Sich über die Erkrankung schlau machen
Es ist wichtig, die Erkrankung und ihre Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu kennen und so weit wie möglich zu verstehen. Auch wenn Nahestehende die Herausforderungen wie die stark schuppende Haut, den Juckreiz oder die psychische Belastung von Menschen mit Psoriasis nicht eins zu eins nachempfinden können, so kann es trotzdem hilfreich sein, die Symptome , Ursachen und Behandlungsoptionen der Erkrankung zu kennen. Denn so können Angehörige auch fachlich unterstützen. Falls die oder der Betroffene schon seit Jahren oder Jahrzehnten erkrankt ist, haben sich Angehörige und Freundinnen und Freunde eventuell bereits lange Zeit mit der Erkrankung auseinandergesetzt. Nahestehende sollten stets am Ball bleiben, um Wissenswertes über neue Therapieoptionen mit der oder dem Betroffenen zu teilen. Denn gerade in den letzten Jahren hat es viele Fortschritte in der Psoriasis-Therapie gegeben. Zuverlässige Informationen gibt es z.B. unter:
Da sein, wenn man gebraucht wird
Erfolglose Therapien, Nebenwirkungen, zahlreiche Arztbesuche und -wechsel – viele Betroffene haben einen langen Leidensweg hinter sich und eine optimale Versorgung scheint noch fern. Da ist es kein Wunder, dass viele von ihnen den Mut und die Hoffnung verlieren, Neues auszuprobieren. Sollten Angehörige Informationen zu neuen Therapieoptionen finden, können sie diese mit der Patientin oder dem Patienten besprechen und versuchen, sie zu einem erneuten Gang zur hautärztlichen Sprechstunde zu motivieren.
Wenn Betroffenen die Kraft fehlt, allein in die hautärztliche Sprechstunde zu gehen, können Angehörige und Nahestehende ihre Begleitung anbieten. So oder so kann es hilfreich sein, wenn zwei paar Ohren dem Gespräch folgen. Haben Betroffene und Ärztinnen bzw. Ärzte gemeinsam einen Therapieplan aufgestellt, können Familie und Freunde dabei helfen, die Behandlung in den Alltag zu integrieren.
Wichtig! Es ist entscheidend, dass Betroffene sich von der behandelnden Ärztin bzw. dem behandelnden Arzt ernstgenommen fühlen und Ziele und Ängste offen ansprechen können. Ist dies aktuell nicht der Fall, sollte ein Praxis-Wechsel in Betracht gezogen werden. Die Dermatologen Suche hilft dabei.
Gemeinsam durch Höhen und Tiefen
Manchmal braucht es Zeit, bis die passende Therapie gefunden wird. Während es leicht ist, positive Erlebnisse wie den Rückgang der trockenen und schuppenden Haut gemeinsam zu feiern, ist es auch wichtig, Nebenwirkungen oder das Ausbleiben eines Therapieerfolgs zusammen durchzustehen. Angehörige und Freunde helfen am meisten, wenn sie signalisieren, dass sie da sind, stets ein offenes Ohr haben und die bzw. den Betroffenen ermutigen, erneut den Gang zur Hautärztin bzw. zum Hautarzt zu wagen.
Gemeinsames aktiv sein
Aufgrund von (Eigen-)Stigmatisierung und/oder sozialer Ausgrenzung fühlen sich viele Betroffene unwohl in ihrer Haut und ziehen sich aus dem sozialen Leben zurück. Dabei können vor allem Freunde dabei helfen, Körper und Geist zu stärken und gesund zu halten. Angehörige oder Freunde können Betroffene zu gemeinsamen Unternehmungen ermutigen. Schon ein kurzer Besuch im Restaurant oder im Museum kann von Psoriasis betroffenen Personen helfen, auf andere Gedanken zu kommen und Kraft zu schöpfen, um sich erneut mit der Erkrankung auseinanderzusetzen.
Wichtig! Angehörige und Nahestehende sollten Verständnis dafür haben, wenn ein Plan aufgrund der Erkrankung nicht umgesetzt werden kann. Du kannst dich erkundigen, wie es der bzw. dem Betroffenen geht, und ihn bzw. sie ermutigen, sich nicht zurückzuziehen. Vielleicht hilft es, statt die Verabredung komplett abzusagen, eine Alternative vorzuschlagen. Wie wäre es mit einem gemütlichen Koch- oder Filmabend zu Hause statt einem Restaurant- und Kinobesuch?
Auf Betroffene zugehen
Für Menschen mit Psoriasis kann es anstrengend sein, sich tagein tagaus mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Da ist es nur verständlich, dass manche eine Pause von der ständigen Suche nach Informationen oder den zahlreichen Besuchen in fachärztlichen Praxen brauchen. Angehörige und Nahestehende sollten diese kleinen Auszeiten respektieren. Stellt man allerdings fest, dass die bzw. der Betroffene sich mehr und mehr zurückzieht, kann es helfen, immer wieder ein offenes Ohr zu haben und Beistand anzubieten. Sollten Angehörige und Freunde das Gefühl haben, allein nicht mehr unterstützen zu können, kann Hilfe von außen guttun. Der Austausch mit anderen Angehörigen oder der Rat einer Hautärztin oder einem Hautarzt sowie Psychologinnen und Psychologen kann Gold wert sein und neue Perspektiven auf die Erkrankung und den Umgang mit dieser eröffnen.
Auch auf sich selbst achten
Einer nahestehenden Person mit Psoriasis unter die Arme zu greifen und die Kraft aufzubringen, sich immer wieder mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, kann Energie kosten. Angehörige und Freunde sollten deshalb ihre eigenen Wünsche und Ziele nicht aus den Augen verlieren. Die „Bitte berühren“-Infografik bietet hierzu verschiedene Tipps und Hilfestellungen für die richtige Balance zwischen Helfen und eigener Achtsamkeit.
Betroffenen zu neuem Mut verhelfen – Aber wie?
- Wissen ist das A und O: Mach dich schlau über die Erkrankung und neue Therapiemöglichkeiten. Vielleicht findest du neue Ansätze, die deinem geliebten Menschen mit Psoriasis helfen.
- Ein starkes Team: Zu zweit fällt einem vieles leichter. Begleite die Patientin bzw. den Patienten zu ärztlichen Terminen und versuche, zu unterstützen und bei der Therapie am Ball zu bleiben.
- Freude und Rückschläge teilen: Es ist einfacher, wenn sich die Last der Erkrankung auf mehreren Schultern verteilt. Hilfe aktiv anzubieten, Hochs und Tiefs gemeinsam zu durchleben und stets ein offenes Ohr zu haben, kann helfen.
- „Lust auf einen Kaffee?“ So simpel es klingt, aber schon kleine Unternehmungen können es schaffen, Betroffene aus ihrem Schneckenhaus zu holen.
- Habe Geduld: Es braucht eventuell mehrere Anläufe, um Betroffenen neuen Mut, neue Hoffnung und Orientierung zu geben.
In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und das dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Psoriasis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!