftung Kinderdermatologie, zum Berufsverband der Deutschen Dermatologen BVDD, zur Deutschen Dermatologischen Gesellschaft DDG und zu People-Centered Health Care (PCHC).
Mehr Informationen findest du auf:
Website: www.vitiligo-bund.de
Facebook: www.facebook.com/deutscher.vitiligo.bund
Instagram: www.instagram.com/deutscher.vitiligobund/
LinkedIn: www.linkedin.com/company/98313960
Facebookgruppe (nur nach Anmeldung): www.facebook.com/groups/102110987199432
Mullewup e.V.
Die Selbsthilfegruppe Mullewupp engagiert sich dafür, Akne inversa bekannter zu machen und Betroffene in Deutschland zu vernetzen. Über ihre Social-Media-Kanäle bietet sie zudem eine virtuelle Austauschmöglichkeit für Betroffene.
Mehr Informationen findest du auf:
Website: www.mullewupp.org/
Facebook: www.facebook.com/groups/mullewupp/
Instagram: www.instagram.com/mullewupp_akneinversa/
Netzwerk Autoimmunerkrankter e.V. (NIK)
NIK e.V., das Netzwerk Autoimmunerkrankter, ist eine in Hamburg gegründete Patienteninitiative mit dem Ziel, Betroffene und Angehörige ganzheitlich und krankheitsübergreifend zu begleiten. Mitgründerin Tanja Renner ist selbst Betroffene und ihr Verein versteht sich als digitaler Lotse, um die Erkrankungen zu verstehen, den Patienten Mut zu machen und natürlich den richtigen Facharzt und Spezialisten zu finden.
Mehr Informationen findest du auf: www.nik-ev.de.
PsoNet e.V. Deutschland – Gemeinsam aktiv für eine bessere Versorgung
Bundesweit haben sich die Dermatologinnen und Dermatologen mit den Nationalen Versorgungszielen 2010-2015 eine Selbstverpflichtung zu besserer Versorgung der Psoriasis auferlegt. Inzwischen haben sich rund 30 regionale Psoriasisnetze die Umsetzung dieser Ziele auf ihre Fahnen geschrieben.
Zunehmend mehr regionale Psoriasis-Netzwerke schließen sich bundesweit mit Unterstützung von der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) und dem Berufsverband der Deutschen Dermatologen (BVDD) unter dem Namen PsoNet zusammen. In den regionalen Netzen arbeiten dermatologische Praxen und Kliniken in der Behandlung der mittelschweren bis schweren Psoriasis zusammen.
Gemeinsames Ziel aller Beteiligten ist die Verbesserung der Versorgungsqualität auf der Grundlage einer S3-Leitlinie zur Psoriasis.
Die Psoriasisnetze haben sich ebenso wie der PsoNet e.V. die Früherkennung der Psoriasis-Arthritis und anderer Komorbiditäten zur Aufgabe gemacht. Das Bemühen um eine Verbesserung der Kooperation zwischen den unterschiedlichen, an der Behandlung der Psoriasis beteiligten Arztgruppen, ist die logische Konsequenz.
Das Netz steht allen Dermatologinnen und Dermatologen und ihren Kooperationspartnern offen. Der kontinuierliche fachliche Austausch, die einheitliche Implementierung der S3-Leitlinie und ein kontinuierliches Qualitätsmanagement sichern eine Patientenversorgung auf höchstem medizinischem Niveau. Auf diese Weise wird die Versorgungsqualität der Psoriasis in Deutschland Schritt für Schritt verbessert. Hunderttausende Betroffene bekommen eine neue Chance auf schnelle und nachhaltige Heilung ihrer Krankheit.
Fachärzte für Dermatologie gründen regionale Psoriasisnetze eigenständig; sie verwalten und koordinieren Maßnahmen wie bspw. regionale Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen.
Das CVderm unterstützt die beteiligten Praxen und Kliniken durch koordinierende, moderierende und evaluierende Maßnahmen auf regionaler und bundesweiter Ebene.
Werde Unterstützer von „Bitte berühren“
Wir freuen uns über jeden, der sich im Rahmen unserer Kampagne für die Aufklärung über chronische Hauterkrankungen engagiert. Hier erhalten alle Interessierte weitere Informationen, wie unsere Kampagne unterstützt werden kann.
Betroffene
Du bist von einer chronischen Hauterkrankung betroffen und möchtest unsere Kampagne unterstützen? Wir freuen uns über dein Engagement für die Aufklärung zur Kampagne, zum Beispiel mit Interviews für Medien oder unsere Kampagnen-Website. Erzähle uns deine Geschichte: Wie hat sich die Hauterkrankung auf dein Leben, deine Beziehungen und deinen Kontakt zur Lebenspartnerin bzw. dem Lebenspartner, zur Familie und zu Freundinnen und Freunden ausgewirkt? Welche Erlebnisse hattest du bei Begegnungen mit Menschen im Alltag, zum Beispiel im Beruf? Haben deine Kontakte zu anderen Menschen gelitten – und wenn ja, wie bist du damit umgegangen? Mach anderen Betroffenen Mut – und zeige ihnen, dass du mit den Herausforderungen deiner Hauterkrankung nicht allein dastehen.
Selbsthilfegruppen
Bringe deine Ideen und Erfahrung in die Kampagne ein! Als Plattform für Betroffene kennen Mitglieder von Selbsthilfegruppen besonders gut die Herausforderungen, denen Betroffene von chronischen Hauterkrankungen gegenüberstehen. Daher freuen wir uns über deine Anregungen, um Menschen mit chronischen Hauterkrankungen durch unsere Kampagne noch gezielter unterstützen zu können.
Praxen für Dermatologie
- Als Inhaberin bzw. Inhaber oder Mitarbeiterin bzw. Mitarbeiter einer dermatologischen Praxis möchtest du die Kampagne unterstützen?
Wir stellen gerne kostenlose Kampagnenplakate zur Verfügung. Diese können in der Praxis aufgehängt und zugleich auch für die persönlichen Aktivitäten zum Thema chronische Hauterkrankungen genutzt werden. - Außerdem freuen wir uns, wenn Dermatologinnen bzw. Dermatologen für Medien-Interviews zur Verfügung stehen – wir haben immer wieder Anfragen von TV-, Print- und Radio-Redaktionen. Gern liefern wir hierzu detaillierte Informationen.
- Die Kampagne kann auch unterstützt werden, indem du uns Patientinnen und Patienten mit chronischen Hauterkrankungen vermittelst, die die Kampagnenaufklärung unterstützen wollen – zum Beispiel mit Interviews. Besonders interessant für Medienberichte ist, wie sich die Erkrankung auf das Leben der Betroffenen sowie auf die sozialen Kontakte ausgewirkt hat und wie sie seelische Belastungen überwunden haben.
Du möchtest unsere Kampagne unterstützen und findest dich unter den oben genannten Möglichkeiten nicht wieder? Dann kontaktiere uns unter der E-Mail-Adresse info(at)bitteberuehren.de. Wir freuen uns über dich!