Berufsleben mit Psoriasis

Seitdem Florians Psoriasis kaum mehr in Erscheinung tritt, ist die Hauterkrankung im Alltag kein Thema mehr. Das war früher anders. Genau zu dem Zeitpunkt, als die Psoriasis besonders schlimm ausgeprägt war, startete Florian ins Berufsleben. Dabei kam er zu seinem heutigen Beruf als Erzieher durch Zufall: „Ich war mir nicht ganz sicher, was wirklich zu mir passte, und so machte ich nach der Schule erst einmal ein Freiwilliges Soziales Jahr in einem Kindergarten. Das hat mir so viel Spaß gemacht, dass ich in dem Bereich einfach hängengeblieben bin.“

Sein erstes Vorstellungsgespräch mit deutlich sichtbaren Hauterscheinungen im Gesicht bereitete ihm Unbehagen – ohne Grund, wie sich herausstellte: „Ich wurde zwar gefragt, was ich im Gesicht habe, weil es in dem Moment nicht zu übersehen war. Als ich aber erklärte, dass ich Psoriasis habe, bei der es sich um eine nicht ansteckende chronische Hauterkrankung handelt, war es überhaupt kein Problem.“ Sowohl den Kolleginnen und Kollegen als auch den Kindern gegenüber geht Florian offen mit seiner Erkrankung um und hat damit gute Erfahrungen gemacht. „Nur wenn man darüber spricht, können es auch andere akzeptieren. Das macht den Umgang miteinander wesentlich einfacher und angenehmer. Erwachsene sind da meist nicht so pflegeleicht wie Kinder. Kinder fragen einfach, und nach kurzer Erklärung ist es abgearbeitet.“ Selbstverständlich kommt von den Kindern auch schon einmal die Frage nach einer möglichen Ansteckung. Auch darauf reagiert Florian gelassen: „Ich sage dann immer ‚Nein, das bekommst du nicht, zumindest nicht von mir‘. Dann wissen die Kinder, dass es nicht ansteckend ist und sie keine Angst haben müssen, in meiner Nähe zu sein.“

Psoriasis vulgaris, damit musst du jetzt leben“

– Florian

Der gelassene Umgang mit der Psoriasis beruht auf jahrelanger Erfahrung mit der Krankheit. Er war 15, als er beim Blick in den Spiegel erstmals gerötete, schuppende Stellen am Haaransatz bemerkte. Erste eigene Behandlungsversuche führten zu keiner sichtbaren Verbesserung. Ein Hautarzt stellte schließlich die Diagnose: „Psoriasis vulgaris, damit musst du jetzt leben.“ Florian weiß noch genau, wie er mit der Diagnose alleingelassen wurde. „Leider ist der Hautarzt gar nicht mehr weiter darauf eingegangen, was das denn eigentlich bedeutet“, beschreibt er die damalige Situation. Die verordneten Salben und Tinkturen bringen nur kurzfristig Linderung. „Mit dem Nasenflügel und Stellen unterhalb der Augen war auch mein Gesicht betroffen. Die Plaques zogen sich am Nacken entlang in Richtung Rücken, aber mein Hautarzt schob es immer nur auf mangelnde Pflege“, berichtet der junge Mann. Er müsse sich mehr eincremen, hieß es – morgens, mittags, abends, dann ginge das schon weg. Das tat es jedoch nicht.

Wie fühlst du dich aktuell?

„Mir geht es sehr gut! Ich freue mich und fühle mich so offen und frei, seitdem meine Psoriasis nicht mehr sichtbar ist.“

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Nach langer Ärzte-Odyssee endlich erscheinungsfrei

Nach mehrmaligem Arztwechsel fand Florian seinen heutigen Hautarzt, der ihn zunächst mit einer UVB-Bestrahlung behandelte. Für ein halbes Jahr war er erscheinungsfrei, danach kam die Psoriasis wieder und breitete sich fast über seinen gesamten Körper aus. „Gerade als Jugendlicher ist das nicht einfach. Ich musste mir zu der Zeit schon einige dumme Sprüche wie ‚Es schneit schon wieder, mach deine Schuppen mal weg‘ anhören. Man macht schon seine Erfahrungen mit sozialer Ausgrenzung“, erinnert sich Florian. Dann wurde er auf Tabletten umgestellt. „Für drei bis vier Jahre war ich damit gut eingestellt, dann fing es jedoch wieder langsam an, schlechter zu werden.“ Erfolg brachte erst die Umstellung auf ein Biologikum, worunter Florian nun seit mehreren Jahren im Großen und Ganzen beschwerde- und erscheinungsfrei lebt. „Natürlich habe ich von Zeit zu Zeit mal die eine oder andere kleine Stelle, aber die geht schnell wieder weg“, freut er sich.

Was hast du dafür getan, um eine erscheinungsfreie Haut zu bekommen?

„Ich habe mir Hilfe gesucht. Diese bekam ich beim Jugendcamp des Deutschen Psoriasis Bundes e.V. (DPB) und von meinem aktuellen Dermatologen.“

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Leben mit Psoriasis: „Jeder hat sein Päckchen zu tragen.“

Florian hat seine Psoriasis als Begleiter im Beruf akzeptiert und einen Weg gefunden, sich von der Erkrankung nicht ausbremsen zu lassen. Auch sein privates Glück lässt er nicht von seiner Hauterkrankung bestimmen. Seit vier Jahren ist er in einer glücklichen Partnerschaft und bereits verheiratet. Er weiß aber noch sehr genau, wie die Psoriasis über ihm schwebte wie ein Damoklesschwert, als er seinen Partner kennenlernte. „Man fragt sich am Anfang immer: Wann sage ich es dem anderen und wie wird er reagieren? Jeder hat sein Päckchen zu tragen, aber die Frage ist, ob man es der anderen Person auch aufbürden kann“, erzählt er. Mittlerweile ist die Psoriasis weit in den Hintergrund gerückt. „Es geht eher darum, ob ich meine Spritze schon genommen habe oder dass sich irgendwo eine Hautstelle bemerkbar macht. Das hat dann aber einen ganz anderen Stellenwert“, findet Florian. Von seinem Partner erhält Florian viel Unterstützung und auch auf seine Familie ist Verlass. „Das macht es einfacher, die Erkrankung als Teil meines Lebens zu akzeptieren.“

Florians Ratschläge: Ein erfülltes Leben mit Psoriasis

Selbstbewusst mit einer teilweise offensichtlichen Erkrankung umzugehen, kostet Überwindung, aber Übung macht den Meister. Florians wichtigste Ressourcen im Umgang mit seiner Psoriasis sind:

  • Unterstützung suchen: Sich auf Familie, Freunde und Partner verlassen.
  • Das Leben genießen: Sich nicht von Psoriasis zurückhalten lassen.
  • Die Erkrankung akzeptieren: Offen sein und sich nicht verstecken.
  • Die richtige Behandlung finden: Mit einem Hautarzt bzw. einer Hautärztin zusammenarbeiten, um Optionen zu erkunden.
  • Andere aufklären: Helfen, Mythen zu zerstreuen und das Verständnis zu fördern

Besser freundlich ansprechen als auffällig anstarren

Unterstützer im privaten Umfeld sind Florian aber nicht nur im eigenen Umgang mit der Psoriasis wichtig. Auch, um mit Vorurteilen in der Öffentlichkeit umzugehen, stärken sie ihm den Rücken. Denn Menschen mit Psoriasis stoßen nicht selten auf abschätzige Blicke und Tuscheln hinter vorgehaltener Hand. Wie viele andere Betroffene wünscht auch er sich, lieber freundlich angesprochen als auffällig angestarrt zu werden. Und wer sich wirklich dafür interessiert, sollte ruhig auch mal eigeninitiativ recherchieren. Denn nach wie vor wissen viele nicht, was Psoriasis ist. Insbesondere das Gerücht, sie sei ansteckend, hält sich leider hartnäckig. „Hier gibt es noch viel Aufklärungsarbeit zu leisten. Die Menschen sollten sich vor allem auch mal bewusst machen, dass es jeden treffen kann. Aktuell gesund zu sein, schließt nicht aus, dass man im Alter selbst an Psoriasis erkranken kann“, erklärt der junge Mann.

Wie reagierst du auf Stigmatisierung?

„Bei Stigmatisierung nehme ich keine Abwehrhaltung ein, sondern erläutere und zeige was ich habe, was Psoriasis ist und was das für mich bedeutet.“

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Etwas zurückgeben: Die Unterstützung der Psoriasis-Community

Um den Weg für mehr Akzeptanz zu ebnen und insbesondere junge Betroffene und ihre Familien zu unterstützen, engagiert sich Florian bereits seit vielen Jahren ehrenamtlich beim Deutschen Psoriasis Bund e.V. (DPB). 

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Im Rahmen von Jugendcamps und Eltern-Kind-Seminaren steht er den Kindern, Jugendlichen und ihren Eltern als Jugendmentor mit all seinem Erfahrungsschatz rund um das Thema Psoriasis zur Seite. „Ich selbst habe als Jugendlicher auch an den Jugendcamps teilgenommen. Das hat mir damals gut geholfen und dafür bin ich sehr dankbar“, erzählt Florian. Mit seiner eigenen Geschichte und seinen persönlichen Erfahrungen möchte er anderen den Rücken stärken, denn eines steht für den jungen, selbstbewussten Mann fest: „Wer mit sich selbst im Reinen ist und die Psoriasis als Teil von sich akzeptiert, kann alles schaffen.“

Andere Betroffene zu unterstützen ist wie …

„Stärke zu zeigen, mutig zu sein und auch zu kämpfen. Für ein Leben zu kämpfen, das man sich immer gewünscht hat. Stellt nicht die Psoriasis in den Mittelpunkt eures Lebens, sondern nehmt sie als Begleiter und lebt!“

Florian Ingenillems Geschichte ist eine Erinnerung daran, dass Psoriasis das Leben nicht bestimmen muss. Durch Offenheit, Akzeptanz und das Engagement, anderen zu helfen, hat er seine Herausforderungen in eine Quelle der Stärke und Inspiration verwandelt. Seine Reise bietet Hoffnung und Ermutigung für alle, die mit Psoriasis leben, und beweist, dass ein erfülltes und erfüllendes Leben möglich ist.

In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und das dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Psoriasis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!