Hartmuts Weg mit Psoriasis: Eine persönliche Geschichte
Vor knapp 40 Jahren veränderte sich Hartmuts Leben schlagartig, als sich eine kleine rote Hautstelle schnell zu einem großflächigen Psoriasis-Befall ausbreitete. „Ich war immer froh, dass mein Gesicht nicht stark betroffen war. Denn die schuppigen Hautstellen an meinem Körper konnte ich mit langer Kleidung verstecken.“ An Sommertagen ein T-Shirt tragen oder mit einem kurzärmligen Hemd zur Arbeit zu fahren, war für Hartmut undenkbar. Auch im Haushalt stellte die Psoriasis Hartmut und seine Familie vor alltägliche Herausforderungen. „Sei es das ständige Aufsaugen der Schuppen vom Boden, Polstern oder Bett, meine Kleiderwahl oder das tägliche Waschen der eingefetteten und schuppigen Kleidungsstücke – die Psoriasis holte mich auf unterschiedliche Weise immer wieder in meinem Alltag ein.“
Moderne Psoriasis-Behandlung: Biologika als Wendepunkt
Wie bei vielen anderen Psoriasis-Betroffenen wurde auch Hartmuts Haut anfangs äußerlich mit Cremes und Lotionen behandelt. „Ich habe gefühlt 100 Cremes ausprobiert, die allesamt wenig geholfen haben. Auch eine zusätzliche Lichttherapie brachte keinen Behandlungserfolg“, erzählt er. In den 90er Jahren begann Hartmut ein Arzneimittel einzunehmen, dass seine Haut größtenteils frei von Schuppen hielt. Allerdings kämpfte er mit starken Nebenwirkungen und musste das Medikament wieder absetzen. Doch als Hartmut seinen damaligen Hautarzt wechselte, erfuhr er von den Möglichkeiten einer innerlichen Behandlung mittels Biologika und schöpfte neue Hoffnung. Die Einnahme eines Biologikums sollte seine Symptome lindern und vor allem die äußerlich sichtbaren Hautstellen reduzieren.
„Heute schränkt mich die Psoriasis dank einer Biologikatherapie nicht mehr ein.“
– Hartmut
Trotz der vielen therapeutischen Misserfolge und auf Anraten seines damaligen Hautarztes gab Hartmut die Hoffnung nicht auf und einem weiteren Biologikum die Chance, seine Haut sichtbar zu bessern und daraus resultierend seine Lebensqualität zu steigern – mit Erfolg. „20 Jahre lang hielt die Therapie meine Psoriasis im Zaum. Seit ein paar Jahren habe ich leider mit Arthritis zu kämpfen, deshalb verwende ich aktuell ein anderes Biologikum. Auch mit diesem bin ich zufrieden, ich vertrage es gut.“ Heute blickt Hartmut auf eine Vielzahl von äußeren und inneren Therapieansätzen zurück, die mal mehr und mal weniger erfolgreich waren.
Die Bedeutung der Beziehung zum Arzt bei Psoriasis
„Es ist der Arzt, der weiß, was zu tun ist, und er kennt die für mich beste Therapie“, dachte Hartmut damals häufig und nahm eine passive Rolle in der Beziehung zu seinem Arzt und seiner Ärztin ein. „Doch wie soll der Arzt entscheiden, welche Therapie für mich die Beste ist, wenn ich ihm mein Therapieziel nicht mitteile?“ Deshalb rät er anderen Betroffenen, sich mit ihrer Erkrankung intensiv auseinanderzusetzen und sich zu überlegen, welche persönlichen Therapieziele man erreichen möchte. Es lohnt sich, diese offen mit der behandelnden Hautärztin bzw. mit dem behandelnden Hautarzt zu besprechen. Wenn man bei ihr bzw. ihm ein Gefühl des Stehenbleibens bemerkt, sollte man einen Arzt-Wechsel in Betracht ziehen, das weiß auch Hartmut. „Nach vielen Jahren habe ich den Mut gefasst und mir eine Zweitmeinung eingeholt. Nicht jede Ärztin und nicht jeder Arzt kann eine Expertin oder Experte im Bereich der Psoriasis sein.“
„Ich war 20 Jahre resignierter Patient, bis ich mich aktiv für einen Arztwechsel entschieden habe.“
– Hartmut
Psychische Gesundheit bei Psoriasis: Ein oft übersehener Aspekt
Heute weiß Hartmut, wie wichtig eine vertrauensvolle Beziehung zu den behandelnden Ärztinnen und Ärzten ist, insbesondere wenn Betroffene auch psychisch unter der Psoriasis leiden. „Ich bin dankbar, eine Hausärztin gefunden zu haben, mit der ich auch über meine psychischen Belastungen sprechen kann. Depressive Phasen, in denen man denkt, was soll das alles, wofür mache ich das, kennen vermutlich alle Psoriasis-Betroffenen. Hier muss man auf seine Gedanken aufpassen und negative Denkmuster unterbinden.“ Wie wichtig die psychische Gesundheit ist, wurde Hartmut bewusst, als ihn der krankheits- und berufsbedingte Stress an seine Grenzen brachte: „Ich hatte vor 12 Jahren fast einen Burn-out – es war 5 vor 12.“ Dadurch erkannte der heute 64-Jährige, wie wichtig es ist, seine Hauterkrankung und die dadurch entstanden Nebenerscheinungen zu akzeptieren: „Es ist Scheibenkleister, aber es ist meine Psoriasis und niemand anderes kann etwas dafür.
„Mit meiner langjährigen Hausärztin kann ich offen über psychische Probleme sprechen.“
-Hartmut
Nach meinem Tiefpunkt habe ich viel Basisarbeit geleistet, indem ich meine Handlungen und Denkmuster kritisch reflektierte. Ich lernte nach vielen Jahren des Verharrens in Alltagssituationen mit meiner Psoriasis achtsamer umzugehen. Das war ein langer und intensiver Prozess.“ Mittlerweile besucht Hartmut etwa alle drei bis vier Monate einen Psychiater, auch wenn es ihm gut geht. Er rät anderen Betroffenen, gemeinsam mit einer Ärztin oder einem Arzt sowohl Ziele für die physische als auch psychische Gesundheit festzulegen.
Psoriasis-Selbsthilfe und der Austausch mit anderen Betroffenen
Hartmut und auch andere Betroffene können aus einem breiten Angebot an Selbsthilfevereinen und Patientenorganisationen schöpfen. „Dort merke ich schnell, dass ich mit meinen körperlichen und seelischen Problemen nicht allein bin“, berichtet er und betont, dass Psoriasis-Patienten selbst den Willen entwickeln müssen, etwas an ihrer Situation ändern zu wollen. „In Selbsthilfegruppen wirst du als Psoriasis-Betroffener emotional aufgefangen. In dieser Gemeinschaft von Gleichgesinnten erfährst du Verständnis, bekommst eine andere Sichtweise auf die eigene Psoriasis und hilfreiche Tipps zu verschiedenen Themen, die dich als betroffene Person umtreiben.“ Hartmut ist wichtig, dass andere Betroffene verstehen, dass sie trotz ihrer Erkrankung wertvoll und liebenswert sind: „Wir müssen uns für unsere Haut nicht schämen und sollten auf unser seelisches Wohlbefinden achten. Wir sind mehr als unsere Schuppen!“
„Ich weiß, wie du dich fühlst! In Selbsthilfegruppen haben hilfreiche Ratschläge und aufmunternde Worte eine ganz andere Glaubwürdigkeit für mich.“
– Hartmut
Hartmuts Tipps für die physische und psychische Gesundheit – trotz Psoriasis:
- Informiere dich über deine Erkrankung und lege dein persönliches Therapieziele fest.
- Besprich deine Fragen, Bedenken und Wünsche deine Behandlung betreffend offen mit deiner behandelnden Hautärztin oder deinem behandelnden Hautarzt.
- Stigmatisierung, Diskriminierung und der eigene Druck, den man sich selbst macht, kann die psychische Gesundheit von Psoriasis-Betroffenen stark beeinflussen. Suche stets das Gespräch mit einer Expertin oder einem Experten, um auch die seelische Gesundheit zu fördern.
- Sei nett zu dir selbst. Versuche, deinen Körper wertzuschätzen und mit Selbstliebe zu begegnen – trotz der Psoriasis. Das kann ein langer Prozess sein.
- Gemeinsam ist man stärker! Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann dabei unterstützen, neue Sichtweisen zu erhalten und Mut für eine weitere Therapierunde zu finden.
- Wende dich nicht von Familienangehörigen, deiner Lebenspartnerin oder deinem Lebenspartner und Freunden ab. Sie können im Umgang mit der Psoriasis eine Stütze sein.
„Wir sind mehr als unsere Schuppen!“ – Dieses kraftvolle Statement von Hartmut Junge, einem Psoriasis-Betroffenen, unterstreicht die Bedeutung eines positiven Selbstbildes trotz der Herausforderungen durch Psoriasis. Hartmut ermutigt: „Gib nicht auf, dich für eine weitestgehend erscheinungsfreie Haut einzusetzen!“
In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und das dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Psoriasis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!
